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Nachrichten, Termine, Experten
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PROGRAMM TAG 1 - Montag, 13. Juni 2022
09:30 | Beginn Registrierung und Möglichkeit zum Kaffee
10:30 | Grußwort „15 Jahre gemeinsames Wirken“ - Eva Luise Köhler
10:45 | Translation. Ein Zauberwort der Zukunft oder bereits Realität? Prof. Dr. Christopher Baum, Berlin Institute of Health (BIH)
11:15 | Gene Editing – Superkraft der Translation?
Prof. Dr. Toni Cathomen, Universitätsklinikum Freiburg
11:45 | ROUNDTABLE „Translation – vom Schlagwort zur Wirklichkeit“
Prof. Dr. Christopher Baum, Berlin Institute of Health (BIH)
Prof. Dr. Toni Cathomen, Universitätsklinikum Freiburg
Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, ELHKS
Prof. Dr. Dr. Eva Winkler, NCT Freiburg
Moderation: Martin Spiewak, DIE ZEIT
12:30-13:30 | Mittagspause
Themenblock: Vernetzung fördern – Förderung vernetzen
13:30 | Europäische Patientenvertretung – Netzwerken schafft Mehrwert!
Dr. Ruth Biller, ARVC-Selbsthilfe e. V., European Patient Advocacy Group des ERN GUARD-Heart
13:50 | Impulse durch (inter)nationale Konsortien zu Seltenen Erkrankungen – Beispiel Immundefekte
Prof. Dr. Stephan Ehl, Universitätsklinikum Freiburg
14:10 | Stärkung der Translationalen Medizin - Förderung und Vernetzung von Clinician Scientists
Dr. Alexander Lehmann, Else Kröner-Fresenius-Stiftung (EKFS)
14:30 | DISKUSSION Top-Down oder Bottum-Up – Wie funktioniert Forschungsvernetzung in der Praxis?
Markus Algermissen, Bundesgesundheitsministerium (BMG)
Prof. Dr. Reinhard Berner, Universitätsklinikum Dresden
Prof. Dr. Corinna Grasemann, NAMSE-Netz e.V.
Dr. Alexander Lehmann, Else Kröner-Fresenius-Stiftung (EKFS)
Moderation: Martin Spiewak, DIE ZEIT
15:20 | Verabschiedung
Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich
15:50 | Bustransfer zur Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen in der Berlin-Brandenburgische Akademie der Wissenschaften (Veranstaltungsbeginn 17.00 Uhr; siehe eigener Termineintrag)
PROGRAMM TAG 2 - Dienstag 14. Juni 2022
08:00 | Beginn Registrierung und Möglichkeit zum Kaffee
Themenblock: Verbesserte Diagnostik– und dann?
09:00 | Neue Diagnosen durch Exomanalyse und computergestütztes Phenotyping (im Rahmen von T-Namse)
Prof. Dr. Peter Krawitz, Universitätsklinikum Bonn
09:20 | TRANSLATE-NAMSE aus Sicht der Versorgungsforschung
Gabriele Müller, Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheits-versorgung (ZEGV) Dresden
09:40 | TRANSLATE-NAMSE in der Regelversorgung ? GBA-Beschluss und genomDE gestartet - what’s next ?
Prof. Dr. Heiko Krude, Charité Universitätsmedizin
10:00 | Register: Bottom-Up Lösungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Dr. Holger Storf und Dr. Alexandra Berger, UK Frankfurt
10:30-11:00 | Pause
11:00 | Orphanet und Orpha-Kodierung: Schritte zur Sicherung der Datenqualität in der Forschung
Dr. Stefanie Weber, Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM)
11:20 | Daten, Informationen und Netzwerke: wie Software hilft, die Zukunft der Medizin zu gestalten
Michael Byczkowski, Global Vice President & Head of Healthcare Industry SAP
11:40 | Film-Vorstellung „15 Menschen“ mit anschließender Diskussion
Prof. Dr. Jutta Gärtner, Universitätsmedizin Göttingen
Jens Kiefer, Vater eines betroffenen Sohnes
Ivonne Möller, Mutter einer betroffenen Tochter
Dr. Julien Park, Universitätsklinikum Münster
Britta Wauer, Regisseurin
Moderation: Sanna Börgel
12:45-13:30 | Mittagspause
Themenblock: Endspurt auf dem Weg zur Therapie
13:30 | Orphan Drugs: Zulassungsfragen und Marktentwicklung
Ger van Zandbergen, Paul-Ehrlich-Institut (PEI)
14:00 | Lehren aus der Covid-19-Pandemie
Aylin Tüzel, Pfizer GmbH
14:30 | ROUNDTABLE Academia und Industrie – Neue Wege der Zusammenarbeit
Prof. Dr. Hildegard Büning, Medizinische Hochschule Hannover
Jean-Luc Delay, Takeda Deutschland
Dr. Matthias Wilken, Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie e.V. (BPI)
Dr. Frank Wissing, Medizinischer Fakultätentag
Moderation: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich
15:20 | Offizielle Verabschiedung
Eva Luise Köhler
Hinweise zur Teilnahme:
Die Teilnahme ist kostenlos, eine vorherige Anmeldung obligatorisch: https://www.eventbrite.de/e/6-rare-disease-symposium-der-eva-luise-und-horst-koh...
Bei der Ärztekammer Berlin wurden Fortbildungspunkte beantragt.
Termin:
13.06.2022 ab 09:30 - 14.06.2022 15:30
Veranstaltungsort:
KARL STORZ Besucher und Infozentrum
Scharnhorststraße 3
10115 Berlin
Nordrhein-Westfalen
Deutschland
Zielgruppe:
Studierende, Wissenschaftler
E-Mail-Adresse:
Relevanz:
überregional
Sachgebiete:
Medizin
Arten:
Konferenz / Symposion / (Jahres-)Tagung
Eintrag:
06.05.2022
Absender:
Eva Thull
Abteilung:
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Veranstaltung ist kostenlos:
ja
Textsprache:
Deutsch
URL dieser Veranstaltung: http://idw-online.de/de/event71570
Programmflyer 6. RARE DISEASE SYMPOSIUM 2022 Sie können Suchbegriffe mit und, oder und / oder nicht verknüpfen, z. B. Philo nicht logie.
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