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13.06.2022 - 14.06.2022 | Berlin

6. RARE DISEASE SYMPOSIUM: Translationale Medizin für Seltene Erkrankungen

Neue Forschungsergebnisse im Sinne der Patient:innen schnell und zielgerichtet in innovative Therapien zu überführen, ist die zentrale Herausforderung der Translationalen Medizin für Seltene Erkrankungen. Das 6. Rare Disease Symposium beschäftigt sich daher mit der Frage, wie Translation trotz verdichteter Arbeitsprozesse, ökonomischer Orientierung und erst im Aufbau befindlicher IT-Standards und -Strukturen besser gelingen kann.

PROGRAMM TAG 1 - Montag, 13. Juni 2022

09:30 | Beginn Registrierung und Möglichkeit zum Kaffee

10:30 | Grußwort „15 Jahre gemeinsames Wirken“ - Eva Luise Köhler

10:45 | Translation. Ein Zauberwort der Zukunft oder bereits Realität? Prof. Dr. Christopher Baum, Berlin Institute of Health (BIH)

11:15 | Gene Editing – Superkraft der Translation?
Prof. Dr. Toni Cathomen, Universitätsklinikum Freiburg

11:45 | ROUNDTABLE „Translation – vom Schlagwort zur Wirklichkeit“

Prof. Dr. Christopher Baum, Berlin Institute of Health (BIH)
Prof. Dr. Toni Cathomen, Universitätsklinikum Freiburg
Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, ELHKS
Prof. Dr. Dr. Eva Winkler, NCT Freiburg
Moderation: Martin Spiewak, DIE ZEIT

12:30-13:30 | Mittagspause

Themenblock: Vernetzung fördern – Förderung vernetzen

13:30 | Europäische Patientenvertretung – Netzwerken schafft Mehrwert!

Dr. Ruth Biller, ARVC-Selbsthilfe e. V., European Patient Advocacy Group des ERN GUARD-Heart

13:50 | Impulse durch (inter)nationale Konsortien zu Seltenen Erkrankungen – Beispiel Immundefekte
Prof. Dr. Stephan Ehl, Universitätsklinikum Freiburg

14:10 | Stärkung der Translationalen Medizin - Förderung und Vernetzung von Clinician Scientists
Dr. Alexander Lehmann, Else Kröner-Fresenius-Stiftung (EKFS)

14:30 | DISKUSSION Top-Down oder Bottum-Up – Wie funktioniert Forschungsvernetzung in der Praxis?

Markus Algermissen, Bundesgesundheitsministerium (BMG)
Prof. Dr. Reinhard Berner, Universitätsklinikum Dresden
Prof. Dr. Corinna Grasemann, NAMSE-Netz e.V.
Dr. Alexander Lehmann, Else Kröner-Fresenius-Stiftung (EKFS)
Moderation: Martin Spiewak, DIE ZEIT

15:20 | Verabschiedung
Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich

15:50 | Bustransfer zur Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen in der Berlin-Brandenburgische Akademie der Wissenschaften (Veranstaltungsbeginn 17.00 Uhr; siehe eigener Termineintrag)

PROGRAMM TAG 2 - Dienstag 14. Juni 2022

08:00 | Beginn Registrierung und Möglichkeit zum Kaffee

Themenblock: Verbesserte Diagnostik– und dann?
09:00 | Neue Diagnosen durch Exomanalyse und computergestütztes Phenotyping (im Rahmen von T-Namse)
Prof. Dr. Peter Krawitz, Universitätsklinikum Bonn

09:20 | TRANSLATE-NAMSE aus Sicht der Versorgungsforschung
Gabriele Müller, Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheits-versorgung (ZEGV) Dresden

09:40 | TRANSLATE-NAMSE in der Regelversorgung ? GBA-Beschluss und genomDE gestartet - what’s next ?
Prof. Dr. Heiko Krude, Charité Universitätsmedizin

10:00 | Register: Bottom-Up Lösungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Dr. Holger Storf und Dr. Alexandra Berger, UK Frankfurt

10:30-11:00 | Pause

11:00 | Orphanet und Orpha-Kodierung: Schritte zur Sicherung der Datenqualität in der Forschung
Dr. Stefanie Weber, Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM)

11:20 | Daten, Informationen und Netzwerke: wie Software hilft, die Zukunft der Medizin zu gestalten
Michael Byczkowski, Global Vice President & Head of Healthcare Industry SAP

11:40 | Film-Vorstellung „15 Menschen“ mit anschließender Diskussion

Prof. Dr. Jutta Gärtner, Universitätsmedizin Göttingen
Jens Kiefer, Vater eines betroffenen Sohnes
Ivonne Möller, Mutter einer betroffenen Tochter
Dr. Julien Park, Universitätsklinikum Münster
Britta Wauer, Regisseurin
Moderation: Sanna Börgel
12:45-13:30 | Mittagspause

Themenblock: Endspurt auf dem Weg zur Therapie

13:30 | Orphan Drugs: Zulassungsfragen und Marktentwicklung
Ger van Zandbergen, Paul-Ehrlich-Institut (PEI)

14:00 | Lehren aus der Covid-19-Pandemie
Aylin Tüzel, Pfizer GmbH

14:30 | ROUNDTABLE Academia und Industrie – Neue Wege der Zusammenarbeit

Prof. Dr. Hildegard Büning, Medizinische Hochschule Hannover
Jean-Luc Delay, Takeda Deutschland
Dr. Matthias Wilken, Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie e.V. (BPI)
Dr. Frank Wissing, Medizinischer Fakultätentag
Moderation: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich

15:20 | Offizielle Verabschiedung
Eva Luise Köhler

Hinweise zur Teilnahme:
Die Teilnahme ist kostenlos, eine vorherige Anmeldung obligatorisch: https://www.eventbrite.de/e/6-rare-disease-symposium-der-eva-luise-und-horst-koh...

Bei der Ärztekammer Berlin wurden Fortbildungspunkte beantragt.

Termin:

13.06.2022 ab 09:30 - 14.06.2022 15:30

Veranstaltungsort:

KARL STORZ Besucher und Infozentrum
Scharnhorststraße 3
10115 Berlin
Nordrhein-Westfalen
Deutschland

Zielgruppe:

Studierende, Wissenschaftler

E-Mail-Adresse:

Relevanz:

überregional

Sachgebiete:

Medizin

Arten:

Konferenz / Symposion / (Jahres-)Tagung

Eintrag:

06.05.2022

Absender:

Eva Thull

Abteilung:

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

Veranstaltung ist kostenlos:

ja

Textsprache:

Deutsch

URL dieser Veranstaltung: http://idw-online.de/de/event71570

Anhang
attachment icon Programmflyer 6. RARE DISEASE SYMPOSIUM 2022

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