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Ambulanz der MHH-Kinderklinik bietet wegweisende Versorgung für Personen mit seltenen Krebsprädispositionssyndromen.
Die genetische Veranlagung ist der bedeutsamste bekannte Risikofaktor für Krebs im Kindes- und Jugendalter, spielt aber auch bei Erwachsenen eine wichtige Rolle. Es wird geschätzt, dass etwa zehn Prozent der Krebspatientinnen und -patienten ein zugrundeliegendes Krebsprädispositionssyndrom (KPS) haben. In Deutschland sind etwa 500.000 Menschen davon betroffen. Die KPS-Ambulanz der MHH-Kinderklinik hat sich das Ziel gesetzt, die klinischen Versorgungspfade für Menschen mit seltenen KPS zu verbessern.
Individuelle Beratung, Früherkennung und Therapie bei Betroffenen maßgebend
Ein KPS ist eine genetische Erkrankung, die das Risiko für bestimmte Krebserkrankungen erhöht. Betroffene stehen gesundheitlichen Herausforderungen gegenüber, die eine individuelle medizinische Betreuung erfordern. Eine ausführliche Beratung, die Empfehlung und Durchführung von gezielten Früherkennungsuntersuchungen und eine Behandlung nach neuestem Kenntnisstand sind für die Betroffenen entscheidend. „Mit unserer KPS-Ambulanz wollen wir Menschen mit seltenen KPS eine bestmögliche Versorgung anbieten. Aktuell werden bei uns mehrere hundert Kinder, Jugendliche und Erwachsene betreut, wobei die betroffenen Personen aus dem gesamten Bundesgebiet anreisen. Wir erheben systematisch Daten, um unsere Empfehlungen kontinuierlich zu verbessern. Aktuelle Forschungserkenntnisse fließen direkt in die klinische Versorgung ein. Darüber hinaus erhalten Betroffene Zugang zu speziellen Früherkennungsuntersuchungen sowie die Möglichkeit zur Teilnahme an verschiedenen wissenschaftlichen Studien“, erklärt Professor Dr. Christian Kratz, Direktor der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der MHH sowie Leiter der KPS-Ambulanz.
„Wir sind dankbar dafür, dass es die KPS-Ambulanz in Hannover gibt“, sagt Tanja Obermeier, stellvertretende Vorsitzende der internationalen Bloom Syndrom Association und zugleich Mutter eines Kindes mit Bloom Syndrom, einer extrem seltenen Erkrankung, die mit Kleinwuchs, Immunschwäche und einem hohen Risiko für eine Krebserkrankung in frühem Alter mit einer signifikant verkürzten Lebenserwartung einhergeht.
Ausreichende interdisziplinäre Versorgungsstrukturen fehlen
Während für Menschen mit erblich bedingtem Brust- und Eierstockkrebs sowie familiärem Darmkrebs Versorgungspfade existieren, mangelt es derzeit an adäquaten interdisziplinären Versorgungsstrukturen für Personen mit seltenen KPS. Die KPS-Ambulanz der MHH, die eng mit dem Institut für Humangenetik und dem Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie zusammenarbeitet, setzt an dieser Stelle an und leistet einen wesentlichen Beitrag, um die klinischen Versorgungspfade für Menschen mit seltenen KPS zu verbessern. Dabei steht nicht nur die Versorgung der Patientinnen und Patienten an der MHH im Fokus. In der Ambulanz werden die Betroffenen in diverse Forschungsprojekte eingeschlossen, mit dem Ziel, das Wissen über KPS und die Versorgung zu verbessern. Eine flächendeckende Versorgung der Betroffenen würde den Aufbau eines deutschlandweiten Netzwerks vergleichbar ausgerichteter KPS-Ambulanzen erfordern.
„Bei den Betroffenen wird die Diagnose KPS manchmal erst nach dem Auftreten einer oder mehrerer Krebserkrankungen gestellt. Die zunehmende Anwendung genetischer Tests bei Krebspatientinnen und -patienten führt dazu, dass KPS häufiger diagnostiziert werden. Eine solche Diagnose ist aber nur sinnvoll, wenn die Betroffenen angemessen beraten werden und wenn die empfohlenen klinischen Konsequenzen in den Bereichen Krebsprävention, Überwachung und Therapie auch umgesetzt werden können,“ erklärt Dr. Valentina Härter, Ärztin in Weiterbildung in der KPS-Ambulanz und in der Kinderklinik der MHH.
Ausbau spezialisierter KPS-Ambulanzen deutschlandweit erforderlich
Professor Kratz verweist darauf, dass es derzeit nur wenige medizinische Infrastrukturen gibt, die eine angemessene Versorgung von Personen mit einer KPS-Diagnose in Deutschland bieten. „Dieser Rückstand hat mehrere Gründe: Bei den meisten KPS handelt es sich um wenig bekannte seltene Erkrankungen. Zudem sind klinische Versorgungspfade für Personen, die ein erhöhtes Risiko für eine Krankheitsentität, wie zum Beispiel Krebs, aufweisen, aber derzeit gesund sind, nicht gut definiert. Bei einigen KPS ist oft das Fachwissen mehrerer Disziplinen erforderlich. Eine weitere Herausforderung ist, dass die empfohlenen Untersuchungen oft nicht kostendeckend vergütet werden. Hinzu kommt, dass mehrere Generationen einer Familie betroffen sein können, eine familienzentrierte klinische Betreuung jedoch selten existiert“, so Kratz.
Dr. Valentina Härter und das Team um Professor Kratz haben kürzlich ihre Erfahrungen mit den ersten 399 in der KPS-Ambulanz betreuten Patientinnen und Patienten in einem Beitrag in der Fachzeitschrift The Lancet Regional Health – Europe veröffentlicht. Das Team wird von der Deutschen Krebshilfe, der Deutschen Kinderkrebsstiftung, dem Bundesministerium für Bildung und Forschung, dem Verein für krebskranke Kinder Hannover e.V. und der Gerdes Stiftung unterstützt. Weitere Informationen zu Krebsprädispositionssyndromen finden Sie auch unter https://www.krebs-praedisposition.de.
https://Weitere Informationen erhalten Sie bei Prof. Dr. Christian Kratz, Telefon 0511 532- 6712, Kratz.Christian@mh-hannover.de.
Prof. Dr. Christian Kratz und Dr. Valentina Härter im fachlichen Austausch in der KPS-Ambulanz der K ...
Copyright: Karin Kaiser/MHH
Criteria of this press release:
Journalists
Medicine
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Research projects, Transfer of Science or Research
German
Prof. Dr. Christian Kratz und Dr. Valentina Härter im fachlichen Austausch in der KPS-Ambulanz der K ...
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