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Nachrichten, Termine, Experten
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Bei einem Symposium der Stiftung Kinderzentrum Ruhrgebiet in der Universitätskinderklinik der RUB (23. November 2002, 9 bis 15.30 Uhr, Hörsaal der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Ruhr-Universität Bochum im St. Josef-Hospital, Alexandrinenstraße 5) können Eltern sich umfassend über Arthogryposis Multiplex Congenita, Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten informieren.
Bochum, 21.11.2002
Nr. 348
Früherkennung sichert die Chance auf ein glückliches Leben
Experten zur Erbkrankheit "Arthogryposis Multiplex Congenita"
Symposium für Eltern von erkrankten Babys
Nur wenige Ärzte in Deutschland sind wirklich vertraut mit der Erbkrankheit "Arthogryposis Multiplex Congenita" (AMC), die Babys mit verkrümmten Gelenken, Muskelschwäche und Hautmissbildungen zur Welt kommen lässt. Bei einem Symposium der Stiftung Kinderzentrum Ruhrgebiet in der Universitätskinderklinik der RUB (23. November 2002, 9 bis 15.30 Uhr, Hörsaal der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Ruhr-Universität Bochum im St. Josef-Hospital, Alexandrinenstraße 5) können Eltern von betroffenen Kindern sich umfassend über die Früherkennung und die Frage: "Was können wir wirklich für unser Kind tun?" informieren.
Gefühl und Intelligenz sind normal entwickelt
Eines von 10.000 Neugeborenen kommt mit AMC zur Welt, und immer wieder berichten Eltern der Interessensgemeinschaft Arthrogryposis e.V. davon, dass die Krankheit ihrer Kinder nicht frühzeitig erkannt wurde oder dass falsche Prognosen sie in tiefe Verzweiflung stürzen. Der Begriff "Arthrogrypose" kommt aus dem Griechischen und ist zusammengesetzt aus den Wörtern Arthros (Gelenk) und Grypos (gekrümmt). Er bezeichnet eine angeborene Erkrankung des Bindegewebes, die u.a. gekennzeichnet ist durch Fehlbildungen der Gliedmaßen, steife und verformte Gelenke, geschwächte Muskeln und eine charakteristische Faltenbildung der Haut. Die Krankheit ist schon bei der Geburt voll ausgebildet und schreitet nicht weiter fort. Gefühl und Intelligenz der Kinder sind normal entwickelt. Störungen des Nervensystems und der Muskulatur sind zwei wesentliche Ursachen für AMC. Die Krankheit tritt zu etwa 50 Prozent zufällig auf und wird zu etwa einem Drittel vererbt. Das Risiko, bei einem bereits betroffenen Kind ein weiteres krankes Kind zu bekommen, liegt bei etwa fünf Prozent.
Operation bei AMC - ja oder nein?
Dr. Hartmut Bauer, Leiter der Physiotherapeutischen Abteilung des Kinderzentrums München, und Dr. Johannes Corell, Chefarzt der Orthopädischen Klinik für Kinder und Jugendliche im bayrischen Aschau, beleuchten das Krankheitsbild AMC rundum. Die beiden Ärzte, die seit Jahren an AMC forschen, geben nicht nur eine Einführung in die Grundlagen der Krankheit, sondern auch Antworten auf Fragen wie "Ist eine Operation bei AMC sinnvoll?" Der Referent Dr. Jörg Hohendahl erläutert außerdem die Erfolge der Manualtherapie bei AMC. Zu den Möglichkeiten der Diagnose sprechen Dr. Ulrike Schara und Prof. Wilhelm Mortier, der Leiter des Muskelzentrums Ruhrgebiet. Die Physiotherapeutinnen und Vojta-Lehrtherapeutinnen Bettina Menzen und Iris von der Lippe, zugleich Vorstandsmitglieder der Stiftung Kinderzentrum Ruhrgebiet, informieren anhand von Fallbeispielen und Videos über die Behandlung von AMC-Kindern mit speziellen Formen von Physiotherapie. Zum Abschluss berichten Eltern der Interessensgemeinschaft Arthrogryposis e.V. von ihren Erfahrungen. Die Teilnahme kostet für Eltern 15 Euro pro Person.
Weitere Informationen und Anmeldung
Stiftung Kinderzentrum Ruhrgebiet, Tel. 0234/509-2635, Fax: 0234/509-2608, Internet: http://www.kiz-ruhr.de (s.u.)
Criteria of this press release:
Medicine, Nutrition / healthcare / nursing
regional
Miscellaneous scientific news/publications
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