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Berlin – Die Zahl der Organspender in Deutschland stagniert auf niedrigem Niveau: Seit 2013 liegt sie konstant unter 900. Im Jahr 2010 fanden sich noch 1300 Menschen, deren Organe nach ihrem Tod transplantiert werden durften. Ein Transplantationsregister soll die Situation verbessern und Manipulationen vorbeugen, indem eine Registerstelle zukünftig alle transplantationsmedizinischen Daten zentral erhebt, speichert und prüft. Das Gesundheitsministerium legte dafür im Dezember 2015 den Entwurf eines Transplantationsregistergesetzes vor, das die einheitliche und umfassende Datenerhebung regelt.
Die AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften) e.V. begrüßt das Vorhaben ausdrücklich. Der Gesetzesentwurf bedarf jedoch wichtiger Ergänzungen, betont die AWMF jetzt gegenüber dem Ministerium. Allem voran müssten dem Beirat des Registers gesetzlich verankert Vertreter der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften angehören.
Die AWMF fordert damit, den Sachverstand der wissenschaftlichen Fachgesellschaften stärker als bisher in das Vorhaben einfließen zu lassen. Im Blick hat sie den Beirat, der die Transplantationsregisterstelle berät: „Die Expertise dieses Gremiums würde von der Beteiligung weiterer Fachgesellschaften unzweifelhaft profitieren und mit ihm das gesamte Projekt“, betont AWMF-Schatzmeister Professor Dr. rer. biol. hum. Hans-Konrad Selbmann aus Tübingen. Neben der im Gesetzentwurf explizit aufgeführten Deutschen Transplantationsgesellschaft sollten auch weitere Fachgesellschaften einbezogen werden, die mit der Transplantationsindikation, -durchführung und Nachbetreuung befasst sind.
Beispielsweise die Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS): „Das Register wird die Entwicklung der Transplantationsmedizin in Deutschland sicherlich begünstigen“, sagt DGVS-Experte Professor Dr. med. Thomas Berg vom Universitätsklinikum Leipzig, der für die DGVS dazu eine Stellungnahme erarbeitet hat. Allerdings weise der Gesetzeszentwurf aus klinisch-wissenschaftlicher Sicht Lücken auf, etwa bei der Spenderbehandlung: Bislang ist nicht geklärt, wie ein Verstorbener zu behandeln ist, damit seine Organe in bestmöglichem Zustand für die Transplantation verfügbar bleiben. Zudem spricht sich die DGVS dafür aus, die Datenerhebung zur Nachsorge auf Transplantationszentren zu beschränken. „Dies würde Mehrfachmeldungen von vorne herein ausschließen“, erläutert Berg. Haus- und Facharztpraxen sowie Ambulanzen wären von einer Datenübermittlung entbunden. Die Transplantationszentren müssten gesetzlich dazu verpflichtet werden, ihre Daten der zentralen Registerstelle für eine anonymisierte, vergleichende jährliche Auswertung für die Qualitätssicherung zur Verfügung zu stellen, so die AWMF.
Für einen sicheren Datentransfer soll ein bundesweit einheitlich festgelegter Datensatz sorgen, der die Dokumentationsanforderungen definiert. „Von dessen Ausgestaltung hängt maßgeblich ab, ob sich das Register auf das Qualitätsmanagement und die Transplantationsforschung positiv auswirkt“, sagt Professor Selbmann. Deshalb müssten Fachgesellschaften auch den Prozess mitgestalten, in welcher Form welche Daten jeweils als Datensatz in das Register einfließen.
Die Zahl der Menschen, die auf ein Organ warten, ist indes ungebrochen hoch: 2014 benötigten fast 8000 kranke Menschen in Deutschland eine Spenderniere, über 1300 warteten auf eine Spenderleber und über 800 auf ein Spenderherz. Die Expertise der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften bringe das Transplantationsregistergesetz seinem Ziel näher, für mehr Qualität und Transparenz in der Transplantationsmedizin und damit für eine bessere Versorgung der Patienten zu sorgen, betont die AWMF. Das Gesetz soll noch in diesem Jahr verabschiedet werden.
Die Stellungnahme der AWMF liegt dem Referat Transplantationsrecht beim BMG vor. Sie finden sie auf der Homepage der AWMF unter http://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Stellungnahmen/Medizinische_Versorgung....
Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) e.V. bündelt die Interessen der medizinischen Wissenschaft und trägt sie verstärkt nach außen. Sie handelt dabei im Auftrag ihrer 168 medizinisch-wissenschaftlichen Fachgesellschaften. Gegründet 1962 mit dem Ziel, gemeinsame Interessen stärker gegenüber dem Staat und der ärztlichen Selbstverwaltung zu positionieren, erarbeitet die AWMF seitdem Empfehlungen und Resolutionen und vertritt diese im wissenschaftlichen und politischen Raum. Die AWMF ist Ansprechpartner für gesundheitspolitische Entscheidungsträger, wie den Gemeinsamen Bundesausschuss, und koordiniert die Entwicklung und Aktualisierung medizinisch-wissenschaftlicher Leitlinien in Deutschland. Jede gemeinnützige Fachgesellschaft in Deutschland kann Mitglied werden, sofern sie sich wissenschaftlichen Fragen der Medizin widmet. Die AWMF finanziert sich vorwiegend durch die Beiträge ihrer Mitgliedsgesellschaften und Spenden.
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