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04/23/2013 09:40

Deutsch-polnisches Familientreffen für Angehörige mit PKU-Kindern auf Usedom

Constanze Steinke Pressearbeit
Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald

    Grenzübergreifender Austausch für ein normales Leben mit einer Stoffwechselkrankheit

    Am kommenden Wochenende (27./28. April) findet im Kinder-Reha-Zentrum Usedom in Kölpinsee ein deutsch-polnisches Familientreffen statt.

    Die Teilnehmer verbindet ein gemeinsames Schicksal, ihre Kinder leiden unter der Stoffwechselkrankheit PKU. Acht polnische Familien und zwölf deutsche Familien wollen sich über ihr Leben mit der Erkrankung austauschen, Kontakte und Freundschaften schließen. Die Vertreter der Medien sind recht herzlich eingeladen, das Treffen zu begleiten (s. Programm).

    Phenylketonurie (PKU) ist eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselstörungen. Sie kommt bei einem von ca. 10.000 Neugeborenen vor. Betroffene Patienten können die Aminosäure Phenylalanin nicht abbauen, wodurch diese sich im Körper anreichert und zu schweren geistigen und motorischen Entwicklungsstörungen führt. Im Zuge des Neugeborenenscreenings, einer der wichtigsten Vorsorgeuntersuchungen überhaupt, kann die Erkrankung bei Neugeborenen frühzeitig erkannt werden. Durch eine rechtzeitig begonnene eiweißarme Diät können die Symptome verhindert und ein normales Leben geführt werden.

    Im Rahmen des EU-Projektes PomScreen sind drei grenzüberschreitende Eltern-Kind Treffen für stoffwechselerkrankte Kinder geplant. Das Usedomer Wochenende ist das zweite dieser Art. Das erste fand letztes Jahr im November in Stettin statt. Es soll den grenzüberschreitenden Charakter des Projektes unterstreichen, den Austausch zwischen den betroffenen Familien fördern und vor allem auch erst einmal ermöglichen. Der jüngste Teilnehmer mit PKU ist vier Jahre alt, der älteste 44 Jahre.

    Hintergrund

    Das Vorhaben wird im Rahmen des Operationellen Programms „Europäische territoriale Zusammenarbeit“ - „Grenzübergreifende Zusammenarbeit“ der Länder Mecklenburg-Vorpommern/Brandenburg und der Republik Polen (Wojewodschaft Zachodniopomorskie) mit dem Interreg VI A Projekt „PomScreen“ realisiert. Das Projekt unter Federführung der Universitätsmedizin Greifswald wurde 2011 gestartet und läuft bis zum 30. Juni 2014. Zu den weiteren Partnern gehören die Universität Greifswald sowie die Pommersche Medizinische Universität Stettin (Pomorski Uniwersytet Medyczny Szczecin) und das Warschauer Mutter-Kind Institut (Instytut Matki i Dziecka). Die EU fördert das Vorhaben mit insgesamt 2,5 Millionen Euro. Das Ziel des Projektes ist ein gemeinsames, grenzüberschreitendes Neugeborenen-Screening zwischen den regionalen Screening-Zentren Greifswald und Szczecin und dessen Institutionalisierung. Das Spektrum der erfassten Erkrankungen und die Betreuung betroffener Kinder werden sowohl auf deutscher als auch auf polnischer Seite erweitert und verbessert.

    II. DEUTSCH-POLNISCHEN TREFFEN VON PKU-KRANKEN UND IHREN ANGEHÖRIGEN IM RAHMEN DES PROJEKTS: Pomerania als Modellregion für die territoriale Zusammenarbeit im Bereich von Neugeborenen-Screenings

    Sonnabend/Sonntag, 27./28. April 2013

    Kölpinsee, Insel Usedom, Rehaklinik Usedom, Strandstraße 3, 17459 Kölpinsee

    P r o g r a m m

    Samstag, den 27. April 2013

    12.00 Uhr - Ankunft
    12.30 - 13.30 Uhr - Mittagessen
    13.30 - 14.00 Uhr - Begrüßung der Teilnehmer und Gäste
    Dr. Maria Giżewska, Prof. Matthias Nauck
    ab 14:30 Uhr - Gemeinsamer Nachmittag mit viel Zeit zum Kennenlernen, Austauschen und Freundschaft schließen, Kaffee & Kuchen, Ponyreiten, Kutschfahrt auf einem Pferdehof
    18:00 -20:00 Uhr - Abendessen
    ab 20:00 Uhr - Disco für Kinder und Erwachsene

    Sonntag, den 18. April 2013

    7:30 - 8:30 Uhr - Frühstück
    8.30 - 9.30 Uhr - „PKU- Was geht einfacher?“, Dr. Peter Clemens
    Eiweißarmes Kochen/Backen für die Kinder (Gruppe I)
    9:30 - 9:45 Uhr - Kaffeepause
    9:45 - 10:45 Uhr - „Vorstellung der Rehaklinik Kölpinsee“, Dr. Frank Laube
    Eiweißarmes Kochen/Backen für die Kinder (Gruppe II)
    Gesprächsrunde für interessierte Eltern
    10.45 - 11:00 Uhr - Kaffeepause
    11.00 - 11.45 Uhr – „Repetitio matter studiorum est“ – über unsere Krankheit kann man gar nicht genug wissen, Dr. Maria Giżewska
    11.45 - 12.15 Uhr - Abschluss des Treffens und Abschlussfoto (Mittag und Abreise)

    Weitere Informationen

    Neugeborenen-Screening: http://www.medizin.uni-greifswald.de/klinchem/index.php?id=neoscreen
    Mukoviszidose: http://muko.info/
    EU-Programm: http://www.interreg4a.info/

    Projektkoordinatorin: Dr. Theresa Winter
    T + 49 3834 86-55 41

    Universitätsmedizin Greifswald
    Institut für Klinische Chemie und Laboratoriumsmedizin
    Neugeborenen-Screeninglabor Mecklenburg-Vorpommern
    Direktor: Prof. Matthias Nauck
    Projektkoordinatorin: Dr. Theresa Winter
    Ferdinand-Sauerbruch-Straße, 17475 Greifswald
    T +49 3834 86-55 41
    E theresa.winter@uni-greifswald.de
    http://www.medizin.uni-greifswald.de


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    Criteria of this press release:
    Journalists
    Medicine, Nutrition / healthcare / nursing
    regional
    Cooperation agreements, Research projects
    German


     

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