Die aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten als Partner in der patientenorientierten Gesundheitsforschung kann die Qualität der Forschung steigern, Forschungsfragen relevanter machen und den Transfer der Ergebnisse in die Praxis unterstützen. Das Thema gewinnt bei den Patientinnen und Patienten, bei Forschenden und in den Forschungseinrichtungen sowie bei Förderern und in der Politik zunehmend an Bedeutung. Mit der jetzt veröffentlichten Erklärung und einer Sammlung von Good Practice-Beispielen will das Forum Gesundheitsforschung den hierfür notwendigen Kulturwandel unterstützen.
Das Forum Gesundheitsforschung erachtet es als sinnvoll und notwendig, die aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten als Partner in der patientenorientierten Gesundheitsforschung als Standard zu etablieren. Die im Forum vertretenen Forschungsorganisationen auf dem Gebiet der Gesundheitsforschung werden in ihrem jeweiligen Wirkungsbereich förderliche Voraussetzungen schaffen und entsprechende Aktivitäten und Prozesse unterstützen. Hierfür formulieren sie in dem Papier konkrete Schritte.
Aktive Beteiligung meint partnerschaftliche Zusammenarbeit
Unter aktiver Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Gesundheitsforschung versteht das Forum Gesundheitsforschung die partnerschaftliche Zusammenarbeit mit Patientinnen und Patienten bei der Planung, Durchführung und Auswertung von Forschungsprojekten sowie bei der Dissemination und Implementierung der Ergebnisse insbesondere im Bereich der patientenorientierten Forschung und der Versorgungsforschung. Dies wird in Abgrenzung zur Studienteilnahme von Patientinnen und Patienten zu Forschungszwecken sowie auch in Abgrenzung zur dialogischen Wissenschaftskommunikation und Ergebnisdissemination gesehen. Dabei geht es nicht darum, dass Patientinnen und Patienten nun plötzlich als Forschende agieren sollen, sondern dass sie ihre einzigartige Expertise und Betroffenenperspektive partnerschaftlich in die Forschung einbringen.
Neue Angebote und infrastrukturelle Lösungen sind erforderlich
Erfolgsbedingungen und Hürden für die Etablierung einer sinnvollen und erfolgreichen aktiven Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Gesundheitsforschung sind in der wissenschaftlichen Literatur vielfach beschrieben worden. Das Forum Gesundheitsforschung formuliert darüber hinaus Punkte, die als vordringlich für die Weiterentwicklung des Themas gesehen werden, darunter beispielsweise die Entwicklung und Etablierung von Angeboten zum Kompetenzerwerb sowohl für Forschende als auch für Patientinnen und Patienten, die Integration von Partizipation in die Curricula der relevanten Studiengänge im Gesundheitsbereich oder die kontinuierliche Sammlung und Bereitstellung von Best-Practice-Beispielen für aktive Patientenbeteiligung in den verschiedenen Feldern der Gesundheitsforschung.
Beispielsammlung soll zeigen, was möglich ist und bereits gemacht wird
Begleitend zur Erklärung hatte das Forum Gesundheitsforschung, dem seit 2019 auch eine Patientenvertreterin gleichberechtigt angehört, in den Einrichtungen seiner Mitglieder zur Einreichung von Beispielen für aktive Patientenbeteiligung aufgerufen. Insgesamt wurden mehr als 70 Beteiligungsaktivitäten gemeldet, die ihrerseits nur einen Ausschnitt aus den in der Gesundheitsforschung in Deutschland bereits laufenden Aktivitäten darstellen. Dies zeigt, dass bereits an vielen Stellen Beteiligung gelebt wird. Für die Veröffentlichung wurden daraus Beispiele ausgewählt, die unterschiedliche Arten der Beteiligung in den verschiedenen Forschungsbereichen – von der Versorgungsforschung über klinische Forschung bis zu Forschungsinfrastrukturen und datenreicher Forschung – sowie in verschiedenen Forschungsfeldern und unterschiedlichen Einrichtungen breit abbilden. Die Beispielsammlung soll inspirieren und zeigen, was möglich ist und bereits gemacht wird.
Hintergrundinformationen
Über das Forum Gesundheitsforschung
Dem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) initiierten Forum Gesundheitsforschung gehören die fachlichen Spitzenvertreterinnen und -vertreter der deutschen Forschungsorganisationen, der Wirtschaft und des wissenschaftlichen Nachwuchses auf dem Gebiet der Gesundheitsforschung sowie Vertreterinnen und Vertreter der Patientenschaft und der Versorgungsseite an. Das Forum ermöglicht einen systematischen, organisationsübergreifenden und kontinuierlichen Dialog zwischen den verschiedenen Akteuren in der deutschen Gesundheitsforschung und erarbeitet Empfehlungen zu wichtigen Fragen der Gesundheitsforschung. https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/forum-gesundheitsforschung-5787.php
Über den DLR Projektträger
Die Geschäftsstelle des Forums Gesundheitsforschung ist beim DLR Projektträger angesiedelt. Der DLR Projektträger bietet als einer der größten Projektträger Deutschlands seit nahezu 50 Jahren umfassende, wissensbasierte Dienstleistungen rund um das Management von Forschung, Bildung und Innovation. Zu seinen Auftraggebern gehören Bundesministerien, die Europäische Kommission, Bundesländer sowie Wissenschaftsorganisationen und Verbände. Er berät zu Strategien und Programmen, steuert begleitende Dialogprozesse, plant und übernimmt die operative Umsetzung von Förderprogrammen, unterstützt den Wissenstransfer und evaluiert die Wirkung von Programmen und Initiativen der Auftraggeber. https://projekttraeger.dlr.de/de
Antje Schütt
Abteilung Strategie und Ethik
Bereich Gesundheit
antje.schuett@dlr.de
+49 30 67055-8067
https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/forum-gesundheitsforschung-5787.php
https://projekttraeger.dlr.de/media/gesundheit/GF/Forum-GF_Erklärung-Patientenbe... Erklärung zum Download
https://projekttraeger.dlr.de/media/gesundheit/GF/Forum-GF_Beispielsammlung-Pati... Beispielsammlung zum Download
Criteria of this press release:
Journalists, Scientists and scholars, all interested persons
Medicine, Nutrition / healthcare / nursing
transregional, national
Scientific Publications, Transfer of Science or Research
German
You can combine search terms with and, or and/or not, e.g. Philo not logy.
You can use brackets to separate combinations from each other, e.g. (Philo not logy) or (Psycho and logy).
Coherent groups of words will be located as complete phrases if you put them into quotation marks, e.g. “Federal Republic of Germany”.
You can also use the advanced search without entering search terms. It will then follow the criteria you have selected (e.g. country or subject area).
If you have not selected any criteria in a given category, the entire category will be searched (e.g. all subject areas or all countries).