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03/17/2006 11:49

Orphan Drugs und Compassionate Use - Entwicklung fördern statt versäumen!

Petra Giegerich Kommunikation und Presse
Johannes Gutenberg-Universität Mainz

    Presse-Workshop am 24. März, 10.00 bis 13.00 Uhr, in Berlin

    Sehr geehrte Damen und Herren,
    liebe Kolleginnen und Kollegen,

    seltene Erkrankungen verlangen außergewöhnliche Therapien. Patienten, meist
    Kinder und Neugeborene mit Gendefekten, die schwer oder lebensbedrohlich an
    einer seltenen Krankheit leiden, haben das Recht auf eine sichere, schnelle und
    bestmögliche Versorgung und deren geregelte Erstattung. Bei schweren seltenen
    Leiden ist es aus humanitären Gründen angezeigt, spezielle Arzneimittel, Orphan
    Drugs, frühestmöglich, auch vor deren Zulassung, anzuwenden: Compassionate
    Use. Steuerliche und sozialrechtliche Rahmenbedingungen gilt es jetzt zu
    verändern, um die Versorgung für diese Patienten zu erleichtern. Das Fehlen eines nationalen Anreizsystems in Deutschland erschwert den Pharmaunternehmen für seltene Erkrankungen Forschungs- und Entwicklungsressourcen vorzuhalten.

    Der Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI) hat jetzt detaillierte Vorschläge erarbeitet, um die Anreize zur Erforschung, Entwicklung und das In-Verkehr-Bringen von Orphan Drugs in Deutschland zu verbessern. Diese wollen wir Ihnen in einem Presse-Workshop,

    am 24. März 2006, ab 10 Uhr
    beim BPI in der Friedrichstraße 148, 10117 Berlin
    vorstellen. Für das leibliche Wohl ist gesorgt. Bei einem kleinen Imbiss besteht für Sie die Möglichkeit zu vertiefenden Gesprächen mit den Referenten.

    Zu unserem Presse-Workshop mit

    Prof. Dr. Barbara Sickmüller 10.00 - 10.30 Uhr
    BPI, stellvertretende Hauptgeschäftsführerin Einführung, Grundlagen

    Prof. Dr. Michael Beck 10.30 - 11.00 Uhr
    Universitäts-Kinderklinik Mainz Problematik aus wissenschaftlicher Sicht

    PD Dr. Rudolf Schosser 11.00 - 11.30 Uhr
    Baxter Deutschland, Medizinischer Direktor Problematik aus Unternehmenssicht

    Thomas Baum 11.30 - 12.00 Uhr
    Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. Problematik aus Patientensicht

    Diskussion 12.00 - 13.00 Uhr
    anschließend Imbiss

    laden wir Sie herzlich ein.

    Moderation: Dr. Albrecht Kloepfer, Büro für gesundheitspolitische Kommunikation

    Falls Ihnen für die Anreise nach Berlin Aufwendungen entstehen, setzen Sie sich
    bitte mit dem BPI in Verbindung. Bitte melden Sie sich aus organisatorischen
    Gründen bis zum 21. März 2006 unter der Fax Nummer 030/27909 335 an. Bei Rückfragen wählen Sie bitte: Tel. 030/27909-131. Oder schicken Sie ein Fax 030/27909-335 oder eine E-Mail (wstrassmeir@bpi.de).

    Mit freundlichen Grüßen
    Wolfgang Straßmeir
    Pressesprecher BPI


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    Criteria of this press release:
    Medicine, Nutrition / healthcare / nursing
    transregional, national
    Miscellaneous scientific news/publications
    German


     

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