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Unter dem Motto „United by Unique“ lenkt der am 4. Februar stattfindende internationale Weltkrebstag den Blick auf die individuellen Lebensrealitäten von Menschen mit Krebs. Für junge Erwachsene bedeutet eine überstandene Erkrankung jedoch häufig nicht das Ende der Belastung. Beim Abschluss von Versicherungen, der Kreditvergabe, bei Verbeamtungen oder in Adoptionsverfahren erfahren viele weiterhin Benachteiligung. Diese Gesetzeslücke ist bislang wenig bekannt, erfordert aber dringenden politischen Handlungsbedarf.
Für junge Menschen zwischen 18 und 39 Jahren fällt eine Krebsdiagnose in eine Lebensphase, die von Ausbildung, Berufseinstieg, finanzieller Unabhängigkeit und Familienplanung geprägt ist. Viele erleben, dass die Folgen der Erkrankung weit über die medizinische Behandlung hinausreichen. Auch Jahre nach der Heilung sehen sie sich mit bürokratischen Hürden konfrontiert, etwa bei Versicherungen, Krediten oder beruflichen Perspektiven. Die frühere Krebserkrankung bleibt präsent und wirkt als soziales Stigma fort. Für viele Betroffene ist dies eine Retraumatisierung, die Angst, Wut, Verzweiflung und Resignation auslöst.
„Auch viele Jahre nach der Heilung stoße ich noch auf Hürden“
Bianca (23), die 2005 im Alter von zwei Jahren an einem Keimzellentumor erkrankte, berichtet: „Seit nunmehr 20 Jahren bin ich medizinisch vollständig gesund. Dennoch erfahre ich bis heute Benachteiligung aufgrund meiner Krankheitsvorgeschichte. Gerade als junge Erwachsene wollte ich im Rahmen meines dualen Studiums meine private Krankenversicherung wechseln. Aufgrund meiner Vorgeschichte war das nur zu stark überhöhten Beiträgen möglich – für mich faktisch unerschwinglich. Auch in beruflicher Hinsicht hatte die frühere Erkrankung weitreichende Folgen: Der Zugang zu meinem angestrebten Beruf blieb mir verwehrt, obwohl damals seit der Erkrankung bereits 13 Jahre vergangen waren und meine Gesundheit kontinuierlich bestätigt wurde.“
Individuelle Bedürfnisse anerkennen und strukturelle Hürden abbauen
Mit dem Einsatz für das Recht auf Vergessenwerden hat die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs (DSfjEmK) dieses in Deutschland bislang wenig beachtete, aber zentrale Thema erstmals systematisch aufgegriffen, gemeinsam mit ihrer Stifterin, der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. Andere Mitgliedstaaten der Europäischen Union agieren hier bereits deutlich progressiver. Gemeinsam mit den Betroffenen setzt sich die Stiftung dafür ein, junge Menschen nach überstandener Krebserkrankung vor dauerhafter Benachteiligung zu schützen und ihnen dieselben Chancen wie Gleichaltrigen ohne Krebserfahrung zu ermöglichen. Das Recht auf Vergessenwerden ist dafür ein zentraler Baustein. Es besagt, dass eine überstandene Krebserkrankung nach einer sogenannten Heilungsbewährung von fünf Jahren ohne Rezidiv nicht mehr angegeben werden muss und nicht länger gegen Betroffene verwendet werden darf, etwa bei Versicherungen, Krediten oder im Rahmen von Verbeamtungen. In neun europäischen Ländern, darunter Frankreich, Belgien und die Niederlande, ist dieses Recht bereits gesetzlich verankert. In Deutschland fehlen bislang verbindliche Regelungen. Hier besteht dringender Nachholbedarf. Ein erster Schritt wäre die Umsetzung der europäischen Verbraucherkreditrichtlinie in nationales Recht, die bislang aussteht, obwohl sie bereits im November hätte verabschiedet werden müssen.
Prof. Dr. med. Inken Hilgendorf, Kuratoriumsvorsitzende der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, betont: „Wer medizinisch als geheilt gilt, darf nicht benachteiligt werden. Wir fordern ein verbindliches Recht auf Vergessenwerden mit klaren Fristen und einheitlichen Regelungen, damit junge Menschen faire Chancen auf dem Weg zurück ins Leben nach einer Krebserkrankung erhalten. Die Diskriminierungserfahrungen junger Menschen mit Krebs zeigen, wo bestehende Strukturen versagen. Deshalb stellen wir sie in den Mittelpunkt unserer Arbeit.“
Menschenzentrierte Versorgung endet nicht mit der Therapie
Die Kampagne unter dem Motto „United by Unique“ macht deutlich, dass Krebsversorgung nur dann wirksam und gerecht ist, wenn die Erfahrungen der Betroffenen systematisch in medizinische und psychosoziale Versorgung sowie politische Entscheidungen einfließen. Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs arbeitet nach diesem Prinzip, indem sie sämtliche Projekte, Informationsangebote und gesundheitspolitische Initiativen gemeinsam mit jungen Betroffenen entwickelt. Menschenzentrierte Krebsversorgung bedeutet, über die Therapie hinaus zu denken und Rahmenbedingungen zu schaffen, die jungen Menschen nach dem Krebs eine gleichberechtigte gesellschaftliche Teilhabe ermöglichen.
Prof. Dr. med. Claudia Baldus, Geschäftsführende Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinsche Onkologie e. V.: „Die integrale Einbindung der Betroffenen in alle Projekte der Stiftung ist ein Alleinstellungsmerkmal. Von den Erfahrungen der jungen Patientinnen und Patienten können wir alle lernen. Wir müssen unseren Blick über die konkrete medizinische Behandlungssituation hinaus weiten. Für das Recht auf Vergessenwerden bedeutet das: Gemeinsam mit der Stiftung bringen wir das wichtige Thema auf die gesundheitspolitische Agenda.“
Über die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs
Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist Ansprechpartnerin für Patient:innen, Angehörige, Wissenschaftler:innen, Unterstützer:innen und die Öffentlichkeit. Die Stiftungsprojekte werden in enger Kooperation mit den jungen Betroffenen, Fachärztinnen und -ärzten sowie anderen Expertinnen und Experten entwickelt und bieten direkte und kompetente Unterstützung im Alltag mit der schweren Erkrankung. Dabei arbeitet die Stiftung inzwischen mit über 1.000 jungen Betroffenen zusammen. Die Stiftung ist im Juli 2014 von der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. gegründet worden. Ihre Arbeit ist als gemeinnützig anerkannt und wird durch Spenden finanziert.
Spendenkonto der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs:
Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE37 3702 0500 0001 8090 01
BIC: BFSW DE33 XXX
Hinweis für Redaktionen:
Prof. Dr. med. Inken Hilgendorf, Kuratoriumsvorsitzende der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, steht für Interviews und O-Töne aus medizinischer und gesundheitspolitischer Perspektive zur Verfügung. Auf Wunsch kann auch der Kontakt zu einer jungen erwachsenen Betroffenen hergestellt werden.
https://junge-erwachsene-mit-krebs.de - Stiftungswebsite
Criteria of this press release:
Journalists, all interested persons
Medicine, Nutrition / healthcare / nursing, Politics
transregional, national
Miscellaneous scientific news/publications
German
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