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Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen eröffnet spezielle Sprechstunde für Patienten mit unklarem Krankheitsbild
Betroffene von Seltenen Erkrankungen erleben häufig erst eine Reihe von Fehldiagnosen, bevor dann mit der Feststellung einer Seltenen Erkrankung eine wirksame Therapie eingeleitet werden kann. „Jede einzelne Seltene Erkrankung stellt für den betreuenden Haus- oder Facharzt eine kaum zu bewältigende Herausforderung dar, da Kenntnisse nicht vorausgesetzt werden können“, erklärt Prof. Dr. TOF Wagner, Initiator und Sprecher des Frankfurter Referenzzentrums für Seltene Erkrankungen.
Für eben solche Patienten, bei denen sich eine klare Diagnose schwierig gestaltet, gibt es im Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen eine spezielle Sprechstunde. „Wir verstehen uns als Lotsen, die unsere Patienten durch die Schwierigkeiten der Diagnostik leiten,“ erklärt Dr. Susanne Kottysch-Weber, die gemeinsam mit einem kompetenten Team die Sprechstunde koordiniert. Das Team besteht aus erfahrenen Fachärzten des Universitätsklinikums, die in einem multidisziplinären Ansatz die Fälle analysieren und die weitere Strategie besprechen. Auf den Teamkonferenzen wird nach Hinweisen gesucht, welche weitere Beratung und Diagnostik sinnvoll und möglich wären. Die Sprechstunden sind als ein Angebot für niedergelassene Ärzte gedacht, die bei Patienten eine Seltene Erkrankung vermuten. „Daran zu denken ist schon der wichtigste erste Schritt“, ergänzt Prof. Wagner, „der zweite ist dann zu wissen, wo man den Patienten vorstellen kann“. In solch einer Situation bietet das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen eine Empfehlung, wie aus Sicht des multiprofessionellen Teams die sinnvolle Vorgehensweise aussieht sowie Hinweise, wo spezielle Expertise zu finden ist.
„Wir wollen dazu beitragen, Umwege und Irrwege zu vermeiden und dem Patienten die Odyssee bis zur richtigen Diagnose zu verkürzen“, führt Prof. Dr. Jürgen Schölmerich, Vorstandsvorsitzender und Ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums aus. „Wer sonst kann sich schon in einer Gruppe vorstellen, zu der Internisten, Pädiater, Neurologen, Infektiologen und andere gehören, um die Lösung einer kniffligen Diagnose zu finden. In der sehr komplexen, modernen Medizin kann ein Einzelner nicht mehr über alles Wissen verfügen. Deshalb bieten wir diesen Teamansatz an, denn gerade bei Seltenen Erkrankungen braucht man die multiprofessionelle Zusammenarbeit.“
Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen wurde als organisatorische Klammer für die vielfältigen Angebote von klinischer Expertise und wissenschaftlicher Kompetenz auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen am Klinikum der J.W. Goethe-Universität vom Klinikumsvorstand gegründet. Neben der Förderung der Spezialeinrichtungen mit spezifischen diagnostischen und therapeutischen Angeboten ist der besondere Schwerpunkt der Arbeit die Beschleunigung der Diagnosefindung.
Frankfurt am Main, 17. Februar 2011
Über das Klinikum der J.W. Goethe-Universität
Das Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt am Main, gegründet im Jahr 1914, zählt zu den führenden Hochschulkliniken Deutschlands. Es bietet seinen Patientinnen und Patienten eine bestmögliche medizinische Versorgung in 25 Fachkliniken. Der enge Bezug zur Wissenschaft – Klinikum und Fachbereich Medizin betreiben zusammen 25 Forschungsinstitute – sichert den Patientinnen und Patienten eine zeitnahe Umsetzung neuer Erkenntnisse in die therapeutische Praxis. 1.169 Betten stehen zur Verfügung. Zahlreiche Institute widmen sich medizinisch-wissenschaftlichen Spezialleistungen. Jährlich werden 47.200 stationäre und 220.000 ambulante Patienten betreut. Besondere interdisziplinäre Kompetenz besitzt das Universitätsklinikum unter anderem auf den Gebieten der Neurowissenschaften, Onkologie und kardiovaskulären Medizin. Auch als Standort für Organ- und Knochenmarktransplantationen, Dialyse sowie der Herzchirurgie nimmt es besondere Aufgaben der überregionalen medizinischen Versorgung wahr. Neben der Herzchirurgie besteht beim Versorgungsauftrag nach dem Hessischen Krankenhausgesetz auch in der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie, der Dermatologie und der Kinder- und Jugendpsychiatrie ein Alleinstellungsmerkmal für die Region Frankfurt-Offenbach. 4.055 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter kümmern sich rund um die Uhr um die Patientinnen und Patienten. Weitere Informationen über das Klinikum der J.W. Goethe-Universität finden Sie unter www.kgu.de.
Für weitere Informationen:
Prof. Dr. med. T.O.F. Wagner
Medizinische Klinik I
Leiter des Schwerpunkts Pneumologie und Allergologie
Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt am Main
Fon: (069) 67 82 – 63 36
Fax: (069) 67 82 – 63 35
E-Mail: t.wagner@em.uni-frankfurt.de
Ricarda Wessinghage
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt am Main
Fon (0 69) 63 01 – 77 64
Fax (0 69) 63 01 – 83 22 2
E-Mail ricarda.wessinghage@kgu.de
Internet www.kgu.de
Merkmale dieser Pressemitteilung:
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