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Diagnostik und Behandlungsansätze für Kinder und Jugendliche mit Long-COVID-ähnlichen Erkrankungen. Ambulanz für postakute Infektions- und Vakzinierungssyndrome (PAIVS) und ME/CFS ist Anlaufstelle für Betroffene. Das Bundesgesundheitsministerium fördert das Projekt über vier Jahre lang mit 41 Millionen Euro.
Am 13. März 2026 besucht Bundesgesundheitsministerin Nina Warken das Projektteam PEDNET-LC am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden. PEDNET-LC ist ein bundesweiter Zusammenschluss aus 65 Kliniken und Forschungsinstituten. Ziel des Projektes ist es, die Diagnostik und Behandlungsansätze für Kinder und Jugendliche mit Long-COVID-ähnlichen Erkrankungen deutlich zu verbessern und Betroffenen eine umfassende und effektive Versorgung zu ermöglichen. Im Mittelpunkt stehen 20 spezialisierte, interdisziplinäre Versorgungszentren, die seit Anfang 2025 bundesweit Kinder und Jugendliche betreuen. Die Klinik für Kinder und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden ist eines dieser Versorgungszentren. PD Dr. Nicole Töpfner, Oberärztin Pädiatrische Infektiologie, koordiniert diese bundesweiten Versorgungszentren und ist stellvertretende Gesamtprojektleitung von PEDNET-LC. Das Bundesgesundheitsministerium fördert das Projekt über vier Jahre lang mit 41 Millionen Euro.
„Gerade für Kinder und Jugendliche, die an Long Covid erkrankt sind, müssen wir bundesweit flächendeckende Versorgungsstrukturen schaffen, die ihnen gezielt helfen. Deswegen fördern wir Projekte, die genau dieses Ziel verfolgen. PEDNET-LC leistet hier einen entscheidenden Beitrag und zeigt, dass die Förderung wirkt. Durch den Aufbau der Spezialambulanzen, in denen verschiedene Fachrichtungen eng zusammenarbeiten, werden die jungen Patientinnen und Patienten bestmöglich auf ihrem Weg zur Genesung unterstützt. So kann die Versorgung in diesem Bereich nachhaltig verbessert werden. Mein besonderer Dank gilt allen Beteiligten, die sich mit großem Engagement für die betroffenen Kinder und Jugendlichen und ihre Familien einsetzen“, sagt Bundesgesundheitsministerin Nina Warken.
„PEDNET-LC ist ein wunderbares Beispiel dafür, welche Verantwortung wir als Universitätsklinikum übernehmen. Es geht darum, Kindern und Jugendlichen mit vielschichtigen Symptomen eine umfassende Versorgung zu bieten und ganzheitlich zu helfen. Wir sind sehr stolz über die Anerkennung unserer Expertise durch das Bundesgesundheitsministerium. Diese Wertschätzung ist unser Ansporn im Sinne der betreuten Patientinnen und Patienten“, sagt Prof. Uwe Platzbecker, Medizinischer Vorstand am Universitätsklinikum Dresden.
Seit einem Jahr betreut die Ambulanz für postakute Infektions- und Vakzinierungssyndrome (PAIVS) und ME/CFS am Universitätsklinikum Dresden Kinder und Jugendliche, die nach einer Infektion oder einer Impfung an vielseitigen Symptomen leiden. Dazu gehören beispielsweise krankhafte Erschöpfung, geringe Belastbarkeit, Reizüberempfindlichkeit, Kreislaufprobleme und anhaltende Schmerzen. Die PAIVS & ME/CFS-Ambulanz ist Teil der bundesweiten Modellmaßnahme PEDNET LC – ein pädiatrisches Netzwerk aus 65 Institutionen für die Versorgung und Erforschung von postakuten Folgen von Covid-19 (Long COVID), ähnlichen postakuten Infektions- und Impfsyndromen (PAIVS) sowie Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) bei Kindern und Jugendlichen. Ein Team aus Ärztinnen und Ärzten, Psychologinnen und Psychologen sowie Sozialpädagoginnen und Sozialpädagogen und Pflegekräften arbeitet interdisziplinär zusammen, um den Betroffenen zu helfen. In den vergangenen Jahren wurden in der Ambulanz zunehmend viele Kinder und Jugendliche behandelt. Die Mehrzahl der Patientinnen und Patienten ist zwischen zwölf und 18 Jahren alt.
Familien, die sich an die Ambulanz wenden, erhalten standardisierter Anamnesefragebögen, in denen es um Symptome, wie Erschöpfung, Schmerzen, Konzentration, Schlafverhalten und Alltagsbelastungen geht. Ergeben sich daraus deutliche Hinweise auf ein postinfektiöses Syndrom, erfolgt die Diagnostik in der Kinderklinik. Postinfektiöse Beschwerden können nach Infektionen mit SARS CoV 2, Influenzavirus oder Epstein Barr Virus sowie vielen weiteren infektiösen Auslösern auftreten. Auch Kinder und Jugendliche mit Beschwerden nach COVID-19-Impfung sowie Betroffene mit ME/CFS unabhängig vom Auslöser werden in den Zentren betreut.
Neben der Arbeit in der Ambulanz übernimmt das Dresdner Team im Projekt PEDNET-LC eine zentrale Rolle: Die Dresdner Biobank unterstützt die nationale Sammlung pädiatrischer Bioproben für zukünftige Forschungsprojekte. Wissenschaftliche Schwerpunkte der Dresdner Arbeitsgruppen liegen insbesondere in der Epidemiologie und Pathophysiologie von Infektions- und Postinfektionserkrankungen sowie in der Charakterisierung von unerholsamen Schlaf, veränderter Durchblutung bei Posturalem Tachykardiesyndrom (PoTS) und anderen Dysautonomien sowie von Riech-/Schmeckstörungen und dysfunktionellen Atembeschwerden.
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere Multiorganerkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Die Kinder und Jugendliche leiden unter einer schweren Erschöpfung (Fatigue), welche das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, geringer Belastbarkeit und unerholsamem Schlaf sowie neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen. Typisch für ME/CFS ist eine ausgeprägte und lange anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Anstrengung (post-exertionelle Malaise, kurz PEM). Viele Betroffene leiden zudem unter ausgeprägten Schmerzen wie Muskel- und Gelenkschmerzen sowie Kopfschmerzen.
Vor der COVID-19-Pandemie war ME/CFS den meisten Menschen, inklusive Ärztinnen und Ärzten, unbekannt. Zudem standen in Deutschland keine staatlichen Gelder für die Erforschung des Krankheitsbildes zur Verfügung. Da sich Langzeitfolgen von COVID-19 als ME/CFS manifestieren können, hat ME/CFS nun an Aufmerksamkeit gewonnen. ME/CFS ist eine der schwersten Formen des sogenannten Post-COVID-19-Syndroms. Der dringende Handlungsbedarf zu ME/CFS wird nun in der deutschen Politik auf Landes- und Bundesebene diskutiert und erste staatlich finanzierte Forschungsprojekte konnten ihre Arbeit aufnehmen. PEDNET-LC ist ein Beispiel dafür.
Aktuell gibt es noch keine Biomarker und keine spezifischen Behandlungsverfahren. In der Routineversorgung sind Medizinerinnen und Mediziner auf symptomorientierte Maßnahmen angewiesen. Im Vordergrund steht die Anleitung zu einem konsequenten Energiemanagement mittels „Pacing“. „Pacing“ bedeutet die Anpassung aller Alltagsaktivitäten an die eigenen Energiereserven, so dass Überlastungen mit nachfolgender PEM vermieden werden. Es braucht viel Erfahrung, beispielsweise anhand eines Tagebuchs, um die individuellen Energiereserven einschätzen zu können. Die betroffenen Kinder und Jugendlichen werden zudem zu Schlafhygiene, Kreislaufübungen, Lärm- und Lichtschutz sowie bestmöglicher Beschulung beraten. Sie werden durch ärztliche Atteste sowie bei Bedarf durch einen persönlichen Austausch mit den Schulen unterstützt. Je nach Beschwerdebild werden schmerzlindernde, schlaffördernde oder kreislaufstabilisierende Medikamente sowie Hilfsmittel, die den Alltag erleichtern, verordnet.
PD Dr. Nicole Töpfner, Oberärztin Pädiatrische Infektiologie
Leitung pädiatrische Teilprojekte PEDNET-LC
Stellvertretende Gesamtprojektleitung PEDNET-LC
Tel. 0351 458-18715
E-Mail: nicole.toepfner@ukdd.de
Annechristin Bonß, Pressestelle
Tel. 0351 / 458-4162
E-Mail: pressestelle@uniklinikum-dresden.de
https://www.pednet-lc.de
https://www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/kliniken-polikliniken-institu...
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https://Copyright: BMG/UKDD
Bundesgesundheitsministerin Nina Warken besucht das Projekt PEDNET-LC am Universitätsklinikum Dresde ...
Source: UKDD_Michael Kretzschmar
Bundesgesundheitsministerin Nina Warken, PD Dr. Nicole Töpfner (l.), Prof. Prof. Dr. Uta Behrends, P ...
Source: BGM_Xaver Heinl
Criteria of this press release:
Journalists
Medicine, Nutrition / healthcare / nursing
transregional, national
Transfer of Science or Research
German
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