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Im Deutschen Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK) gehören klinische Studiendaten und Proben nicht einzelnen Kliniken, sondern einer übergeordneten Struktur - dem DZHK. Grundlage dafür ist die vor zehn Jahren gestartete kooperative klinische Forschungsplattform, die Daten und Proben aller DZHK-Studien einheitlich erfassbar macht. Auf dieser Basis können die wertvollen kardiovaskulären Forschungsdaten nachhaltig und mehrfach genutzt werden - zum Wohle der Patientinnen und Patienten. Im wissenschaftlichen Journal "Clinical Research in Cardiology" wird die klinische Forschungsplattform nun vorgestellt.
Daten und Proben aus klinischen Studien werden in der Regel nur einmal verwendet, um die wissenschaftliche Fragestellung der Studie zu beantworten. Danach verschwinden sie auf Nimmerwiedersehen in Archiven und Tiefkühltruhen. Klinische Studien sind sehr teuer und dieses Vorgehen ist alles andere als nachhaltig.
„Mit der Gründung des DZHK im Jahr 2012 bot sich die einmalige Chance, die klinische Herz-Kreislauf-Forschung in Deutschland auf eine kooperative Basis zu stellen und nachhaltiger zu gestalten“, sagt Thomas Eschenhagen, Sprecher des DZHK-Vorstands von 2012 bis 2020. Mit der Klinischen Forschungsplattform entstand eine übergeordnete Struktur aus IT-Systemen, Standardarbeitsanweisungen (SOPs), dezentralen Biobanken und einer Treuhandstelle, in die alle DZHK-Studien ihre Daten webbasiert einspeisen.
Matthias Nauck, Sprecher der Forschungsplattform, erinnert sich an die Anfänge: „Das DZHK hatte alle Experten, die man brauchte, und wir konnten sie an einen Tisch bringen.“ So habe man von Anfang an die Bedürfnisse der Forschenden, aber auch die Anforderungen von Ethik und Datenschutz berücksichtigen können. Sich auf Standards zu einigen, sei nicht immer einfach gewesen, individuelle Gewohnheiten seien stark in den Köpfen der Kliniker verankert.
Inzwischen haben 27 kardiovaskuläre DZHK-Studien Anamnesedaten, Bilddaten und Bioproben von rund 12.000 Patientinnen und Patienten in die Plattform eingespeist. Neben den 17 klinischen Mitgliedseinrichtungen des DZHK steuern rund 80 weitere nationale Einrichtungen sowie rund 35 europäische Partner Daten und Proben bei. „Damit sind wir das größte kardiovaskuläre Studiennetzwerk in Deutschland“, sagt Julia Hoffmann, Leiterin der Forschungsplattform in der Geschäftsstelle des DZHK.
Unter dem Namen „DZHK Heart Bank“ umfasst die Sammlung des DZHK auch eine OMICs-Ressource und Gewebeproben. Inzwischen haben 50 Forschungsgruppen aus aller Welt die Daten und Proben zur Nutzung beantragt, einige Projekte stehen kurz vor dem Abschluss. Ein Use and Access Committee stellt sicher, dass die wissenschaftlich relevantesten Fragestellungen zum Zuge kommen.
Dass die klinische Forschungsplattform des DZHK eine Erfolgsgeschichte ist, hat sie in schwierigen Zeiten bewiesen: Während der Corona-Pandemie wählte das vom BMBF geförderte Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) die DZHK-Plattform, um Daten von COVID19-Patienten aus allen deutschen Universitätskliniken zu sammeln. Inzwischen betreibt das NUM eine eigene Plattform nach dem Vorbild des DZHK.
Zur klinischen Forschungsplattform des DZHK gehören:
> Ethik-Koordination: Prof. Annette Peters und Dr. Monika Kraus (beide Helmholtz Zentrum München)
> Treuhandstelle: Prof. Wolfgang Hoffmann und Dana Stahl (beide Universitätsmedizin Greifswald)
> Transferstelle: Prof. Dagmar Krefting und Sabine Hanß (beide Universitätsmedizin Göttingen)
> Datenhaltung: Prof. Dagmar Krefting und Sabine Hanß (beide Universitätsmedizin Göttingen)
> Laborinformationsmanagementsystem (LIMS)-Betreiber/Bioprobendaten: Prof. Matthias Nauck und Christian Schäfer (beide Universitätsmedizin Greifswald)
> Bilddatenmanagementsystem (BDMS): Prof. Titus Kühne (Deutsches Herzzentrum Berlin, DHZB), Jens Schaller (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Prof. Stefan Kääb (Klinikum der Universität München/Klinikum Großhadern), Dr. Roberto Lorbeer (Klinikum der Universität München)
> Gesamtkooordination durch DZHK-Geschäftsstelle: Dr. Julia Hoffmann
Dr. Julia Hoffmann, Leiterin Forschungsplattform, Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK), Tel.: 030 3465 529 17, julia.hoffmann(at)dzhk.de
Hoffmann, J., Hanß, S., Kraus, M. et al. The DZHK research platform: maximisation of scientific value by enabling access to health data and biological samples collected in cardiovascular clinical studies. Clin Res Cardiol (2023). https://doi.org/10.1007/s00392-023-02177-5
https://dzhk.de/forschung/klinische-forschung/klinische-forschungsplattform/ Die klinische Forschungsplattform des DZHK ist eine übergeordnete Struktur aus IT-Systemen, Standardarbeitsanweisungen (SOPs), dezentralen Biobanken und einer Treuhandstelle, in die alle DZHK-Studien ihre Daten webbasiert einspeisen.
Damit Proben - hier z.B. aus Gewebe - und Daten von Studienteilnehmern in unterschiedlichen Studien ...
DZHK
Criteria of this press release:
Journalists, Scientists and scholars, Students
Biology, Medicine, Nutrition / healthcare / nursing
transregional, national
Transfer of Science or Research
German
Damit Proben - hier z.B. aus Gewebe - und Daten von Studienteilnehmern in unterschiedlichen Studien ...
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