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Berlin, 21. Dezember 2006. Eva Luise Köhler hat am Dienstag das Sozialpädiatrische Zentrum der Charité besucht. Die Frau des Bundespräsidenten setzt sich als Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. für chronisch kranke Kinder ein. Bei ihrem Besuch an der Charité hat sie zwei junge Patienten persönlich kennen gelernt. Das Sozialpädiatrische Zentrum der Charité ist eines der wenigen Institute in Deutschland, die sich verstärkt für die Diagnostik und interdisziplinäre Therapie seltener Erkrankungen einsetzen. Davon hat auch die kleine Josefine profitiert, bei der zunächst nur eine verzögerte Entwicklung und ein Herzfehler festgestellt worden waren. Über das Internet hat sich die besorgte Mutter über die Einrichtung informiert. Hier wurde "William-Beuren-Syndrom" diagnostiziert. Halbjährlich kommt die inzwischen Zweijährige nun zu Kontrolluntersuchungen nach Berlin. Am Dienstag durfte sie dabei auf dem Arm der First Lady Platz nehmen. "Frau Köhler nahm sich Zeit für intensive Gespräche mit der Mutter, die mit viel Engagement eine Selbsthilfegruppe zum Williams-Beuren-Syndrom gegründet hat", beschreibt Dr. Dirk Schnabel vom Sozialpädiatrischen Zentrum die Begegnung.
Auch der 18-jährige Murat konnte sich über Besuch von Eva Köhler freuen. Er leidet unter der Glasknochenkrankheit: Seine Knochen sind so brüchig, dass er bereits mehr als 30 Frakturen hinter sich hat. Seit seinem siebten Lebensjahr sitzt er im Rollstuhl; nun soll ihm eine spezielle Physiotherapie wieder das Laufen ermöglichen. Dazu wird das auch bereits in der Weltraumforschung eingesetzte GalileoTM-Verfahren eingesetzt. Mittels einer horizontalen Vibrationsplatte werden die Muskeln bei dem auf einem Kipptisch liegenden Patienten trainiert. Je nach Grad der Wiedererlangung der Koordination und Kräftigung der zu stärkenden Muskelgruppen, wird die Liege allmählich immer mehr in die Senkrechte gekippt, so dass dem Patienten irgendwann wieder ein selbständiges Stehen und Gehen möglich sein soll. Nach zwei Monaten Therapie kann Murat nun schon unter Zuhilfenahme von Krücken 50 Meter alleine laufen. Hoch motiviert und optimistisch sei der Junge durch seine Fortschritte. Momentan absolviere er eine Ausbildung zum Bürokaufmann, berichten die ihn behandelnden Ärzte Dirk Schnabel und Johannes Roth vom Sozialpädiatrischen Zentrum.
Damit Kindern mit seltenen chronischen Krankheiten in Zukunft noch besser geholfen werden kann, veranstaltet die Charité - Universitätsmedizin Berlin zusammen mit dem Berlin Marriott Hotel im nächsten Jahr eine große Benefizgala. Mit dem Erlös aus Eintrittskarten und zusätzlichen Spenden will die Charité in Zusammenarbeit mit ACHSE e.V. die Behandlung und Lebensqualität der betroffenen Kinder verbessern. Die Charity-Gala findet am 27. März 2007 statt. Mehr Informationen gibt es im Internet unter www.charity-for-charite.de. Eintrittskarten sind ab sofort erhältlich.
Die kleine Josephine freut sich über den Besuch der First Lady
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Eva Luise Köhler überzeugt sich selbst von den Fortschritten Murats
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Criteria of this press release:
Medicine, Nutrition / healthcare / nursing
transregional, national
Miscellaneous scientific news/publications
German
Die kleine Josephine freut sich über den Besuch der First Lady
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Eva Luise Köhler überzeugt sich selbst von den Fortschritten Murats
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