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12.05.2009
Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Kolleginnen und Kollegen,
als Joanna Krajewska die Diagnose zur Krankheit ihrer Tochter hörte, fiel sie "in ein tiefes, schwarzes Loch". Die heute 11-jährige Sarah leidet an der seltenen Stoffwechselkrankheit "Mukopolysaccharidose", die gravierende Behinderungen nach sich zieht. Mehrere Male bereits wurde die Mutter in den vergangenen Jahren an das Bett ihrer Tochter gerufen, weil die Ärzte glaubten, Sarah würde die nächsten Stunden nicht mehr erleben. Nierenversagen, Magenbluten, Lungenentzündungen sowie Verformungen im Gesicht sind nur einige der Leiden, die Sarah durchmachen musste. Mit vier wuchsen ihr erst die Milchzähne, bis heute kann sie weder sprechen noch laufen.
Gemeinsam mit Prof. Dr. Thorsten Marquardt, Oberarzt an der Klinik für allgemeine Pädiatrie des Universitätsklinikums Münster (UKM), kämpfte Joanna Krajewska um ein damals noch nicht zugelassenes Medikament. Für Sarah ging es tatsächlich um Stunden. In Deutschland erkranken rund zehn Kinder pro Jahr an dieser Stoffwechselkrankheit. Sarah hatte Glück, sie bekam das Medikament. Mittlerweile gibt es in Deutschland mehrere Pharmaunternehmen, die an dieser Krankheit forschen und Therapien zur Verfügung stellen. In einem Pressegespräch
am 22.05. (Freitag)
um 12 Uhr
im Stoffwechsellabor der Klinik für Allgemeine Pädiatrie,
Domagkstr. 3b (über von-Pfaundler- und Kinderinfektionsstation)
2. Etage, Zimmer 208
erzählt Joanna Krajewska im Beisein Ihrer Tochter über das Leben mit Mukopolysaccharidose. Ebenfalls anwesend sein wird das Pharmaunternehmen Genzyme, das als erstes Unternehmen in Deutschland eine Therapie gegen die Krankheit auf den Markt gebracht hat. Genzyme hat unlängst drei Bilder von freischaffenden Künstlern gekauft, die das Thema Mukopolysaccharidose in ihren Bildern verarbeitet haben. Die Bilder werden nun den drei größten Stoffwechsellaboren in Deutschland - darunter Münster - zur Verfügung gestellt. Zur offiziellen Bildübergabe sowie dem Pressegespräch laden wir Sie herzlich ein!
Criteria of this press release:
Medicine
transregional, national
Press events
German
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