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22.03.2019 12:42

Ein Jahr Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung. Wer weiß davon?

Helga Lüngen Pressestelle
ZNS - Hannelore Kohl Stiftung

    Anfang März fand der 13. Nachsorgekongress der ZNS – Hannelore Kohl Stiftung und der Arbeitsgemeinschaft Teilhabe, Rehabilitation, Nachsorge und Integration nach Schädelhirnverletzung (AG Teilhabe) in Regensburg statt. Wie auch in den Vorjahren trafen Vertreter der Bundes- und Landespolitik, von Leistungs- und Rehabilitationsträgern sowie Betroffene und Angehörige zusammen, um in zahlreichen Podiumsbeiträgen, Diskussionsforen, Workshops und Interviews die aktuelle Versorgungssituation von Menschen mit erworbener Hirnschädigung zu beleuchten. Besonderer Fokus lag auf dem neu geschaffenen Angebot der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB).

    „Es ist so anstrengend, für mein Gehirn mitdenken zu müssen“, sagt die sympathische Frau; ihre blauen Augen blicken offen ins Publikum. Andrea Kuschel, der man ihre 58 Jahre nicht ansieht, steht neben der Sozialpädagogin Gabriele Stamm. Beide zusammen bilden im Kreis Viersen – nahe der niederländischen Grenze – ein Beraterteam der EUTB. Sie stellen auf dem 13. Nachsorgekongress, der Anfang März in Regensburg stattfand, ihre Tätigkeit vor. Die Sympathie, die ihnen von den 350 Teilnehmenden des Kongresses entgegengebracht wird, ist förmlich mit den Händen zu greifen. Kuschel ist selbst gelernte Pflegekraft und habe bis zu dem Moment, als im Jahr 2007 eine Gehirnblutung ihr Leben schlagartig veränderte, zahlreiche Fach- und Weiterbildungen absolviert – auch zum Thema Hirnschädigung. Aber sämtliche Fortbildungen hätten sie nicht annähernd auf das vorbereitet, was ihr seit der Hirnschädigung tatsächlich täglich abverlangt werde.

    Von jetzt auf gleich aus dem alltäglichen Leben gerissen zu werden – ein Schicksal, das sich Nicht-Betroffene kaum vorstellen können. Die Folgen nach erlittenen Schädelhirnverletzungen sind weitreichend und erstrecken sich in alle Lebensbereiche. Allein aufgrund von Unfällen erleiden 270.000 Menschen jährlich in Deutschland ein Schädelhirntrauma – zur Hälfte sind Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene betroffen. Ein Sechstel von ihnen muss mit langanhaltenden oder dauerhaften Schäden des Gehirns weiterleben. Für Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen und deren Angehörige stellen spezialisierte Nachsorge-Angebote eine große Chance dar, um Schritt für Schritt den Weg in ein verändertes Leben zu finden.

    Individuelle Angebote sind nötig, um umfangreiche Teilhabe zu ermöglichen

    Der 13. Nachsorgekongress stand unter dem Motto: „Bundesteilhabegesetz-Umsetzung: Impulse aus dem Labyrinth?“ Mit Einführung des Gesetzes zur Stärkung der Teilhabe und Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderung, kurz Bundesteilhabegesetz (BTHG) sollen Betroffene am sozialen Geschehen beteiligt und in die Gesellschaft integriert werden.

    Wie wichtig dabei individuelle Angebote für Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen sind, verdeutlichen durchgängig alle Beiträge des Kongresses. Vielfach wurden die aktuellen Versorgungslücken angesprochen. Dr. Fried Eckart Seier, Leitender Arzt der Klinik für Neurologische Rehabilitation am Bezirksklinikum Regensburg, wies beispielsweise auf das mangelhafte Angebot von spezialisierten Tagesförderstätten für schädelhirnverletzte Menschen hin. Eine Unterbringung im Pflege- oder Altenheim werde deren Bedürfnissen oft nicht gerecht. Ihre Beratungsbedarfe seien individuell: Junge Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen stünden oftmals am Anfang der Lebensplanung, bei der sich dringende Fragen nach Berufsweg und Familienplanung stellten. Hingegen hätten Ältere eher Probleme, dass ihr soziales und berufliches Umfeld die dramatische Veränderung schlecht akzeptieren kann. Seier: „Eine entscheidende Herausforderung nach der Hirnschädigung ist die Schaffung eines neuen Selbstbildes. Hier hat die Versorgung mit besonderen Facetten im Leistungsangebot Rücksicht zu nehmen“.
    Bedeutende Funktion kommt dabei der 2018 eingeführten Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB) zu.

    EUTB als Chance für beide Seiten: Betroffene und Beratende

    Alfons Polczyk vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) gab einen Überblick über die neue Beratungssituation: 511 Beratungsstellen sind inzwischen geschaffen, wofür der Bund jährlich 58 Millionen Euro zur Verfügung stellt.
    Ihre Funktion: durch individuelle Beratung den Betroffenen und ihren Angehörigen gezielte Unterstützung anzubieten und damit die selbstbestimmte Teilhabe von Menschen mit Behinderungen zu stärken. Die Beratung soll unabhängig von den Leistungsträgern bzw. -erbringern und gleichzeitig parteilich im Sinne des Ratsuchenden erfolgen. Hierbei spielt die Peer-Beratung durch Betroffene und Angehörige eine große Rolle. Denn aufgrund ihrer Erfahrungen können sie den Ratsuchenden Kenntnisse über das System vermitteln.

    Gabriele Stamm beobachtet beispielsweise während der gemeinsamen Beratungen mit ihrer hirnverletzten Kollegin Andrea Kuschel, dass die Ratsuchenden sehr viel schneller Vertrauen fassten, häufig andere Fragen stellten und insgesamt eine viel größere Offenheit in der Beratungssituation herrsche. „Ich muss mir fast schmerzhaft eingestehen“ verrät die Sozialpädagogin, „dass selbst die größte Empathie die Diskrepanz zwischen theoretischem Einfühlen und dem Einfühlen aus eigener Erfahrung nicht ersetzen kann“.

    „Ich bin Fachexpertin für Hirnschäden. Ich habe selbst einen“

    Andrea Kuschel drückt es mit anderen Worten aus: „Ich bin Fachexpertin für Hirnschäden. Ich habe selbst einen, deshalb kann ich mich besonders gut in die Lage der Geschädigten hineinversetzen“. Damit werde die Erfahrung mit der Behinderung zur Qualifikation für die Beratung in der EUTB. „Wir sehen die EUTB als einen wichtigen Schritt zur inklusiven Gesellschaft: aufgrund der Zusammenarbeit in einem inklusiven Team, das stets auch über Haltung und Ausrichtung reflektiert“, so Gabriele Stamm.
    Für Kuschel als Betroffene sei es wichtig, wieder gebraucht zu werden, für andere da sein zu können und am ersten Arbeitsmarkt beteiligt zu sein. Offen spricht Kuschel aber auch Problematisches an: aufgrund der halbseitigen Lähmung und des eingeschränkten Gesichtsfeldes entgingen ihr oft Reaktionen in Mimik und Gestik des Gegenübers.
    Deshalb sei die Tandem-Arbeit mit der Sozialpädagogin Stamm für beide Beraterinnen ein Gewinn. Es sei notwendig, gemeinsam zu arbeiten und zu lernen, um voneinander zu profitieren. Sich gegenseitig zu unterstützen, damit Betroffenen die beste Unterstützung zuteil wird. Einem Statement gleich äußerten sie den Wunsch, dass die EUTB sich als Marke etablieren möge.

    Die verschiedenen Redebeiträge und Ergebnisse der Workshops und Diskussionsforen machten weitere Aspekte der Beratung deutlich: Zeit und Raum für Individualität spielten eine bedeutende Rolle. Gabriele Stamm: „Der Berater muss sich zurücknehmen und am Tempo und den Zielvorgaben des Betroffenen ausrichten. Er ist nur der Lotse, der dem Kapitän hilft, das Boot zu steuern – am besten mit der gesamten Crew, also zusammen mit den Angehörigen, Therapeuten und möglicherweise auch den Ärzten und anderen Helfern“. Anfangs sei sicher mehr Unterstützung nötig, aber das Ziel sei es, dass der Ratsuchende irgendwann wieder eigenständig das Ruder in seinem Leben übernehme, wenn möglich. Der Weg dahin müsse von ihm selbstbestimmt sein.

    Finanzierung der EUTB derzeit nur bis 2022 gesichert, „aber es muss weitergehen“

    Bei aller Begeisterung für das neue Beratungstool – einen Wermutstropfen lieferte der Hinweis von Alfons Polczyk: Die Förderung der EUTB aus Bundesmitteln sei derzeit nur bis Ende 2022 geregelt. Laut Koalitionsvertrag soll die Finanzierung geschützt werden, allerdings müssen die dafür notwendigen Haushaltsmittel ab 2023 erst noch bewilligt werden. Für Polczyk ergibt sich damit einerseits die Chance, bei den entsprechenden Verhandlungen anhand der tatsächlichen Bedarfe nachzujustieren, aber auch das Erfordernis, nach neuen Finanzierungsmöglichkeiten Ausschau zu halten. Eventuell müssten die Mittel aus dem BMAS-Haushalt erwirtschaftet werden. Polczyk ist dennoch optimistisch, dass das Instrument der ergänzenden unabhängigen Beratung weiterhin bestehen bleibe: „Es gibt hier kein Zurück mehr“.

    Appell des Behindertenbeauftragten für Teilhabe und Inklusion

    Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Jürgen Dusel, betonte die Wichtigkeit einer guten Schnittstellenarbeit. Die Abstimmung von medizinischen, beruflichen und sozialen Belangen sei eine wichtige Voraussetzung, um Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen bestmöglich am Alltag teilhaben zu lassen. Auch vor dem Hintergrund einer immer älter werdenden Gesellschaft müsse Barrierefreiheit zum Qualitätsstandard werden. Er forderte weiterhin, dass die Vermittlung von Wissen über Behinderungen Eingang gerade auch in die medizinische Ausbildung finden müsse.
    Darüber hinaus sprach er sich für ein stärkeres Miteinander in der Gesellschaft aus: „Demokratie sind wir alle. Deswegen müssen alle Menschen einbezogen sein, Demokratie braucht daher notwendigerweise Inklusion“.

    Die Worte der ehemaligen bayrischen Landtagspräsidentin und Schirmherrin des 13. Nachsorgekongresses Barbara Stamm betteten die gelungene Veranstaltung ein: „Wir sind alle darauf angewiesen, dass es andere Menschen gibt, die für uns da sind und für die wir da sein können. Der Nachsorgekongress gibt Menschen mit erworbener Hirnschädigung und ihren Angehörigen eine Stimme und vertritt in der Öffentlichkeit und im gesellschaftlichen Diskurs ihre Interessen – das ist Lobbyarbeit im besten Sinne.“

    Bereits seit 2006 findet die Nachsorgekongressreihe statt und hat sich inzwischen bundesweit für Betroffene, Praktiker aus Rehabilitation und Nachsorge sowie für Vertreter der Kostenträger und Gesundheitspolitik als interdisziplinäre Plattform zum konstruktiven Dialog etabliert. Besonderes Kennzeichen dieser Veranstaltung: die inhaltsreichen Beiträge der engagierten Redner und die gleichberechtigte Einbindung aller Teilnehmenden liefert eine Basis, die direkten Austausch in einem wertschätzenden Rahmen ermöglicht. Das Anliegen des Kongresses sei es schon immer, Lösungen zu finden, die bedarfsgerecht an den Bedürfnissen der Betroffenen und Angehörigen ausgerichtet sind, so die Geschäftsführerin der ZNS – Hannelore Kohl Stiftung, Helga Lüngen. Im kommenden Jahr findet der Nachsorgekongress in Dresden statt.


    Bilder

    Schirmherrin Barbara Stamm (rechts, Vorsitzende der Lebenshilfe-Landesverbandes Bayern) mit Dr. Paul Reuther (AG Teilhabe) und Helga Lüngen (Geschäftsführerin der ZNS – Hannelore Kohl Stiftung)
    Schirmherrin Barbara Stamm (rechts, Vorsitzende der Lebenshilfe-Landesverbandes Bayern) mit Dr. Paul ...
    ZNS – Hannelore Kohl Stiftung
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    Alfons Polczyk (Referatsleiter im Bundesministerium für Arbeit und Soziales) mit Julia Tiwi-Feix (EUTB Inklusa gGmbH, links) und Meike van der Kamp (EUTB ZNS – Hannelore Kohl Stiftung)
    Alfons Polczyk (Referatsleiter im Bundesministerium für Arbeit und Soziales) mit Julia Tiwi-Feix (EU ...
    ZNS – Hannelore Kohl Stiftung
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    Merkmale dieser Pressemitteilung:
    Journalisten, jedermann
    Gesellschaft, Medizin, Politik
    überregional
    Buntes aus der Wissenschaft, Wissenschaftliche Tagungen
    Deutsch


     

    Schirmherrin Barbara Stamm (rechts, Vorsitzende der Lebenshilfe-Landesverbandes Bayern) mit Dr. Paul Reuther (AG Teilhabe) und Helga Lüngen (Geschäftsführerin der ZNS – Hannelore Kohl Stiftung)


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    Alfons Polczyk (Referatsleiter im Bundesministerium für Arbeit und Soziales) mit Julia Tiwi-Feix (EUTB Inklusa gGmbH, links) und Meike van der Kamp (EUTB ZNS – Hannelore Kohl Stiftung)


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