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Umfassende medizinische und psychosoziale Versorgung entscheidend / Schirmfrau der Dialysepatienten Deutschlands besuchte Heidelberger Zentrum
Das größte deutsche Kindernierenzentrum an der Universitätskinderklinik Heidelberg hatte am vergangenen Freitag hohen Besuch: Prof. Dr. Maria Böhmer, Schirmfrau der Deutschen Dialysepatienten (DD) e.V. und Mitglied des Deutschen Bundestages (CDU). Im Heidelberger Zentrum werden zur Zeit insgesamt 25 Kinder betreut, die sich regelmäßig einer Blutwäsche unterziehen, sowie 86 Kinder und Jugendliche, die ein Nierentransplantat erhalten haben. Zusammen mit dem DD-Vorsitzenden Peter Gilmer verschaffte sich Frau Prof. Böhmer ein umfassendes Bild von der besonderen Situation nierenkranker Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien. Auf dem Besuchsprogramm standen der "Kinderplanet", in dem Geschwister von Patienten in der Heidelberger Kinderklinik betreut werden, die Nierenstation und das Kinderdialysezentrum, das vom KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation, Neu-Isenburg, in Zusammenarbeit mit der Heidelberger Klinik betrieben wird.
"Das Schicksal chronisch nierenkranker Kinder muss stärker in das Blickfeld der Öffentlichkeit gerückt werden", sagte Frau Prof. Böhmer.
Jährlich sind in Deutschland etwa 150 Kinder und Jugendliche von endgültigem Nierenversagen betroffen und deshalb auf die Behandlung mit der "künstlichen Niere" angewiesen. Mit einer chronischen Nierenerkrankung sind viele körperliche Störungen wie Blutarmut, Herzschwäche, Knochenweichheit und Kleinwuchs, aber auch erhebliche psychische und soziale Probleme verbunden. Eine frühzeitige Transplantation kann die körperliche und psychische Entwicklung fördern. Deshalb haben Kinder bei der Transplantatzuteilung einen Bonus und müssen kürzer als Erwachsene, häufig weniger als ein Jahr, auf eine neue Niere warten, zumal viele Eltern selbst ihrem kranken Kind eine Niere spenden. Aber auch nach einer gelungenen Nierentransplantation müssen die Patienten engmaschig weiter betreut werden, um den Behandlungserfolg nicht zu gefährden,
Die meisten Kinder dialysieren zu Hause / Fürsorgliche Begleitung erforderlich
Die Mehrzahl der jungen Patienten nehmen mit Hilfe ihrer Eltern die Dialyse zu Hause vor, erklärte Prof. Dr. Otto Mehls, Leiter der Sektion für Pädiatrische Nephrologie, und zwar als Bauchfelldialyse, seltener als Heimhämodialyse. Ebenso wie ihre transplantierten Schicksalsgefährten benötigen diese Kinder eine fürsorgliche und umfassende Begleitung, damit sie sich zu Persönlichkeiten entwickeln, die trotz ihrer Behinderung ihren Platz in der Gesellschaft finden. Dies ist durchaus möglich, erläuterte Frau Evelyn Reichwald-Klugger, Leiterin des psychosozialen Teams, anhand von Lebensgeschichten ehemaliger Patienten, die in Einzelfällen als Professoren oder sogar als Nierenspezialisten, ihren Weg erfolgreich gegangen sind. Die Kinder, die dreimal wöchentlich zur Dialyse ins Zentrum kommen, werden im Klinikunterricht und durch die Begleitung einer Heilpädagogin gefördert, so dass mancher biografischen Fehlentwicklung vorgebeugt werden kann.
Frau Prof. Böhmer zeigte sich beeindruckt vom Zusammenspiel zwischen Medizin, Pflege, psychosozialem Dienst und Elternselbsthilfe, äußerte aber zugleich ihre große Sorge um den Fortbestand der beispielhaften Rundumversorgung chronisch nierenkranker Kinder und Jugendlicher. Wie sieht die Zukunft dieser verschwindend kleinen Minderheit unter den etwa 60.000 erwachsenen Dialysepatienten in Deutschland aus? Problematisch sieht Prof. Mehls die neue, fallbezogene Abrechnungsform, die in den kommenden Jahren eingeführt wird, u.a. psychosoziale Leistungen aber nicht vergütet.
Wie fühlt man sich an der Dialyse? Eine kleine Patientin berichtet Prof. Maria Böhmer
None
Criteria of this press release:
Medicine, Nutrition / healthcare / nursing
transregional, national
Miscellaneous scientific news/publications, Science policy
German
Wie fühlt man sich an der Dialyse? Eine kleine Patientin berichtet Prof. Maria Böhmer
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