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Am 18. März 2011 trafen sich Mediziner und Angehörige von Kindern mit einer angeborenen Insulinregulationsstörung - dem Congenitalen Hyperinsulinismus - zu einem internationalen Workshop in Magdeburg, der von dem Endokrinologen Prof. Dr. Klaus Mohnike vom Universitätsklinikum Magdeburg sowie vom Greifswalder Universitätskinderchirurgen Prof. Dr. Winfried Barthlen organisiert wurde. Auf der Tagung gaben die Ärzte aus Deutschland, Großbritannien und Israel die Gründung des internationalen Netzwerks „Congenitaler Hyperinsulinismus“ bekannt.
Der Congenitale Hyperinsulinismus ist eine Erkrankung, die unbehandelt auf Grund der immer wieder kehrenden Unterzuckerungen zu bleibenden Entwicklungsstörungen führt. Es handelt es sich um eine sehr seltene Erkrankung. Auf 40.000 Neugeborene kommt nur ein Kind mit dieser Erkrankung. Deshalb kann es nicht verwundern, dass die meisten Geburtsmediziner und Kinderärzte in Deutschland kaum Erfahrungen mit dem Congenitalen Hyperinsulinismus haben.
„Um dennoch den betroffenen Kindern und deren Eltern künftig optimal helfen zu können, haben wir ein Netzwerk von Ärzten gegründet, die auf die Diagnostik und Therapie spezialisiert sind“, erklärt Prof. Dr. Klaus Mohnike, Oberarzt an der Magdeburger Universitätskinderklinik, Arbeitsbereich Pädiatrische Endokrinologie.
Die Tagung gemeinsam mit betroffenen Familien verdeutlichte die Probleme mit denen die Eltern bei seltenen Erkrankungen konfrontiert sind und die Notwendigkeit für eine internationale Zusammenarbeit zwischen spezialisierten Zentren. Die diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten bei angeborenem Hyperinsulinismus haben sich in den vergangenen Jahren deutlich verbessert. Neben dem molekulargenetischen Nachweis des Defektes stellt insbesondere die bildgebende F-DOPA-PET-CT-Untersuchung einen großen Fortschritt dar. Mit dieser bildgebenden Technik können millimetergroße betroffene Bereiche in der Bauchspeicheldrüse identifiziert werden, die die Ursache der schweren Unterzuckerung darstellen. Hierbei kann zielsicher der erkrankte Herd lokalisiert und gewebesparend entfernt werden. Bei einem Teil kann die Fokusentfernung sogar mit einem relativ kleinen Eingriff (Knopflochchirurgie) erfolgen. Die erkrankten Säuglinge sind nach der Operation geheilt und benötigen keine weitere Therapie. Chirurgische Partner im Netzwerk sind die Kinderchirurgen des Greifswalder Universitätsklinikums.
Nähere Informationen unter http://www.hyperinsulinismus-hilfe.de.
Weitere Auskünfte:
Prof. Dr. Klaus Mohnike
Universitätskinderklinik Magdeburg
Tel.(0391) 67 24 031 oder -105
E-mail: susann.empting@med.ovgu.de
http://www.med.uni-magdeburg.de/kpae.html
Merkmale dieser Pressemitteilung:
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Forschungsprojekte, Kooperationen
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