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Das Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden versorgt seit vielen Jahren eine große Zahl an Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen. Hauptaugenmerk ist es, den Betroffenen ein möglichst beschwerdefreies Leben zu ermöglichen. Dazu bedarf es wie im Fall der Zwillinge Emma und Lotte Franke aus Hainewalde einer besonders zeitintensiven ärztlichen wie pflegerischen Zuwendung und einer aufwändigen Spezialdiagnostik.
Um die Öffentlichkeit für die Problematik zu sensibilisieren und Institutionen zu unterstützen, die sich für die Gesundheit von Menschen mit seltenen Erkrankungen engagieren – dazu gehört auch das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) –, hat Katja Franke, die Mutter der Zwillinge, mit zahlreichen Unterstützerinnen und Unterstützern die Spendenaktion „Aktiv für Seltene Erkrankungen“ initiiert. Obgleich jeder im Zeitraum vom 17. September bis 15. Oktober auf eigene Faust für den guten Zweck unterwegs sein und den Gegenwert von Zeit oder Kilometer in einer App spenden kann, ruft die Initiatorin und Mutter von Emma und Lotte am Starttag der Aktion zu einer Spendentour auf, die zum Sonnenaufgang beginnt und 18 Uhr auf dem Campus des Dresdner Uniklinikums endet.
Emma und Lotte sind so quirlig wie alle Kinder, die gerade der Schuleinführung entgegenfiebern. Und doch ist heute schon sicher, dass die beiden Blondschöpfe ihren Wissensdurst nicht jeden Tag so stillen können wie der Rest der Klasse. „Manchmal fällt es mir schwer, morgens hochzukommen“, erzählt Emma, die wie ihre Schwester Lotte unter Neurofibromatose leidet. „Hier an meinem Hals habe ich so einen Knubbel, den auch Du fühlen kannst. Davon habe ich einige. Sie wachsen an den Nerven, das kann sehr weh tun!“, erzählt sie weiter. „Meine Eltern und die Ärzte sind sehr besorgt um mich und meine Zwillingsschwester. Wir müssen deshalb immer wieder einmal in Krankenhäuser fahren, die weit weg von unserem Zuhause sind. Dann werde ich leider nicht in die Schule gehen“, ergänzt Lotte. Die Zwillinge teilen das Schicksal wie viele andere Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. „Es gibt nach wie vor großen Handlungsbedarf bei der Diagnose und der anschließenden Behandlung dieser Krankheitsbilder, sagt Prof. Michael Albrecht: „Das betrifft nicht nur den weiteren Aufbau und Betrieb der dafür notwendigen Zentrumsstrukturen in den spezialisierten Krankenhäusern. Auch das Bewusstsein von Kliniken und niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten für seltene Erkrankungen sowie das Wissen um die Existenz von Zentren, gilt es auszubauen“, unterstreicht der Medizinische Vorstand des Dresdner Uniklinikums die Notwendigkeit, in der Öffentlichkeit für eine bessere Versorgung der Menschen mit seltenen Erkrankungen einzutreten.
Die Aktion „Aktiv für Seltene Erkrankungen“
Gemeinsam mit zahlreichen Unterstützerinnen und Unterstützern hat Katja Franke die Online-Benefizveranstaltung unter dem Dach des Vereins Herzenswünsche Oberlausitz e.V. ins Leben gerufen. Sie möchte im Rahmen verschiedenster sportlicher Aktivitäten auf die Situation und die Bedürfnisse von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen. Gebündelt wird die Aktion in einer App, die es Teams und Einzelsportlern, egal ob Ambitionierte oder Anfänger, ermöglicht, orts- und zeitunabhängig ihre sportlichen Aktionen zu erfassen, zu dokumentieren und diesem Zweck zu widmen. „Wir möchten möglichst viele Menschen dazu motivieren, sich sportlich zu betätigen und unser Projekt nach Möglichkeit mit einer Spende zu unterstützen“, sagt Katja Franke. Ihr Anliegen ist es, die Öffentlichkeit darauf aufmerksam zu machen, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen einen leichteren Zugang zu speziellen Therapien erhalten, dass die Forschung zu diesen Erkrankungen stetig ausgebaut wird und zuständige Institutionen sensibilisiert werden müssen. „Nur so lassen sich die Rahmenbedingungen für Betroffene und ihre Angehörigen nachhaltig verbessern“, sagt die Mutter von Emma und Lotte.
Auftakt der Aktion markiert eine Fahrradtour von der Lausche ins Uniklinikum
Ab sofort ist es möglich, sich kostenlos auf der App „Aktiv für Seltene Erkrankungen“ zu registrieren und anzumelden. Eigene Aktivitäten können ab dem 17. September eingetragen werden. An diesem Sonnabend findet die sportlich ambitionierte Auftaktveranstaltung statt, die mit dem Sonnenaufgang auf der Lausche – dem Hausberg der Oberlausitz – startet. Ziel ist um 18 Uhr der Campus des Dresdner Uniklinikums. Die 115-Kilometer-Tour beginnt mit einem Lauf von der Lausche, der sich eine Fahrradtour anschließt. Die Strecke führt über den Schluckenauer Zipfel in Tschechien über Neustadt / Sachsen, wo es einen Zwischenstopp gibt, nach Bad Schandau rechtselbig bis Pirna und dann auf der anderen Flussseite via Heidenau nach Dresden. Dieser Tourvorschlag inklusive einer Navigationsfunktion ist kostenlos auf der Website von „komoot“ abrufbar. Für diejenigen, die nicht so ambitioniert Fahrradfahren, gibt es Varianten, die ebenfalls auf „komoot“ hinterlegt sind. Entweder geht es ab dem Zwischenstopp in Neustadt / Sachsen direkt an die Elbe, so dass das Ziel bereits nach weniger als 90 Kilometern erreicht wird. In einer anderen Variante erfolgt die Anreise mit dem Zug von Dresden nach Neugersdorf, sodass die Route dann in Rumburk erreicht wird. Natürlich ist es möglich, nur Teile der Route zu absolvieren oder sie in mehreren Etappen anzugehen. „Jeder ist dazu herzlich eingeladen, gemeinsam mit uns oder allein, ein paar Kilometer zurückzulegen. Ganz egal wie, ob gelaufen, auf dem Rad, mit oder ohne Handicap“ sagt Katja Franke.
Aktiv für Seltene Erkrankungen
Initiatorin: Katja Franke
0172 / 355 28 14
E-Mail: info@aktiv-fuer-seltene-erkrankungen.de
https://aktiv-fuer-seltene-erkrankungen.de
Universitätsklinikum Dresden
Pressestelle: Annechristin Bonß
0351 / 458 41 62
pressestelle@uniklinikum-dresden.de
www.uniklinikum-dresden.de
https://aktiv-fuer-seltene-erkrankungen.de/
http://www.uniklinikum-dresden.de/use
http://Downloads zur App „Aktiv für Seltene Erkrankungen“
https://play.google.com/store/apps/details?id=de.merona.afse
https://apps.apple.com/de/app/aktiv-f%C3%BCr-seltene-erkrankungen/id1638286753
Katja Franke mit ihrer Tochter Lotte.
UKD/Holger Ostermeyer
Criteria of this press release:
Journalists
Medicine, Nutrition / healthcare / nursing
transregional, national
Miscellaneous scientific news/publications, Transfer of Science or Research
German
Katja Franke mit ihrer Tochter Lotte.
UKD/Holger Ostermeyer
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