idw – Informationsdienst Wissenschaft
Nachrichten, Termine, Experten
Nachrichten, Termine, Experten
Über eine häufige Erbkrankheit, die Polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD), die etwa einen von 1000 Menschen trifft, ist in der Öffentlichkeit nur wenig bekannt. Aufklärung, Hilfestellung und eine Kommunikationsmöglichkeit für Patienten und deren Freunde und Angehörige stehen daher im Mittelpunkt des neuen Online-Angebots http:////www.zystennieren.de.
Bochum, 04.12.2000
Nr. 344
"www.zystennieren.de" bietet Patienten ein Forum
Aufklärung und Diskussion zur häufigsten Erbkrankheit
DFG-Projekt der RUB bringt Online-Angebot hervor
Über eine häufige Erbkrankheit, die Polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD), die etwa einen von 1000 Menschen trifft, ist in der Öffentlichkeit nur wenig bekannt. Aufklärung, Hilfestellung und eine Kommunikationsmöglichkeit für Patienten und deren Freunde und Angehörige stehen daher im Mittelpunkt des neuen Online-Angebots http:////www.zystennieren.de. Die Seiten entstanden im DFG-Projekt "Patientenaufklärung und Entscheidungskonflikte am Modell der Polyzystischen Nierenerkrankung (ADPKD)" (Sprecher: Prof. Dr. Hans-Martin Sass) in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Jörg Epplen (Medizinische Fakultät der RUB), Prof. Dr. Rita Kielstein (Otto von Guericke Universität, Klinik für Nephrologie, Magdeburg), Prof. Dr. Jürgen Klempnauer (Medizinische Hochschule Hannover), PD Dr. Reinhard Klingel (Medizintechnik Diamed) und Prof. Dr. Klaus Röhl (Juristische Fakultät der RUB).
Fußballgroße Nieren verursachen Beschwerden
Bei ADPKD wachsen in beiden Nieren Zysten, die von Stecknadelkopfgröße bis zu der Größe einer Grapefruit wachsen können. Eine Niere, die normalerweise nur faustgroß ist, kann so groß werden wie ein Fußball und bis zu 1,5 Kilogramm wiegen. Schon allein wegen dieser Größe und des Raums, den eine so veränderte Niere einnehmen kann, verursacht die Krankheit Probleme wie etwa Schmerzen oder ein Druckgefühl im Bauch, im Rücken oder in der Flankengegend. Mögliche frühe Symptome können aber auch Bluthochdruck, Blut im Urin oder Harnwegsinfektionen sein. Bei ca. zehn Prozent aller dialysepflichtigen Patienten ist sie die Ursache für das Nierenversagen. Bei den Trägern der Erbkrankheit kommen Erkrankungen z.B. an der Leber, Bauchspeicheldrüse, Herzklappenfehler, und Darmdivertikel häufiger als bei anderen Menschen vor.
Eigenes Schicksal und Kinderwunsch werden zum Problem
Weltweit gibt es mehr Erkrankungen an ADPKD als z.B. an Mukoviszidose, Down-Syndrom, Hämophilie, Muskeldystophie und Sichelzellanämie. Alle Rassen, jedes Alter und beide Geschlechter sind gleichermaßen betroffen. Die Zystennierenerkrankung wird dominant vererbt, d.h. bei jedem Kind eines betroffenen Elternteils besteht eine fünfzigprozentige Wahrscheinlichkeit der Vererbung. Verantwortlich dafür sind mindestens drei verschiedene Gene, von denen zur Zeit zwei bekannt sind. Zu den körperlichen Beschwerden bei Erkrankten kommen dadurch seelische Probleme hinzu - auch bei noch nicht erkrankten Merkmalsträgern oder bei Merkmalsträgern ohne klinische Symptome. Was, wenn sie sich selbst ein Kind wünschen - wird es Merkmalsträger sein? Was, wenn sie in ein paar Jahren selbst dialysepflichtig werden? Wie hoch ist die eigene Lebenserwartung mit der Krankheit? Um mit diesen Fragen umgehen zu können, braucht es eine gute Beratung.
Austausch und Information online
Die Zystennieren.de-Internetseite mit Diskussionsforum soll als Informations- und Kommunikationsmedium für Betroffene (auch symptomlose Merkmalsträger) und ihre Familien und Freunde dienen und ein interdisziplinäres Gespräch unter Wissenschaftlern über Fortschritte von Diagnose und Therapie fördern. Sie wird von Ralf Knickrehm (Internist), Peter Schröder und Birgitta Brandenburg redaktionell betreut. Das Forum steht allen Interessierten offen und ist im Internet zu erreichen unter: http://www.zystennieren.de.
Weitere Informationen
Zentrum für Medizinische Ethik, Ruhr-Universität Bochum, 44780 Bochum, Tel. 0234/32-22749, Fax: 0234/32-14598, Internet: http://www.ruhr-uni-bochum.de/zme/
http://www.ruhr-uni-bochum.de/zme/
Criteria of this press release:
Media and communication sciences, Medicine, Nutrition / healthcare / nursing, Social studies
transregional, national
Miscellaneous scientific news/publications, Scientific Publications
German
You can combine search terms with and, or and/or not, e.g. Philo not logy.
You can use brackets to separate combinations from each other, e.g. (Philo not logy) or (Psycho and logy).
Coherent groups of words will be located as complete phrases if you put them into quotation marks, e.g. “Federal Republic of Germany”.
You can also use the advanced search without entering search terms. It will then follow the criteria you have selected (e.g. country or subject area).
If you have not selected any criteria in a given category, the entire category will be searched (e.g. all subject areas or all countries).
