idw – Informationsdienst Wissenschaft
Nachrichten, Termine, Experten
Nachrichten, Termine, Experten
idw - Informationsdienst
Wissenschaft
Die Betreuung schwerstkranker und sterbender Kinder und Jugendlicher ist in Bayern, wie in ganz Deutschland, unzureichend. Unter dem Titel "Können Sie denn gar nichts mehr für mein Kind tun?" findet deswegen am kommenden Samstag, 17. Januar, von 9 bis 13.30 Uhr am Klinikum der Universität (Ort: Großer Hörsaal der Frauenklinik, Maistraße 11) ein Symposium statt, das sich mit der Versorgung sterbender und schwerstkranker kleiner Patienten beschäftigt.
Eines der zentralen Themen der Veranstaltung ist das Pilotprojekt "Hospiz ohne Mauern", das die Bedingungen für kranke Kinder und ihre Familien ihren Bedürfnissen entsprechend verbessern möchte. Derzeit ist die Situation noch so, dass schwerstkranke Kinder aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung den größten Teil der ihnen und ihrer Familie verbleibenden Zeit in der Kinderklinik verbringen. Die Familie wird auseinander gerissen, die Eltern und die Geschwister des kranken Kindes müssen nicht nur ständig Rücksicht nehmen, sondern sind häufig mit ihren Bedürfnissen, alltäglichen Problemen, ihren Ängsten und mit ihrer Trauer überfordert und alleingelassen. Ungefähr 80 % der Paare, die ein schwerkrankes Kind zu betreuen haben, trennen sich nach dem Tod des Kindes.
Die meisten schwerkranken Kinder wünschen sich, in ihrer gewohnten Umgebung versorgt zu werden. Auch ihre Familien möchten die Kinder zu Hause pflegen, sind aber regelhaft damit überfordert. Bietet man diesen Familien die notwendige Unterstützung an, so stellt man fest, dass Eltern die Pflege ihres Kindes häufig selbstständig übernehmen und durchaus positive Erfahrungen machen. Die Familie kann so ihren Lebensrhythmus in der gewohnten Umgebung selbst bestimmen; Kontakte zu Freunden, Nachbarn und zur Gemeinde können aufrechterhalten werden und ermöglichen tatkräftige Hilfestellung.
Auf ärztlicher Seite gibt es ebenfalls große Unsicherheiten im Umgang mit schwerkranken und sterbenden Kindern. Die Schmerztherapie für diese Gruppe erfordert ein spezielles Wissen, das bei den meisten heute tätigen Kinderärzten zu keinem Zeitpunkt ihrer Ausbildung vermittelt wurde. Die Therapie weiterer schwer belastender Symptome, wie z.B. Atemnot und Verwirrtheit, ist noch weniger bekannt. Hinzu kommt die unbegründete, aber verbreitete Angst vor Morphinpräparaten, die oft eine wirksame palliative Therapie verhindert.
Bausteine einer umfassenden pädiatrischen Palliativversorgung sind
- Regelmäßige Erfassung der Bedürfnisse von Patienten und ihren Familien
- Erstellen eines Versorgungsplans
- Koordination der Versorgung durch einen Hauptansprechpartner für die Familie
- Einbindung von Ärzten, Pflegepersonal und Therapeuten vor Ort
- 24 h Verfügbarkeit eines Ansprechpartners aus dem Team
- Kurzzeitpflegeaufenthalte in speziell geschulten Einrichtungen zur Entlastung der Familie
- Emotionale Unterstützung der Geschwister und Eltern während der Krankheit und in der Trauerphase
- Rasche und unbürokratische Versorgung mit notwendigen Hilfsmitteln
Beim Projekt "Hospiz ohne Mauern" steht die Familie gemeinsam mit dem kranken Kind im Mittelpunkt. "Das Ziel ist eine verbesserte Lebensqualität für das Kind und seine Familie. Es geht darum, Palliativmedizin zu den Kindern und ihren Familien zu bringen und nicht umgekehrt", sagt Dr. Monika Führer, Oberärztin am Haunerschen Kinderspital und Initiatorin des Projekts.
Zur Erreichung des Projektziels sind zwei Schritte vorgesehen:
1. Koordinationsstelle Pädiatrische Palliativmedizin in Bayern
Dank einer einjährigen Anschubfinanzierung der Bayerischen Stiftung Hospiz (die allerdings nicht kostendeckend ist) soll eine Koordinationsstelle für Pädiatrische Palliativmedizin in Bayern am Klinikum der Universität München eingerichtet werden. Ziele der Koordinationsstelle sind:
- die Verbesserung und Standardisierung des Übergangs von stationärer in häusliche Pflege
- die Ausschöpfung und Internet-gestützte Vernetzung vorhandener professioneller und ehrenamtlicher Hilfsangebote (einschließlich des Kinderhospizes) im Sinne der Stützung der psychosozialen Situation der gesamten Familie
- die fallbezogene Koordination des Palliativteams durch einen Hauptansprechpartner (keyworker)
- die konsiliarische Beratung von Kinderärzten durch die Einrichtung einer Palliativ- und Schmerzhotline für Kinder
- die Mitarbeit bei der Planung und Realisierung von interdisziplinären Fortbildungen
2. Aus-, Fort- und Weiterbildung
Zur Verbesserung der medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Versorgung sterbender Kinder ist eine qualifizierte Ausbildung aller Berufsgruppen erforderlich. In der Vorbereitung zu einem Pilotprojekt mit der Kinderintensivstation G9 in Großhadern äußerten Ärzte, Schwestern, Seelsorger, Psychologen und Krankengymnasten gleichermaßen einen großen Fortbildungsbedarf hinsichtlich pädiatrischer Palliativmedizin. Dort soll mit Unterstützung der Elterninitiative eine entsprechende multiprofessionelle Fortbildung als Pilotprojekt durchgeführt werden.
Die Akademie für Palliativmedizin, Palliativpflege und Hospizarbeit (ab April 2004 am neuen Interdisziplinären Palliativzentrum am Klinikum der Universität - Standort Großhadern angesiedelt) wird in enger Zusammenarbeit mit der Koordinationsstelle Pädiatrische Palliativmedizin speziell für den pädiatrischen Bereich konzipierte Fort- und Weiterbildungsangebote entwickeln und anbieten. Da allerdings die Gebühren der Kursteilnehmer die anfallenden Kosten bei weitem nicht decken, ist auch hier ein großer Bedarf an Unterstützung durch Spenden gegeben.
Neben "Hospiz ohne Mauern" werden am Samstag auch Kinderschicksale aus unterschiedlichen Bereichen der Kinderheilkunde vorgestellt, außerdem wird der Status Quo der Palliativmedizin referiert. Die wissenschaftliche Leitung des Symposiums haben Dr. Monika Führer und Prof. Dr. Gian Domenico Borasio, Leitender Oberarzt der Interdisziplinären Einrichtung für Palliativmedizin am Klinikum der LMU.
Weitere Information zum Thema gibt es bei Dr. Führer, die Sie unter Telefon 089/5160-2811 anfunken lassen können.
http://www.klinikum.uni-muenchen.de
Criteria of this press release:
Medicine, Nutrition / healthcare / nursing, Psychology, Social studies
transregional, national
Miscellaneous scientific news/publications, Research projects, Scientific conferences
German
You can combine search terms with and, or and/or not, e.g. Philo not logy.
You can use brackets to separate combinations from each other, e.g. (Philo not logy) or (Psycho and logy).
Coherent groups of words will be located as complete phrases if you put them into quotation marks, e.g. “Federal Republic of Germany”.
You can also use the advanced search without entering search terms. It will then follow the criteria you have selected (e.g. country or subject area).
If you have not selected any criteria in a given category, the entire category will be searched (e.g. all subject areas or all countries).
