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Herz-Fachgesellschaften starten "Nationales Register für angeborene Herzfehler" in Berlin
Die Fachgesellschaften der Kardiologie, Kinderkardiologie und Herzchirurgie bauen gemeinsam ein Register für angeborene Herzfehler auf. Gegründet am 01. Dezember 2003 soll das "Nationale Register für angeborene Herzfehler e.V." das zentrale epidemiologische Instrument für die deutsche Kinderkardiologie werden. Das Verzeichnis bietet erstmals die Möglichkeit, Daten aus unterschiedlichen Studien zusammenzuführen und gesundheitspolitische Zahlen für die häufigste angeborene Erkrankung zu gewinnen. Idee des Registers ist es, Untersuchungen zu verschiedenen Herzfehlern nicht mehr auf einzelne Kliniken und Forschungszentren zu beschränken, sondern bundesweit auszudehnen.
Von Geburt an sollen deutschlandweit Patienten in der Datenbank des wissenschaftlichen Vereins erfaßt werden. Durch die Kenntnis von Patienten mit gleicher Diagnose werden größere vergleichbare Datenmengen ermöglicht, die bisher weltweit fehlen. Zukünftige klinische und epidemiologische Studien können auf diesen Zahlen aufbauen. Das nationale Register ist das Kernprojekt des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler, mit dem das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) eine strukturenübergreifende Wissenschaftszusammenarbeit stärken möchte. Schirmherrin ist Friede Springer.
Allgemeingültige Forschungsergebnisse zu angeborenen Herzfehlern fehlen
Angeborene Herzfehler sind die häufigsten angeborenen Erkrankungen. Jedes Jahr werden in Deutschland circa 6.000 Kinder mit einem Herzfehler geboren. Über 90 Prozent der kleinen Patienten erreichen heute durch die Fortschritte der Kinderkardiologie, Herzchirurgie und Anästhesie das Erwachsenenalter. Die Mehrzahl der Betroffenen, dazu zählen derzeitig rund 300.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene, bleiben lebenslang chronisch krank.
Studien zu angeborenen Herzfehlern rekrutieren Patienten bislang in den regionalen Zentren. Aufgrund der geringen Teilnehmerzahlen in den einzelnen Einrichtungen ist eine Bündelung der Kompetenzen jedoch die Basis für Fortschritte in der Behandlung. Bisher fehlen allgemeingültige Aussagen zu Epidemiologie und Krankheitsverlauf. Durch das Register entsteht weltweit erstmalig die Möglichkeit, valide Zahlen über die sich wandelnde Häufigkeit und Vielfalt angeborener Herzfehler zu gewinnen. Gleichzeitig können Untersuchungen zum medizinischen Verlauf und zur sozialen Entwicklung der Patienten durchgeführt sowie Therapiemöglichkeiten und Behandlungskonzepte untersucht werden. Ziel ist es, durch Prävention Folgekrankheiten frühzeitig zu vermeiden.
Studienergebnisse bieten praktischen Nutzen für den Patienten
Junge Erwachsene mit erfolgreich operierten Herzfehlern werden oft mit erheblichen Nachteilen im Alltag konfrontiert. Obwohl medizinisch gesund, werden sie als herzkrank abgetan. So zweifeln Arbeitgeber an ihrer Leistungsfähigkeit und Versicherungen weigern sich, Verträge abzuschließen. "Der Nutzen für die Patienten besteht darin, dass erstmals exakte Zahlen über Häufigkeit der Herzfehler, Mortalität und sozialen Verlauf der Patienten erhoben werden können. Damit kann eine Politikberatung im Bereich der Gesundheits-, Bildungs- und Sozialpolitik auf sichere Füße gestellt werden," sagt Prof. Dr. Achim A. Schmaltz, Vorstandsvorsitzender des Registers und Direktor der Kardiologischen Abteilung am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Essen.
Nationales Register als Ausgangspunkt für Kooperationen
Durch die angestrebte flächendeckende Erfassung aller Patienten mit angeborenen Herzfehlern wird eine breite Studieninfrastruktur bereitgestellt. "Wir bieten internationalen Forschergruppen zukünftig die Möglichkeit, diese leistungsfähige Struktur zu nutzen," unterstreicht Dr. Ulrike Bauer, Geschäftsführerin des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler. Im Rahmen der Vorbereitungen für das Verzeichnis konnten bereits 10.000 Patienten im Register erfasst werden.
Multizentrische Studien auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler bilden immer noch die Ausnahme. "Das Denken der deutschen Wissenschaftler war bisher zu sehr von Partikularismus und Egozentrik geprägt. Hier gibt das Nationale Register einen kräftigen Anschub zur Kooperation," sagt Prof. Dr. Achim A. Schmaltz. Vorraussetzung für den Erfolg des Registers ist die Kooperation der Selbsthilfegruppen, Elternverbände, der niedergelassenen und klinisch tätigen Kinderkardiologen und Kardiologen.
http://www.kompetenznetz-ahf.de
Criteria of this press release:
Medicine, Nutrition / healthcare / nursing
transregional, national
Research projects, Science policy
German
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