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PROGRAMM 8. RARE DISEASE SYMPOSIUM
Freitag, 3. Mai 2024
Veranstaltungssprache Tag 1: Englisch
from 10:00
Registration and Coffee
10:30
Welcome address
Eva Luise Köhler
10:35
Opening Key Note „Rethinking Rare”
Prof. Dr. Klaus-Robert Müller, TU Berlin
Session 1:
Case Study: Facing Epidermolysis bullosa – an holistic approach
11:05
EB research: Current status and outlook
Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman, Universitätsklinikum Freiburg
11:35
Living with EB – the patients’ perspectives
Andreas Miller, IEB e.V. Debra Deutschland
11:50
EB Research funding - A new speed in translational re-search
Michael Hund, EB Research Partnership
12:30
Questions and Discussion
12:45
Lunch Break
Session 2:
The power of patients – why we need Patient driven research
13:30
Patient driven research: From unicorn to blueprint
Dr. Julia Matilainen, PCH-Familie e.V.
13:55
PROMs - better treatment with patient surveys
Dr. Valerie Kirchberger, Heartbeat Medical GmbH
14.20
Patient-centered ethics - chances and challenges
Prof. Dr. Nikola Biller-Andorno, Universität Zürich
14.45
Questions and discussion
15:00
Coffee break
Session 3:
The Future is now
15:30
Panel Discussion: Prof. Dr. Tobias Cantz, Medizinische Hochschule Hannover (MHH),
Prof. Dr. Christopher Baum, Berlin Institute of Health at Charité (BIH), Prof. Dr. Peter N. Robinson, Berlin Institute of Health at Charité (BIH)
Michael Hund, EB Research Partnership
Presentation: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung (ELHKS)
16:45
Fare well
Samstag, 4. Mai 2024
Veranstaltungssprache Tag 2: Deutsch
ab 8:30
Registrierung und Kaffee
Session 4:
strukturellen Herausforderungen begegnen
9:00
Handlungsbedarfe zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Dr. Heike Aichinger, ehem. Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung
9:20
B(e) NAMSE – Versorgung und Transition verbessern
Prof. Dr. Boris Zernikow, Universität Witten Herdecke
9:40
Seltene Erkrankungen – ein Fall für Nurse Practitioners?
Dr. Bernadette Klapper, Deutscher Berufsverband für Pflegeberufe e.V.
10:00
Research4rare – warum Forschungsverbünde für Seltene Erkrankungen wichtig sind
Prof. Dr. Tobias B. Huber, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
10.20
Fragen und Diskussion
10:40
Kaffeepause
11:10
WORKSHOP 1*: „Was können und wollen Betroffene in der Forschung leisten?“
Moderation: Dr. Franziska Krause, Berlin Institute of Health a Charité/ ELHKS, Dr. Corinna Klingler, Universität Potsdam
WORKSHOP 2*: „Zertifizierung der Zentren für Seltene Erkrankungen – Wo stehen wir in der Versorgung?" Moderation: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, ELHKS
12:55
Verabschiedung
13:00
Ende der Veranstaltung
Information on participating / attending:
Die Veranstaltung ist kostenfrei und richtet sich an alle Interessierten. 15 Fortbildungspunkte wurden von der Ärztekammer Berlin gewährt.
Veranstaltungssprache an Tag 1 ist Englisch, an Tag 2 Deutsch
Das 8. Rare Disease Symposium findet statt mit freundlicher Unterstützung von:
Pfizer Pharma GmbH, Alexion Pharma Germany GmbH, Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG, KARL STORZ SE & Co. KG, Sanofi-Aventis Deutschland GmbH und Chiesi GmbH.
Date:
05/03/2024 10:30 - 05/04/2024 13:00
Event venue:
Besucher- und Schulungszentrum Berlin
KARL STORZ SE & Co. KG
Scharnhorststraße 3
10115 Berlin
Berlin
Germany
Target group:
Scientists and scholars, all interested persons
Email address:
Relevance:
transregional, national
Subject areas:
Medicine
Types of events:
Conference / symposium / (annual) conference
Entry:
03/11/2024
Sender/author:
Eva Thull
Department:
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Event is free:
yes
Language of the text:
German
URL of this event: http://idw-online.de/en/event76484
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