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Schuppenflechte – medizinisch „Psoriasis“ genannt – ist eine chronische Erkrankung. Gerade Kinder und Jugendliche können sehr unter den Symptomen dieser chronisch-entzündlichen Hauterkrankung leiden. Aber wie geht es den jungen Betroffenen wirklich? Dazu gibt es bisher kaum Informationen. Deshalb führt der Lehrstuhl für Medizin-Management der Universität Duisburg-Essen (UDE) ab sofort eine Online-Befragung zur Versorgung und Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Schuppenflechte durch (mehr: www.uni-due.de/schuppenflechte).
In der Online-Befragung wird u.a. danach gefragt, wie sich die Hauterkrankung auf Familie, Schule und Beruf auswirkt, wie hoch der Leidensdruck der jungen Patienten ist und welche Therapien zum Einsatz kommen. Mitmachen können betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern. Die anonym erhobenen Angaben werden wissenschaftlich ausgewertet und sollen damit einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Situation von Patienten liefern. Das forschende Arzneimittelunternehmen Pfizer unterstützt dieses Studienprojekt.
Etwa zwei Millionen Menschen in Deutschland sind an Schuppenflechte erkrankt, jeder Zehnte davon ist ein Kind oder Jugendlicher. Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, die nicht ansteckend und meist auch gut behandelbar ist. Doch die Therapie erfordert viel Geduld und eine sorgfältige Hautpflege. Die Krankheit tritt oft in Schüben auf: Dann ist die juckende, von Schuppenflechte befallene Haut hochrot und kann im Randbereich von kleinen, silbrig-glänzenden Schuppen bedeckt sein. Bei leichteren Formen wird mit schuppenlösenden und entzündungshemmenden Salben behandelt. Bei schwerer Ausprägung der Erkrankung werden auch spezifische Medikamente eingesetzt, die gezielt in die Entzündungsprozesse eingreifen.
Welchen Einfluss hat die Krankheit auf die Lebensqualität?
Bisher ist wenig darüber bekannt, in welchem Umfang die Erkrankung die Lebensqualität beeinflusst und welche verschiedenen Therapieformen bei Kindern und Jugendlichen genutzt werden. Die am Lehrstuhl für Medizinmanagement der UDE durchgeführte Befragung von jungen Patienten und deren Eltern will diese Fragen klären und ist daher auf die Beteiligung möglichst vieler Menschen angewiesen, die in die Versorgung junger Psoriasis-Patienten eingebunden sind. Ärzte werden ebenfalls in einem gesonderten Teil der Studie befragt. Zu dem Forschungsprojekt unter Leitung von Professor Dr. Jürgen Wasem gehört ein Expertengremium, das mit Hautärzten, Kinderärzten und Patientenvertretern besetzt ist.
Der unter www.uni-due.de/schuppenflechte abrufbare Fragebogen für Patienten und Eltern kann in wenigen Minuten beantwortet werden. Von den an Schuppenflechte erkrankten jungen Menschen (bis 18 Jahre) werden Angaben zum Umgang mit der Erkrankung und deren Auswirkung auf die Lebensqualität erbeten. Außerdem soll die Zufriedenheit mit der ärztlichen Betreuung und der aktuellen Therapie beurteilt werden. In diesem Zusammenhang wird auch nach dem Zeitaufwand in Zusammenhang mit der Schuppenflechte gefragt: Wie oft wird der Arzt besucht? Welche Therapien werden angewendet? Müssen zum Beispiel Sole-Bäder genommen oder intensive Gesichts- oder Körperkosmetik angewendet werden, kann dies erhebliche Auswirkungen auf den Tagesablauf der betroffenen Kinder und Jugendlichen haben.
Im Elternfragebogen geht es darum, wie sich die Krankheit des Kindes auf das Familien-, Berufs- und Sozialleben auswirkt. Interessierte können sich nach Abschluss der Befragung die Ergebnisse der Studie zuschicken lassen.
Weitere Informationen:
Prof. Dr. Jürgen Wasem, Lehrstuhl für Medizinmanagement an der UDE, Tel. 0201/183-3132, schuppenflechte@uni-due.de, Studiendurchführung: www.mm.wiwi.uni-due.de
Redaktion: Beate H. Kostka, Tel. 0203/379-2430
http://www.uni-due.de/schuppenflechte
Criteria of this press release:
Medicine, Nutrition / healthcare / nursing, Psychology, Social studies, Teaching / education
transregional, national
Research projects
German
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