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12.05.2011 15:36

Online-Foren – nicht nur eine Hilfe für Patienten

Dr. Annette Tuffs Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Universitätsklinikum Heidelberg

    Kommunikation in Selbsthilfeforen fördert Therapieentscheidung bei Prostatakrebs / Heidelberger Urologen veröffentlichen im „British Journal of Urology International“

    Patienten mit lokal begrenztem Prostatakrebs stehen verschiedene Therapien offen. Wenn sich Patienten über Internetforen austauschen, hilft ihnen das, sich für die individuell richtige Therapie zu entscheiden. Dr. med. Dr. phil. Johannes Huber, Assistenzarzt an der Urologischen Universitätsklinik Heidelberg (Ärztlicher Direktor: Professor Dr. med. Markus Hohenfellner) und seine Kollegen haben den Informationsaustausch im Internetforum einer Selbsthilfegruppe ausgewertet und analysiert, welche Faktoren dazu beitragen, den Patienten bei seiner Entscheidung zu unterstützen. Die Ergebnisse sind auch für die behandelnden Ärzte interessant: Sie können sie nutzen, um ihre Patienten besser zu beraten. Die Studie wurde in der renommierten Fachzeitschrift „British Journal of Urology International“ veröffentlicht.

    Mehr als 40.000 Prostatakarzinome werden jedes Jahr in Deutschland neu diagnostiziert. Ein lokal begrenztes Prostatakarzinom ist ein Tumor, der noch nicht gestreut hat und sich auch noch nicht auf benachbarte Gewebe ausgebreitet hat. Er wird meist in Folge einer Früherkennungsuntersuchung festgestellt und hat eine relativ gute Prognose. Es gibt zahlreiche Behandlungsmöglichkeiten, die vom „aktiven Beobachten“ über verschiedene Operationsmethoden bis hin zur Strahlentherapie reichen. Letztlich muss der Patient selbst entscheiden, wie er sich behandeln lassen will. Viele fühlen sich dadurch stark belastet.

    Internet prägt zunehmend Umgang mit Gesundheitsfragen

    „Das Informations- und Beratungsbedürfnis der Patienten wächst. Etwa zwei Drittel unserer Patienten benutzten das Internet als zusätzliche Informationsquelle. Online-Selbsthilfegruppen sind eine einzigartige Möglichkeit, die Kommunikation mit anderen Patienten und den Einfluss dieses Austausches auf die Therapieentscheidung zu untersuchen“, erklärt Huber, der die Untersuchung leitete.

    Selbsthilfeforen bieten vor allem emotionale Unterstützung

    Über 32 Monate beobachteten Huber und seine Kollegen insgesamt 501 Threads (zusammenhängende Diskussionsbeiträge) im Forum der größten Online-Selbsthilfegruppe für Prostatakrebs in Deutschland (http://www.forum.prostatakrebs-bps.de; Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfegruppe e.V.). Ausgewertet wurden 83 Threads mit insgesamt 1630 Postings (Einzelbeiträge). Die Patienten erhielten in den Online-Foren Informationen, Ratschläge und emotionale Unterstützung. Letztere bekamen sie sogar dann, wenn sie nicht explizit darum gebeten hatten. Über das Forum setzten sie sich aktiv mit ihrer Krankheit auseinander, sie wurden beruhigt und ermutigt, weitere Informationen einzuholen. Das alles hilft, die Krankheit besser zu bewältigen. Die Nutzer rieten häufiger zu einer Strahlentherapie als zu chirurgischen Maßnahmen. Ein direkter Kontakt (Email, Telefon) wurde selten angeboten, persönlicher Kontakt nie. In 57 Prozent der Threads wurden bestimmte Ärzte, in 36 Prozent ein Universitätskrankenhaus empfohlen.

    Negative Effekte der Online-Foren thematisieren

    In etwa der Hälfte der Fälle empfahlen Betroffene eine Zweitmeinung zum Biopsieresultat oder zusätzliche bildgebende Verfahren, was aus medizinischer Sicht nicht immer sinnvoll war. Hier zeigt sich ein potentiell negativer Effekt, denn in solchen Foren schreiben oft nur wenige Nutzer die Mehrzahl der Beiträge, und ihre Meinung beeinflusst damit unverhältnismäßig viele Nutzer. Solche negativen Effekte können aber im Arzt-Patienten-Gespräch thematisiert werden. Hier hat der Arzt eine wichtige Funktion als Korrektiv.

    „Am meisten überraschte uns, dass im Forum ein sehr zurückhaltender Sprachstil vorherrscht, offensichtlich um medizinisch falsche Aussagen zu vermeiden. Außerdem benutzten die Betroffenen das Wort ‚Krebs‘ praktisch nicht, fast als wäre es tabu. Stattdessen fanden wir lange Umschreibungen oder Abkürzungen, wie z.B. PK für Prostatakarzinom“, berichtet Huber, „Vieles bleibt dadurch vage und kann auch verunsichern.“

    Insgesamt positive Bewertung

    Trotz möglicher Gefahren sind Online-Selbsthilfegruppen oft eine wertvolle Hilfe für die Patienten. „Auch wir Ärzte können davon profitieren. Die Kenntnis der diskutierten Themen kann uns helfen, die Bedürfnisse und Sorgen unserer Patienten besser kennenzulernen. Das verbessert die Arzt-Patienten-Beziehung“, so Huber.

    Literatur:
    Decision-making in localized prostate cancer: lessons learned from an online support group.

    Huber J, Ihrig A, Peters T, Huber CG, Kessler A, Hadaschik B, Pahernik S, Hohenfellner M. BJUI, 2011, 107(10):1570-5. doi: 10.1111/j.1464-410X.2010.09859.x.

    Kontakt:
    Dr. med. Dr. phil. Johannes Huber
    Urologische Universitätsklinik Heidelberg
    Im Neuenheimer Feld 110
    69120 Heidelberg
    Tel.: 06221-566110
    Fax: 06221-565366
    Email: johannes.huber@med.uni-heidelberg.de

    Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Heidelberg
    Krankenversorgung, Forschung und Lehre von internationalem Rang
    Das Universitätsklinikum Heidelberg ist eines der größten und renommiertesten medizinischen Zentren in Deutschland; die Medizinische Fakultät der Universität Heidelberg zählt zu den international bedeutsamen biomedizinischen Forschungseinrichtungen in Europa. Gemeinsames Ziel ist die Entwicklung neuer Therapien und ihre rasche Umsetzung für den Patienten. Klinikum und Fakultät beschäftigen rund 10.000 Mitarbeiter und sind aktiv in Ausbildung und Qualifizierung. In mehr als 50 Departments, Kliniken und Fachabteilungen mit ca. 2.000 Betten werden jährlich rund 550.000 Patienten ambulant und stationär behandelt. Derzeit studieren ca. 3.600 angehende Ärzte in Heidelberg; das Heidelberger Curriculum Medicinale (HeiCuMed) steht an der Spitze der medizinischen Ausbildungsgänge in Deutschland.

    http://www.klinikum.uni-heidelberg.de


    Bei Rückfragen von Journalisten:
    Dr. Annette Tuffs
    Presse- und Öffentlichkeitsarbeit des Universitätsklinikums Heidelberg
    und der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg
    Im Neuenheimer Feld 672
    69120 Heidelberg
    Tel.: 06221 / 56 45 36
    Fax: 06221 / 56 45 44
    E-Mail: annette.tuffs(at)med.uni-heidelberg.de

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    67 / 2011
    AT


    Merkmale dieser Pressemitteilung:
    Journalisten, Studierende, Wissenschaftler, jedermann
    Ernährung / Gesundheit / Pflege, Medizin
    überregional
    Forschungsergebnisse, Wissenschaftliche Publikationen
    Deutsch


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