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Zum Thema
Von insgesamt rund 30.000 bekannten Krankheiten zählen 6.000 zu den seltenen Erkrankungen, auch „Orphan Diseases“ genannt. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. In Deutschland leiden etwa vier Millionen Menschen an einer solchen Krankheit.
Seltene Krankheiten sind oft chronisch fortschreitend und häufig lebensbedrohlich, viele sind genetisch bedingt. Für die meisten seltenen Erkrankungen gibt es keine kausale Therapie, gleichwohl können medizinische Maßnahmen die Lebensqualität der Betroffenen verbessern und auch ihre Lebenserwartung steigern. Durch verbesserte, insbesondere molekulargenetische Diagnostik werden zunehmend mehr Krankheiten entdeckt.
Menschen mit einer seltenen Erkrankung sehen sich mit einer Vielzahl von Schwierigkeiten konfrontiert: falsche oder verspätete Diagnosestellung, Mangel an Informationen, psychische Belastung durch die Isolation, problematischer Zugang zu qualifizierten Facheinrichtungen und fehlende Hoffnung auf Heilung sowie fehlende praktische Unterstützung im Alltag. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus strukturellen, medizinischen und ökonomischen Gründen sowohl die medizinische Versorgung der Betroffenen als auch die Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie. Schwierigkeiten bestehen vor allem beim Zugang zu qualifizierten Facheinrichtungen.
Daraus ergeben sich ethische Fragen auf allen Ebenen der Gesundheitsfürsorge. Die Integration der Sicht von Menschen mit seltenen Erkrankungen, erfordert eine neue Bewertung von Ansprüchen, Anspruchsgrenzen und Lenkungsinstrumenten. Im Fokus steht dabei insbesondere die Problematik, wie die berechtigten Ansprüche der Menschen mit seltenen Erkrankungen mit den strukturellen und ökonomischen Begrenzungen des Gesundheitswesens in Ausgleich gebracht werden können.
Darüber möchte der Deutsche Ethikrat im Rahmen seiner Veranstaltung insbesondere mit Betroffenen, aber auch mit Expertinnen und Experten aus dem Gesundheitswesen diskutieren.
Programm
Begrüßung
Peter Dabrock, Vorsitzender des Deutschen Ethikrates
Einführung
Stephan Kruip, Deutscher Ethikrat
Regulatorische Aspekte im Umgang mit seltenen Erkrankungen
Thomas Müller, Gemeinsamer Bundesausschuss
Ethische Aspekte im Umgang mit seltenen Erkrankungen
Daniel Strech, Medizinische Hochschule Hannover
Rückfragen aus dem Publikum
Moderation: Christiane Fischer, Deutscher Ethikrat
Podium
Jörg Richstein, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.
Miriam Schlangen, NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Sabine Sydow, vfa-bio
Thomas Müller, Gemeinsamer Bundesausschuss
Daniel Strech, Medizinische Hochschule Hannover
Moderation: Elisabeth Steinhagen-Thiessen, Deutscher Ethikrat
Schlusswort
Peter Dabrock, Vorsitzender des Deutschen Ethikrates
Information on participating / attending:
Die Teilnahme ist kostenlos.
Anmeldung erforderlich bis 20. April 2018.
Date:
04/25/2018 18:00 - 04/25/2018 20:30
Registration deadline:
04/20/2018
Event venue:
Berlin-Brandenburgische Akademie der Wissenschaften
Leibniz-Saal
Markgrafenstraße 38
10117 Berlin
Berlin
Germany
Target group:
Journalists, all interested persons
Email address:
Relevance:
transregional, national
Subject areas:
Law, Medicine, Nutrition / healthcare / nursing, Philosophy / ethics, Psychology
Types of events:
Conference / symposium / (annual) conference, Presentation / colloquium / lecture, Seminar / workshop / discussion
Entry:
02/26/2018
Sender/author:
Ulrike Florian
Department:
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Event is free:
yes
Language of the text:
German
URL of this event: http://idw-online.de/en/event59870
Forum Bioethik: Gar nicht so selten – Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen You can combine search terms with and, or and/or not, e.g. Philo not logy.
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