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Mit einer Festveranstaltung wird am heutigen Freitag (30. März) das Universitäts MukoviszidoseCentrum (UMC) „Christiane Herzog“ am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden eröffnet. Die neue Einrichtung – sie ist die erste ihrer Art in den neuen Bundesländern – schafft den Rahmen für eine allen medizinischen Anforderungen gerecht werdende Versorgung von Mukoviszidose-Patienten: Damit wird sichergestellt, dass die von der erblichen Stoffwechselkrankheit betroffenen Kinder, Jugendlichen und auch Erwachsenen ohne Wechsel von Ansprechpartnern kontinuierlich auf fachlich höchstem Niveau betreut werden können.
Zum Zentrum gehört zudem das die Region Ostsachsen umfassende „Netzwerk Mukoviszidose“. – Von hier aus werden die an der Versorgung beteiligten Akteure sowie die notwendige Expertise und das spezielle Wissen im Bereich der insgesamt vier Landkreise sowie der Landeshauptstadt Dresden koordiniert. Die Christiane Herzog Stiftung unterstützt das Zentrum mit jährlichen Zuwendungen und trägt damit zur Finanzierung von acht Stellen bei. Hinzu kommt noch eine fünfstellige Summe für Sachmittel.
Mukoviszidose ist eine genetisch bedingte, unheilbare Stoffwechselkrankheit, bei der der Körper übermäßig Sekrete absondert. Folge sind massive Probleme vor allem des Atem- und Verdauungstraktes, die ohne Behandlung lebensbedrohlich sind. Dank einer in den vergangenen Jahren kontinuierlich erweiterten und perfektionierten Versorgung der Patienten – unter anderem durch Ärzte verschiedenster Fachrichtungen, Physiotherapeuten und Ernährungsexperten – hat sich die Lebenserwartung der Betroffenen mehr als verdoppelt. Das Dresdner Uniklinikum begann bereits in den 60er Jahren damit, Kinder und Jugendliche, später auch Erwachsene, in einer Spezialambulanz zu betreuen. Beleg für die hierbei gewonnene große Erfahrung sind die Werte bei Behandlungsqualität und Patientenzufriedenheit: Im bundesweiten Vergleich schneidet die Dresdner Spezialambulanz seit Jahren überdurchschnittlich gut ab.
Um diese Versorgung weiter zu verbessern und die engmaschige Betreuung der Kinder und Jugendlichen auch im Erwachsenenalter nahtlos fortzuführen, gründete das Klinikum das Universitäts MukoviszidoseCentrum „Christiane Herzog“. In dem gemischt pädiatrisch-internistischen Zentrum werden zurzeit 61 Kinder oder Jugendliche sowie 59 Erwachsene durch Mitarbeiter der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin sowie der Medizinischen Klinik I betreut. Dabei kann das Team unter Leitung von Dr. Jutta Hammermann künftig auf die Unterstützung der Christiane Herzog Stiftung setzen, die langfristig Geld für die Personalkosten zur Verfügung stellt. Damit werden anteilig acht Stellen finanziert – unter anderem für zwei spezialisierte Ärzte aus der Kinderheilkunde und Erwachsenenmedizin sowie Fachkräfte aus den Bereichen Physiotherapie, Ernährungsberatung, Sozialarbeit sowie Dokumentation und Administration. „Dieses außerordentliche Engagement der Stiftung ermöglicht es uns, die interdisziplinäre Krankenversorgung von Kindern, Erwachsenen und deren Familien so abzusichern, dass sie den medizinischen aber auch den persönlichen Bedürfnissen der Betroffenen gerecht wird“, sagt Prof. Michael Albrecht, Medizinischer Vorstand des Universitätsklinikums. Das Leistungsspektrum beginnt mit dem Neugeborenenscreening auf Mukoviszidose, setzt sich fort über die Vernetzung zum Beispiel mit den Pulmologen der Medizinischen Klinik I, den chirurgischen Fächern wie der Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, der genetischen Beratung und der speziellen Betreuung bei Schwangerschaft und Geburt und endet mit der speziellen Palliativbetreuung am Lebensende der Patienten.
„Wir sind der Überzeugung, dass die Versorgung von Mukoviszidosepatienten nur dann zukunftsfähig ist, wenn sie altersübergreifend und interdisziplinär erfolgt. Nur so kann die Erkrankung richtig behandelt werden“, sagt Dr. h. c. Rolf Hacker. „Diese Voraussetzungen erfüllt das Universitäts MukoviszidoseCentrum“, begründet der Vorsitzende des Vorstands der Christiane Herzog Stiftung die in diesem Jahr aufgenommene finanzielle Unterstützung der Einrichtung. Das UMC ist nach Berlin und Frankfurt das dritte Zentrum dieser Art, das die Stiftung unterstützt. Auf die Dresdner Mukoviszidoseexperten ist die Organisation vor allem durch die Präsenz von Dr. Jutta Hammermann und ihrer Mitarbeiter auf den deutschen Mukoviszidose-Tagungen sowie bei Weiterbildungsangeboten, in Arbeitsgruppen und Beiräten aufmerksam geworden: „Die kompetenten Vorträge und die Versorgung der Patienten am Universitätsklinikum haben uns überzeugt“, unterstreicht Dr. h. c. Hacker.
„Mit dem neu entstandenen Zentrum gelingt uns ein wichtiger Schritt hin zu einer bedarfsgerechten und besseren Nutzung medizinischer Ressourcen. Denn die bisherigen Grenzen der Versorgung, die zwischen Arztpraxen, Krankenhäusern sowie Rehakliniken existieren, werden damit durchlässiger. Auch ermöglicht uns das Zentrum eine noch effektivere Zusammenarbeit aller Gesundheitsberufe“, sagt Dr. Hammermann. Dies bilde die Basis für eine nachhaltige und zukunftsweisende Versorgung, zu der auch ein besonderer interdisziplinärer Teamgeist gehöre – ein wesentlicher Faktor für die erfolgreiche Arbeit des Dresdner Teams. Hinzu kommen auf regionaler Ebene eine hervorragende Zusammenarbeit und ein reger Austausch mit Selbsthilfeinitiativen der Patienten und deren Familien.
Weitere Informationen
Um die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erkarnkungen zu verbessern, hat der Verband der Universitätsklinika Deutschlands e.V. (VUD), dem auch das Universitätsklinikum Carl Gustav Carus angehört, einen neuen Ansatz entwickelt. Weitere Informationen hierzu entnehmen Sie bitte dem Beitrag auf Seite 4 des "Politikbriefs" des VUD unter: http://www.uniklinika.de/media/file/3837.2012-03-15%20VUD-Politikbrief.pdf
Kontakte
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus
Universitäts MukoviszidoseCentrum „Christiane Herzog“
Leiterin: Dr. Jutta Hammermann
Tel.: 0351 458 49 95
jutta.hammermann@uniklinikum-dresden.de
<www.uniklinikum-dresden.de >
Christiane Herzog Stiftung
Rechtsfähige Stiftung des bürgerlichen Rechtes
Vorsitzender des Vorstands: Dr. h. c. Rolf Hacker
Tel.: 0711 246 346
info@christianeherzogstiftung.de
http://www.christianeherzogstiftung.de
Hintergrundinformation Mukoviszidose
Ein Gendefekt der Eltern ist die Ursache für die Mukoviszidoseerkrankung ihrer Kinder. Es handelt sich um eine unheilbare, aber behandelbare und nicht ansteckende Stoffwechselkrankheit, die das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen bestimmt. Es kommt zu wiederkehrenden Entzündungen der Bronchen und Lungen. Bei vielen Kindern führt die Mukoviszidose auch zu Problemen der Bauchspeicheldrüse, etwa in Form von Fettverdauungsstörungen. Die Kinder leiden unter Durchfällen, Blähungen und Bauchschmerzen, meist auch zu einer ausgeprägten Gedeihstörung. Durch zähen Schleim im gesamten Magen-Darm-Trakt ist die Darmbewegung gestört und es besteht ein hohes Risiko für akute Darmverschlüsse. Im Leber und Gallenwegssystem führt die Erkrankung zu Lebervergrößerung und Zirrhose. Im weiteren Verlauf der Erkrankung führt die Ansammlung von zähem Sekret in der Lunge zu chronischen Entzündungen. Folgen sind eine zunehmende Zerstörung von Lungengewebe und letztlich der Verlust der Lungenfunktion.
Durch medikamentöse und physiotherapeutische Maßnahmen hat sich die Prognose in den letzten 30 Jahren jedoch deutlich verbessert. Doch von den Patienten wird viel verlangt: mehrfach tägliche Medikamenteneinnahme und Inhalation, tägliche spezielle Krankengymnastik, Sporttherapie, strenge Hygienemaßnahmen, besonders hochkalorische Ernährung mit energiereicher Zusatznahrung, regelmäßige Vorstellungen in der Ambulanz und stationäre Therapieaufenthalte. Im Endstadium der Erkrankung kann nur eine Organtransplantation helfen. Die Lebenserwartung von Mukoviszidose-Patienten in Deutschland beträgt derzeit 41 Jahre.
Einen Fernsehbeitrag über zwei Patienten des Universitäts MukoviszidoseCentrum „Christiane Herzog“ ist abrufbar unter: http://www.planetopia.de/magazin/news-details/datum/2012/03/26/liebe-bis-in-den-tod-paar-kaempft-gegen-mukoviszidose.html
Christiane Herzog Stiftung
„Mit Taten helfen“ – unter dieses Motto stellte Christiane Herzog 1985 ihre Aktivitäten für Menschen mit Mukoviszidose. 1997 bündelte sie ihr Engagement in der Christiane Herzog Stiftung mit dem Ziel, den Betroffenen und ihren Familien das Leben mit dieser tragischen Krankheit zu erleichtern und ihnen Hoffnung und neue Kraft im Kampf gegen die Mukoviszidose zu geben. Die Benefizorganisation macht die Bevölkerung auf das komplexe Krankheitsbild aufmerksam und wirbt für Verständnis und Solidarität mit den Mukoviszidose-Betroffenen.
Dank der Unterstützung durch Spenden kann die Stiftung eine breite Palette von Projekten realisieren. An erster Stelle steht der Auf- und Ausbau des Therapieangebotes in den Mukoviszidose-Ambulanzen, Mukoviszidose-Zentren und Reha-Einrichtungen. Dazu richtet die Stiftung Arzt- und Therapeutenstellen ein und sorgt für die Verbesserung der Behandlungsinfrastruktur. Ein besonderer Schwerpunkt liegt dabei in der Versorgung erwachsener Mukoviszidose-Betroffener, denn für sie gibt es vielerorts noch keine passenden Angebote. Ein weiterer Förderschwerpunkt ist die Verbesserung der krankengymnastischen Versorgung durch Aus- und Fortbildung der Therapeuten und durch die Einrichtung und Ausstattung mobiler Krankengymnastikstellen.
Merkmale dieser Pressemitteilung:
Journalisten
Ernährung / Gesundheit / Pflege, Medizin
überregional
Kooperationen, Organisatorisches
Deutsch
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