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Anlaufstelle für Patienten und Ärzte bisher einmalig in Niedersachsen
Die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) hat heute ein Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) eröfffnet. Es soll eine Anlaufstelle für Betroffene, ihre Angehörigen und behandelnde Ärzte sein. Unter dem Dach des ZSE sind verschiedene Kliniken und Institute, die Menschen mit seltenen Krankheiten behandeln oder dazu forschen, zu einem Netzwerk zusammengeschlossen. „Durch den interdisziplinären Austausch wollen wir bessere Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten für die Patienten schaffen“, erklärt Professor Dr. Manfred Stuhrmann-Spangenberg, Facharzt für Humangenetik und Sprecher des Zentrums. Denn gerade dort liegt bei Menschen mit seltenen Erkrankungen das Problem: Oft leiden sie jahrelang unter Beschwerden, weil ihre Krankheit nicht erkannt wird. Dementsprechend schwierig ist es, eine passende Therapie zu finden. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen ist das erste dieser Art in Niedersachsen.
In der Europäischen Union gilt eine Krankheit als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Derzeit werden rund 7.000 Krankheiten als selten eingestuft. In Deutschland leiden schätzungsweise rund vier Millionen Menschen unter einer dieser Erkrankungen. Häufig handelt es sich um sehr komplexe Krankheitsbilder, bei denen verschiedene Organsysteme betroffen sind. Deshalb sind in die Behandlung dieser Krankheiten Mediziner unterschiedlicher Fachrichtungen eingebunden. Ein Beispiel ist die Erbkrankheit Morbus Osler, die zu Gefäßerweiterungen und gefährlichen Blutungen in unterschiedlichen Organen führen kann. Hier können Hals-, Nasen-, Ohrenärzte, Kinderärzte, Internisten, Chirurgen, Humangenetiker, Neurologen und auch Neurochirurgen in die Behandlung einbezogen sein.
Das ZSE wird vom MHH-Institut für Humangenetik koordiniert. „Wir wollen die Kompetenzen und das Wissen rund um seltene Erkrankungen bündeln“, sagt Dr. Cornelia Zeidler, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin und stellvertretende Sprecherin des neuen Zentrums. Neben der Behandlung der Betroffenen soll die Erforschung der Krankheiten ein weiterer Schwerpunkt sein. Damit Menschen, die unter einer seltenen Krankheit leiden, in Zukunft besser versorgt werden können, soll ein Patientenregister aufgebaut werden. So sollen Daten zu Diagnosen, Therapien und Krankheitsverläufen gesammelt werden. Denn an klinischen Studien über seltene Erkrankungen mangelt es aufgrund zu geringer Probandenzahlen.
Die erste Ansprechpartnerin für Betroffene, Angehörige und behandelnde Ärzte, die sich an das Zentrum wenden, ist Caroline Hübner. Sie ist Ärztin am Institut für Humangenetik und Geschäftsführerin des ZSE. Als „Lotsin“ sorgt sie dafür, dass die Patienten Kontakt zu dem oder den passenden Experten in den spezialisierten Kliniken und Instituten knüpfen können. Auch Patienten ohne klare Diagnose können sich an Caroline Hübner wenden. „Bei undifferenten Symptomen sichten wir die Unterlagen der Patienten und besprechen das Ganze in regelmäßigen Fallkonferenzen gemeinsam mit den Experten unterschiedlicher Fachrichtungen“, erklärt sie. Die Ärztin bietet telefonische Sprechzeiten für Patienten (dienstags von 9.30 bis 11.30 Uhr und 14 bis 16 Uhr sowie donnerstags von 9.30 bis 11.30 Uhr) und für Ärzte (dienstags 17 bis 19 Uhr und donnerstags von 16 bis 18 Uhr) an. Sie ist erreichbar unter Telefon (01761) 532-5693 oder per E-Mail zse@mh-hannover.de. Weitere Informationen finden Interessierte auf der Internetseite www.mh-hannover.de/zse.html.
Eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten hat auch der Rat der Europäischen Union gefordert. Bis 2013 sollen danach alle EU-Länder einen Plan zur Verbesserung der Situation vorlegen, der auch die Gründung von Zentren für Seltene Erkrankungen beinhaltet. Diese Aufgabe wird in Deutschland von der Arbeitsgemeinschaft NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen) übernommen.
Weitere Informationen erhalten Sie bei Caroline Hübner, MHH-Institut für Humangenetik, Telefon (0176) 1532-5693, E-Mail huebner.caroline@mh-hannover.de
Das Team des Zentrums für Seltene Erkrankungen: Professor Dr. Manfred Stuhrmann-Spangenberg, Dr. Cor ...
"Foto: MHH/Kaiser"
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