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Pressemitteilung der DGKJ und der APN zum Tag des Kinderkrankenhauses am 21.09.2003
Die Freude bei der Familie G über den erwarteten Nachwuchs wird jäh überschattet. Die Ultraschalluntersuchung der werdenden Mutter ergibt in der 20. Schwangerschaftswoche cystisch veränderte Nieren auf beiden Seiten. Der Frauenarzt ist ratlos. Die Mutter wird zum auf Fehlbildungen spezialisierten Geburtshelfer überwiesen. Dort wird das Kind für nicht lebensfähig angesehen und das Angebot zum späten Schwangerschaftsabbruch unterbreitet. Die Eltern lehnen ab und bleiben bei ihrem Entschluss, auch als im Gespräch mit dem Erbgutmediziner (Humangenetiker) eine tödliche Erbkrankheit geschildert wird. Die Mutter trägt ihr Kind aus und bringt es spontan in einer Entbindungsklinik zur Welt.
Der Neugeborenenarzt wundert sich, dass Tim trotz der Vorgeschichte zunächst keine künstliche Atemhilfe benötigt. Allerdings lässt er sich nicht auf natürlichem Wege ernähren. Er muss ständig erbrechen, ist extrem unruhig und schreit bisweilen jämmerlich. Beide Nieren sind grotesk vergrößert, und die Eltern erwarten täglich den Tod ihres sonst so niedlichen Babys. Beeindruckt durch die so unglückliche Familiensituation bittet die junge Kinderkrankenschwester auf der Wochenstation doch einmal einen auf Nierenerkrankungen spezialisierten Kinderarzt, einen sogenannten Kindernephrologen zur Beratung heranzuziehen, von dessen Existenz sie während ihrer Ausbildung gehört hatte. Dieser erkennt sofort, dass die aktuellen Probleme von Tim durch einen exzessiv hohen Blutdruck verursacht sind, erklärt den Eltern, dass die Entgiftungsfunktion der Nieren bei Tim nur wenig eingeschränkt ist, dieser Zustand noch über Jahre so bleiben kann und selbst bei vollständigem Verlust der Nierenfunktion heute kein Kind mehr daran zu sterben braucht, da über den Weg der Bauchfelldialyse, die von den Eltern zu Hause in jedem Lebensalter praktiziert werden kann, der Weg zu einer auf lange Sicht erfolgreichen Nierentransplantation offen steht.
Für die Eltern ergibt sich unerwartet eine neue Perspektive. Hoffnung keimt auf und beginnt die anfängliche Trauer zu verdrängen. Tim wird auf die kindernephrologische Spezialstation der benachbarten Universitätskinderklinik verlegt. Der Blutdruck wird mit Medikamenten eingestellt, die Ansäuerung des Blutes beseitigt, die hormonelle Nierenfunktion unterstützt. Das Erbrechen hört auf, Tim beruhigt sich, er schläft nachts friedlich, nimmt an Gewicht zu und entwickelt sich gut. Nach ein paar Wochen akribischer Behandlung kann Tim in die häusliche Betreuung gegeben werden.
Die Eltern erweisen sich als hochgradig motiviert und zuverlässig und bieten zu Hause mit sorgfältigster medizinischer und pflegerischer Betreuung, die man ihnen im Krankenhaus beigebracht hat, die ideale Basis für Tims weiteres Gedeihen. Einmal im Monat kommt Tim in die kindernephrologische Spezialsprechstunde zur Blutprobe, Ernährungsberatung und gelegentlichen Ultraschalluntersuchung.
Heute ist Tim 4 Jahre alt, ein prächtiger, altersentsprechend entwickelter und liebenswerter Junge, der ohne große Einschränkungen sein kleines Leben genießt im Kindergarten, bei Freunden, zu Hause, auf Reisen.
Fazit: Kinder mit Funktionseinschränkungen oder Erkrankungen der Nieren gehören so früh und umfassend wie möglich in die Hand des erfahrenen, spezialisierten Kinderarztes, den Kindernephrologen. Tims Beispiel verdeutlicht aber auch, dass kinderärztliche Spezialisten eine wichtige Aufgabe in der fachärztlichen Versorgung von Kindern und Jugendlichen übernehmen. Kindernephrologen sind wie andere pädiatrische Spezialisten, z.B. Neuropädiater, Pädiatrische Endokrinologen, Gastroenterologen oder auch Pädiatrische Stoffwechselmediziner vor allem in Kliniken und Krankenhäusern tätig. Nicht zuletzt aus diesem Grund sollten Kinder und Jugendliche darauf achten, wenn sie ins Krankenhaus müssen, dass sie in eine Abteilung für Kinder- und Jugendliche einer Klinik oder ein Kinderkrankenhaus aufgenommen werden.
Kinder und Jugendliche brauchen die für sie adäquate fachärztliche Behandlung durch Kinder- und Jugendärzte und pädiatrische Spezialisten - auch im Krankenhaus.
Ansprechpartner für weitere Informationen:
Prof. Dr. D. E. Müller-Wiefel
Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Nephrologie (APN)
Tel. 040 / 428 03 27 02
E-Mail: Muellerw@uke.uni-hamburg.de
www.apn-online.de
Prof. Dr. Erik Harms
Präsident der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Geschäftsstelle:
Eichendorffstr. 13
D-10115 Berlin
Tel. + 49 (0) 30 / 308 77 79-0
Fax: + 49 (0) 30 / 308 77 79-99
info@dgkj.de
www.dgkj.de
http://www.apn-online.de
http://www.dgkj.de
Criteria of this press release:
Medicine, Nutrition / healthcare / nursing
transregional, national
Research results, Science policy
German
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