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15.04.2011 15:58

Universitätsklinikum Heidelberg eröffnet Zentrum für Seltene Erkrankungen

Dr. Annette Tuffs Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Universitätsklinikum Heidelberg

    Gründungssymposium mit Ehrengästen Eva Luise Köhler und Marlene Rupprecht, Kinderbeauftrage des Deutschen Bundestages

    Am Universitätsklinikum Heidelberg haben sich Ärzte und Wissenschaftler verschiedener Fachrichtungen im Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Heidelberg zusammengeschlossen – vernetzt mit Experten in Deutschland und weltweit. Mit einem Gründungssymposium am 15. April 2011 ist das Zentrum offiziell eröffnet worden.

    Ziel ist es, Diagnostik, Behandlung und Forschung voranzutreiben, Betroffenen und Ärzten eine qualifizierte Anlaufstelle zu bieten sowie fundierte Informationen bereitzustellen.

    In Deutschland rund vier Millionen Betroffene

    An einer seltenen Erkrankung leiden immer nur wenige Patienten. Doch insgesamt sind in Deutschland etwa vier Millionen Menschen von einer der rund 9.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen. Zu den bekanntesten gehören die Mukoviszidose, angeborene Stoffwechselerkrankungen, aber auch seltene rheumatische Erkrankungen oder Krebserkrankungen, bei denen sich im Körper Metastasen gebildet haben, der ursprüngliche Tumor jedoch unbekannt ist.

    Die meist sehr schweren Krankheiten sind für die Patienten und ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen zum Teil schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod. „Oft haben die Betroffenen eine jahrelange Odyssee hinter sich, bis die richtige Diagnose gestellt wird“, erklärte Professor Dr. J. Rüdiger Siewert, Leitender Ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums Heidelberg, bei der Pressekonferenz anlässlich der Zentrumsgründung. „Das neue Zentrum für Seltene Erkrankungen soll dazu beitragen, dass diese Menschen früher qualifizierte Hilfe finden.“

    Forschung vorantreiben

    „Netzwerke, wie sie ausgehend von Universitätskliniken mehr und mehr gebildet werden, geben den Patienten Hoffnung“, sagte Ehrengast Eva Luise Köhler, Vorsitzende des Stiftungsrates der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und Schirmherrin der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen).

    „Hoffnung, dass Forschung vorangetrieben wird, aber auch, dass Öffentlichkeit, Wissenschaft und Pharmaindustrie auf die Waisenkinder der Medizin aufmerksam werden.“

    Von der Koordinierungsstelle des Zentrums aus wird der Patient - je nach Beschwerdebild - an eines der zehn beteiligten Einzelzentren innerhalb des Universitätsklinikums Heidelberg geleitet. „Falls wir mit unseren Experten eine bestimmte seltene Erkrankung nicht optimal abdecken, setzen wir uns mit Kollegen an anderen Universitätskliniken in Verbindung“, sagte Professor Dr. Georg Hoffmann, Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen und Geschäftsführender Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin. Die Heidelberger Experten können auch den oft sehr wichtigen Kontakt zu Selbsthilfegruppen vermitteln.

    Bessere Versorgung von Kindern

    „Wir brauchen mehr Forschung und neue Medikamente bei seltenen Erkrankungen“, forderte Marlene Rupprecht, Vorsitzende der Kinderkommission des Deutschen Bundestages. Vor allem für Kinder, die einen Großteil der Patienten ausmachen, müsse durch einen Bewusstseinswandel eine bessere Versorgung erreicht werden.

    Auch hier nimmt das Heidelberger Zentrum national eine Vorreiterrolle ein: Es ist primärer Ansprechpartner des Kindernetzwerkes e.V., wie dessen Vorsitzender Professor Dr. Hubertus von Voss sagte. Seit rund 20 Jahren dient das Netzwerk mit Sitz in Aschaffenburg vor allem den Eltern, deren Kinder, Jugendliche oder junge Erwachsene chronisch krank oder behindert sind, die eine seltene oder schwer wiegende Erkrankung haben oder entwicklungsverzögert sind.

    Dazu werden Experten aus Medizin, Forschung, Politik und Wirtschaft vernetzt. „Wir freuen uns sehr, die langjährige sehr gute Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Heidelberg im Rahmen des neuen Zentrums auszubauen“, so von Voss.

    Das Zentrum bündelt die in Heidelberg schon vorhandene Expertise auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen. Gleichzeitig werden Ressourcen optimal genutzt, unter anderem ein zentrales Patientenregister und eine Biobank zu Blut- oder Gewebeproben. Das Zentrum fördert außerdem die Aus-, und Weiterbildung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen bei Studierenden, Pflegepersonal und Ärzten des Universitätsklinikums Heidelberg und darüber hinaus bei der Ärzteschaft der Region.

    www.Seltene-erkrankungen-heidelberg.de

    Pünktlich zum Gründungssymposium präsentiert das Zentrum seine neuen Internetseiten. Unter www.Seltene-erkrankungen-heidelberg.de gibt es Informationen zu Diagnose, Therapie und Forschung der zehn Einzelzentren sowie Ansprechpartner mit Kontaktmöglichkeiten.

    Kontakt:
    Dr. Pamela Okun, Koordinatorin, Zentrum für Seltene Erkrankungen
    Tel.: 06221 / 56 4503
    E-Mail: Seltene.Erkrankungen(at)med.uni-heidelberg.de

    Weitere Informationen im Internet:
    www.klinikum.uni-heidelberg.de/Presseunterlagen.22.0.html

    Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Heidelberg
    Krankenversorgung, Forschung und Lehre von internationalem Rang
    Das Universitätsklinikum Heidelberg ist eines der größten und renommiertesten medizinischen Zentren in Deutschland; die Medizinische Fakultät der Universität Heidelberg zählt zu den international bedeutsamen biomedizinischen Forschungseinrichtungen in Europa. Gemeinsames Ziel ist die Entwicklung neuer Therapien und ihre rasche Umsetzung für den Patienten. Klinikum und Fakultät beschäftigen rund 10.000 Mitarbeiter und sind aktiv in Ausbildung und Qualifizierung.
    In mehr als 50 Departments, Kliniken und Fachabteilungen mit ca. 2.000 Betten werden jährlich rund 550.000 Patienten ambulant und stationär behandelt. Derzeit studieren ca. 3.600 angehende Ärzte in Heidelberg; das Heidelberger Curriculum Medicinale (HeiCuMed) steht an der Spitze der medizinischen Ausbildungsgänge in Deutschland.

    www.klinikum.uni-heidelberg.de

    Bei Rückfragen von Journalisten:
    Dr. Annette Tuffs
    Presse- und Öffentlichkeitsarbeit des Universitätsklinikums Heidelberg
    und der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg
    Im Neuenheimer Feld 672
    69120 Heidelberg
    Tel.: 06221 / 56 45 36
    Fax: 06221 / 56 45 44
    E-Mail: annette.tuffs(at)med.uni-heidelberg.de

    Diese Pressemitteilung ist auch online verfügbar unter
    www.klinikum.uni-heidelberg.de/presse

    JB


    Merkmale dieser Pressemitteilung:
    Journalisten
    Medizin
    überregional
    Kooperationen, Pressetermine
    Deutsch


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