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05/03/2024 - 05/04/2024 | Berlin

8. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung: Rethinking Rare

"Rethinking Rare“ – dazu lädt das 8. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung herzlich ein. Denn Seltene Erkrankungen „neu zu denken“, ist dringend geboten: Noch immer warten umfassende Herausforderungen in Forschung und Versorgung auf gut durchdachte, innovative Lösungen. In vielen Bereichen ist ein Umdenken erforderlich. Gleichzeitig ist Vorausdenken gefragt, um heute klug und mit Weitsicht die Weichen für eine personalisierte Präzisionsmedizin von morgen zu stellen.

PROGRAMM 8. RARE DISEASE SYMPOSIUM
Freitag, 3. Mai 2024

Veranstaltungssprache Tag 1: Englisch

from 10:00
Registration and Coffee

10:30
Welcome address
Eva Luise Köhler

10:35
Opening Key Note „Rethinking Rare”
Prof. Dr. Klaus-Robert Müller, TU Berlin

Session 1:
Case Study: Facing Epidermolysis bullosa – an holistic approach

11:05
EB research: Current status and outlook
Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman, Universitätsklinikum Freiburg

11:35
Living with EB – the patients’ perspectives
Andreas Miller, IEB e.V. Debra Deutschland

11:50
EB Research funding - A new speed in translational re-search
Michael Hund, EB Research Partnership

12:30
Questions and Discussion

12:45
Lunch Break

Session 2:
The power of patients – why we need Patient driven research

13:30
Patient driven research: From unicorn to blueprint
Dr. Julia Matilainen, PCH-Familie e.V.

13:55
PROMs - better treatment with patient surveys
Dr. Valerie Kirchberger, Heartbeat Medical GmbH

14.20
Patient-centered ethics - chances and challenges
Prof. Dr. Nikola Biller-Andorno, Universität Zürich

14.45
Questions and discussion

15:00
Coffee break

Session 3:
The Future is now

15:30
Panel Discussion: Prof. Dr. Tobias Cantz, Medizinische Hochschule Hannover (MHH),
Prof. Dr. Christopher Baum, Berlin Institute of Health at Charité (BIH), Prof. Dr. Peter N. Robinson, Berlin Institute of Health at Charité (BIH)
Michael Hund, EB Research Partnership
Presentation: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung (ELHKS)

16:45
Fare well

Samstag, 4. Mai 2024

Veranstaltungssprache Tag 2: Deutsch

ab 8:30
Registrierung und Kaffee

Session 4:
strukturellen Herausforderungen begegnen

9:00
Handlungsbedarfe zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Dr. Heike Aichinger, ehem. Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung

9:20
B(e) NAMSE – Versorgung und Transition verbessern
Prof. Dr. Boris Zernikow, Universität Witten Herdecke

9:40
Seltene Erkrankungen – ein Fall für Nurse Practitioners?
Dr. Bernadette Klapper, Deutscher Berufsverband für Pflegeberufe e.V.

10:00
Research4rare – warum Forschungsverbünde für Seltene Erkrankungen wichtig sind
Prof. Dr. Tobias B. Huber, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

10.20
Fragen und Diskussion

10:40
Kaffeepause

11:10
WORKSHOP 1*: „Was können und wollen Betroffene in der Forschung leisten?“
Moderation: Dr. Franziska Krause, Berlin Institute of Health a Charité/ ELHKS, Dr. Corinna Klingler, Universität Potsdam

WORKSHOP 2*: „Zertifizierung der Zentren für Seltene Erkrankungen – Wo stehen wir in der Versorgung?" Moderation: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, ELHKS

12:55
Verabschiedung

13:00
Ende der Veranstaltung

Information on participating / attending:
Die Veranstaltung ist kostenfrei und richtet sich an alle Interessierten. 15 Fortbildungspunkte wurden von der Ärztekammer Berlin gewährt.

Veranstaltungssprache an Tag 1 ist Englisch, an Tag 2 Deutsch

Das 8. Rare Disease Symposium findet statt mit freundlicher Unterstützung von:

Pfizer Pharma GmbH, Alexion Pharma Germany GmbH, Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG, KARL STORZ SE & Co. KG, Sanofi-Aventis Deutschland GmbH und Chiesi GmbH.

Date:

05/03/2024 10:30 - 05/04/2024 13:00

Event venue:

Besucher- und Schulungszentrum Berlin
KARL STORZ SE & Co. KG
Scharnhorststraße 3
10115 Berlin
Berlin
Germany

Target group:

Scientists and scholars, all interested persons

Email address:

Relevance:

transregional, national

Subject areas:

Medicine

Types of events:

Conference / symposium / (annual) conference

Entry:

03/11/2024

Sender/author:

Eva Thull

Department:

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

Event is free:

yes

Language of the text:

German

URL of this event: http://idw-online.de/en/event76484

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