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Nachrichten, Termine, Experten
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Diese Konferenz ist das Ergebnis gemeinsamer Bemühungen der politischen Akteure, Patientenorganisationen und der Gesundheitsgemeinschaft. Zu den Hauptorganisatoren gehören:
- die Europäische Kommission (EK);
- International Patients Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI);
- International Nurses' Group for Immunodeficiencies (INGID);
- European Society for Immunodeficiences (ESID); und
- European Federation for Immunological Societies (EFIS).
Über zwei Tage werden die Delegierten über die Gründe diskutieren, wie die PIDs das europäische Gesundheitswesen betreffen, und werden die Bedeutung der Früherkennung/-behandlung und die Folgen später Diagnosen herausarbeiten. Die Konferenz soll eine Reihe von Empfehlungen für Maßnahmen des Gesundheitswesens zur Bewältigung der PIDs hervorbringen, die in Form einer Konsenserklärung ausgearbeitet werden sollen.
Für den zweiten Tag (Dienstag, den 20. Juni) ist ein Medienprogramm vorgesehen, damit ein maximaler Nutzen aus der Konferenz gezogen werden kann.
Primäre Immundefekte (PIDs)
Im Gegensatz zu sekundären Immundefekten wie AIDS (acquired immunodeficiency syndrome - erworbenes Immundefektsyndrom) werden PIDs durch körpereigene oder genetische Defekte des Immunsystems verursacht.
Zu den bekanntesten PIDs gehört vermutlich der schwere kombinierte Immundefekt ("Bubble-Kinder"), eine relativ seltene Erkrankung (in einem von einer Million Fällen). Es gibt allerdings PIDs, die in einem von 500 Fällen vorkommen, wodurch sie häufiger auftreten als beispielsweise Leukämie.
Obwohl die WHO beinah 100 PIDs-Fälle zu verzeichnen hat, werden diese Fälle chronisch unterdiagnostiziert und wecken nur selten das Interesse der nationalen und europäischen Gesundheitsbehörden, obwohl sie insgesamt genauso häufig vorkommen wie Hämophilie.
Abgesehen vom unglaublichen Leid der Patienten und ihrer Familien kosten nicht diagnostizierte und fehldiagnostizierte PIDs die Sozialfürsorge und das Gesundheitswesen auf Grund der falschen Behandlung von Patienten tausende von Euro pro Jahr.
Die Konsensuskonferenz
Die Konsensuskonferenz wird die erste ihrer Art in Europa sein, um
1. das Ausmaß der derzeit negativen Auswirkungen der PIDs auf die Systeme das Gesundheitswesen und auf undiagnostizierte Patienten deutlich zu machen.
2. die Unterschiede herauszustellen, die es im Bereich Pflege und Behandlung von PIDs-Patienten in der ganzen EU gibt.
3. Empfehlungen für Sofortmaßnahmen und -initiativen durch die Regierungen der Mitgliedstaaten zur Senkung der Belastung durch PIDs auszusprechen
Information on participating / attending:
Interessierte Medienvertreter melden sich bitte an bei
Mónica Cristina
Organisationsbüro
Hill & Knowlton Belgien
Tel. ++32.2.737.95.00
Fax: ++32.2.737.95.01
E-Mail: mcristin@hillandknowlton.com
Date:
06/20/2006 10:00 - 06/21/2006
Event venue:
Paul-Erhlich-Institut
Paul-Erhlich-Strasse 51-59
63225 Langen
Hessen
Germany
Target group:
Journalists, Scientists and scholars
Email address:
Relevance:
international
Subject areas:
Medicine, Nutrition / healthcare / nursing
Types of events:
Entry:
06/13/2006
Sender/author:
Stefan Zorn
Department:
Stabsstelle Kommunikation
Event is free:
yes
Language of the text:
German
URL of this event: http://idw-online.de/en/event17437
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