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Jenaer Kindermediziner aufgenommen ins Europäische Forschungsnetzwerk für die erbliche Stoffwechselerkrankung/ Zentrum betreuen 140 Mukoviszidose-Patienten aller Altersklassen
Der Stern ist nicht auf dem Broadway, sondern auf einer Karte im Internet - für die Jenaer Unimediziner aber mindestens ebenso wichtig: Er weist auf die Aufnahme des Mukoviszidosezentrums an der Kinderklinik des Uniklinikums Jena in das europäische Netzwerk für klinische Erforschung der Mukoviszidose hin. Insgesamt erfüllten 43 Zentren in 15 europäischen Ländern die strengen Aufnahmekriterien, darunter nur sieben in Deutschland. „In unserem erfahrenen und zertifizierten Zentrum für die Behandlung von Mukoviszidose betreuen wir derzeit etwa 140 Patienten vom Neugeborenen bis zum über 70Jährigen“, so der Leiter des Zentrums, PD Dr. Jochen Mainz.
Mukoviszidose, auch Cystische Fibrose (CF) genannt, ist die häufigste lebensbegrenzende angeborene Stoffwechselerkrankung in Europa. Etwa 200 Kinder werden jährlich mit dieser Erkrankung in Deutschland geboren. Durch Mutationen in Ionenkanälen der Drüsenzellen ist dabei die Zusammensetzung von Sekreten so verändert, dass zähflüssiger Schleim in den Organen zu deren Verstopfung führt. Besonders betroffen sind Atemwege und Verdauungsorgane, was oft gefährliche chronische Infektionen vor allem der Lunge zur Folge hat. Große Fortschritte in der Therapie verbesserten die Lebenserwartung und die Lebensqualität erheblich: Während Mukoviszidosepatienten vor 40 Jahren meist im Vorschulalter verstarben, erreichen sie heute in Deutschland zur Hälfte das 40. Lebensjahr.
Im Mittelpunkt der Behandlung der Multiorgankrankheit stehen die Beseitigung des Schleims und die Bekämpfung von Infektionen, um Gewebe- und Organschäden zu mindern oder ganz zu vermeiden. Jochen Mainz: „Die Patienten müssen bis zu 30 Tabletten pro Tag einnehmen, daneben über 30-60 Minuten inhalieren. Regelmäßige Krankengymnastik und Sport sind wichtig, um den zähen Schleim herauszubringen. Daneben gehören spezielle Ernährung, teilweise mit Zusatzkost und Enzymeinnahme, sowie psychosoziale Unterstützung zu den Grundsäulen der Behandlung. Unser Zentrum arbeitet dabei eng mit den verschiedensten Fachdisziplinen des Klinikums und den Kinder- und Hausärzten zusammen.“ Das seit den frühen Siebzigerjahren bestehende Jenaer Zentrum ist seit vielen Jahren als spezialisiertes Behandlungszentrum zertifiziert, seit 2014 für die Behandlung von CF-Patienten aller Altersklassen.
Partner in internationalen Studien und eigene Projekte
Mit ihren Erfahrungen sind die Jenaer Ärzte willkommener Partner in internationalen Studien. In den letzten Jahren kam es zu entscheidenden Entwicklungen in der CF-Forschung: Für einen kleinen Teil der CF-Patienten wurde ein Medikament entwickelt, das den defekten Ionenkanal in den Drüsenzellen zu einer 50%igen Funktion bringt. Damit werden im ganzen Körper krankheitsbedingte Fehlfunktionen relevant verbessert, einschließlich der Lungenfunktion und der gestörten Verdauung. „Jetzt wird mit Hochdruck an entsprechenden Wirkstoffen für weitere Modulatoren der häufigen Mutationen geforscht“, erklärt Jochen Mainz.
Neben der Beteiligung an großen multizentrischen Studien, für die hohe Qualitätsstandards vorausgesetzt werden, initiieren die Jenaer Mediziner auch eigene Mukoviszidose-Forschungsprojekte. Den Schwerpunkt bilden dabei Untersuchungen zur Keimbesiedlung und Abwehrreaktion der oberen und unteren Atemwege. Außerdem betreiben sie Projekte, die auf eine wirksame Antibiotikatherapie in den Nasennebenhöhlen bei Mukoviszidosepatienten zielen.
Das Jenaer Zentrum ist im Januar 2016 von der europäischen Mukoviszidose-Fachgesellschaft in deren Studiennetzwerk aufgenommen worden. Jochen Mainz: „Das ist eine hohe Anerkennung für die interdisziplinäre klinische und wissenschaftliche Arbeit - also für das gesamte Team. Unsere Patienten sehen die Teilnahme an Studien als Möglichkeit, zur weiteren Verbesserung der Therapie beitragen zu können.“
Weitere Informationen:
Mukoviszidosezentrum an der Uniklinik Jena: http://www.kinderklinik.uniklinikum-jena.de/UG5ldW1vbG9naWUgLSBBbWJ1bGFueg%3D%3D...
ECFS-Clinical Trial Network: https://www.ecfs.eu/ctn
Kontakt:
PD Dr. Jochen Mainz
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Jena,
E-Mail: Jochen.Mainz[at]med.uni-jena.de
Tel. 03641/ 938 425
Lungenfunktionstest in der Unikinderklinik Jena. Wegen seiner Erfahrungen in klinischer Forschung un ...
Foto: Uniklinikum Jena
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PD Dr. Jochen Mainz leitet das Mukoviszidosezentrums an der Uniklinik Jena.
Foto: Uniklinikum Jena
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Lungenfunktionstest in der Unikinderklinik Jena. Wegen seiner Erfahrungen in klinischer Forschung un ...
Foto: Uniklinikum Jena
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PD Dr. Jochen Mainz leitet das Mukoviszidosezentrums an der Uniklinik Jena.
Foto: Uniklinikum Jena
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