Veranstaltung

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09.06.2023 - 10.06.2023 | Berlin

7. Rare Disease Symposium - Die Rolle der Prävention bei Seltenen Erkrankungen

Früh erkennen, um bestmöglich (be)handeln zu können – für Seltene Erkrankungen gilt dies in besonderem Maße. Zeitnahe Diagnose, unmittelbare Einleitung der Therapie und kompetente Begleitung sind oft entscheidend für den Krankheitsverlauf und letztlich das Leben der der Patient:innen.

Das 7. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung beleuchtet Möglichkeiten und Grenzen der Prävention im Bereich der Seltenen aus medizinischer, ethischer und gesellschaftlicher Perspektive.

Früh erkennen, um bestmöglich (be)handeln zu können – für die Seltenen Erkrankungen gilt dieser Anspruch in besonderem Maße. Zeitnahe Diagnose, unmittelbare Einleitung der erforderlichen Therapien und kompetente Begleitung sind oft entscheidend für den Krankheitsverlauf und letztlich das Leben der der Patientinnen und Patienten.
Mittlerweile ermöglichen moderne Verfahren zunehmend eine schnelle und effiziente Diagnosestellung, legen das Fundament einer personalisierten Präzisionsmedizin – und werfen zugleich sehr grundsätzliche Fragen für unsere Gesellschaft auf. Denn Prävention hat viele Facetten und ist keineswegs nur Sache des Gesundheitswesens.

Im Rahmen des 7. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung werden Möglichkeiten und Grenzen der Prävention im Bereich der Seltenen Erkrankungen aus medizinischer, ethischer und gesellschaftlicher Perspektive beleuchtet. Gemeinsam möchten wir überlegen, welche Strukturen sich als erfolgreich erwiesen haben und wo ein Umdenken und Umlenken geboten ist.

Wir laden herzlich ein:

Freitag/ Samstag, 9. und 10. Juni 2023 im Besucher- und Schulungszentrum KARL STORZ SE & Co. KG (Scharnhorststraße 3, 10115 Berlin)

10 Fortbildungspunkte wurden von der Ärztekammer Berlin gewährt

PROGRAMM: Freitag, 9. Juni 2023 (Stand: 24. April 2023)

10:30 Uhr
Beginn Registrierung und Kaffee

11:00 Uhr
Begrüßung Eva Luise Köhler

11:05 Uhr
Präventive Versorgung der Zukunft – in Sozialräumen denken, Sozial- und Gesundheitssystem verbinden; Prof. Freia De Bock, Universitätsklinikum Düsseldorf

11:30 Uhr
Forschung zu Prävention ermöglicht Leben und Lebensqualität für Menschen mit Seltenen Erkrankungen; Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

12:00 Uhr
Die (Erfolgs)geschichte des Neugeborenenscreenings; Prof. Dr. Georg Hoffmann, Universitätsklinikum Heidelberg

12:20 Uhr
Fr1da – Typ 1 Diabetes früh erkennen und früh gut behandeln; Prof. Dr. Anette-Gabriele Ziegler, Helmholtz Zentrum München

12:40 Uhr
Gesicherte Erfolgsgeschichte: Angeborene Hypothyreose; Dr. Oliver Blankenstein, Charité Universitätsmedizin Berlin

13:00 Uhr
Erfolgsgeschichte im Werden: Screening auf Sichelzellkrankheit; Dr. Stephan Lobitz, Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

13:15 Uhr
Mittagspause

14:00 Uhr
Key note lecture: The Future of Newborn Screening is starting now; Dr. Stephen F. Kingsmore Rady Children's Hospital, San Diego

14:30 Uhr
Genetic Screening in Israel – an overview, Prof. Ohad Birk, Leiter des National Knowledge Center for Rare/ Orphan Diseases Israel

15:00 Uhr Podiumsdiskussion: Ist die Gesellschaft bereit für ein genetisch basiertes Neugeborenenscreening? Prof. Dr. Hans-Hilger Ropers, Max-Planck-Institut für molekulare Genetik; Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Dierks+Company; Prof. Dr. Markus Zimmermann, Universität Fribourg; Prof. Dr. Ute Spiekerkötter, Universitätsklinikum Freiburg; Moderation: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

15:45 Uhr
Verabschiedung

PROGRAMM Samstag, 10. Juni 2023

8:30 Uhr
Registrierung und Kaffee

9:00 Uhr
From Exome to Genome and beyond in rare disease; Prof. Dr. Ana Pombo, Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin

9:30 Uhr
genomDE – Aufwind für die Genommedizin in Deutschland? Sebastian C. Semler, Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.

10:00 Uhr
Prävention und die Rolle der Medizinischen Systembiologie im Bereich der Seltenen Erkrankungen; Prof. Dr. Nikolaus Rajewsky, Berlin Institute for Medical Systems Biology

10:30 Uhr
20 Jahre Nationales Register für angeborene Herzfehler – Standpunkt und Ausblick; Prof. Dr. Felix Berger, Charité Universitätsmedizin Berlin

11:00 Uhr
Kaffeepause

11:20 Uhr
Transition als Schlüssel für Eigenverantwortung im Leben mit einer Seltenen Erkrankung; Dr. Nora Matar, Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr

11:40 Uhr
Versorgungslücken aus Sicht der Patient:innen; Geske Wehr, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V.

12:00 Uhr
Krisen-Prävention: Was können und müssen wir für Seltene Erkrankungen aus der Pandemie lernen? Dr. Laura Inhestern, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

12:30 Uhr
ROUNDTABLE: Digitalisierung, Artificial Intelligence und Prävention – eine perfekte Kombination? Prof. Dr. Sylvia Thun, Berlin Institute of Health; Bernd Rosenbichler, Alström Initiative;  Prof. Dr. Martin Mücke, RWTH Aachen; Moderation: Prof. Dr. Helge Hebestreit, Universitätsklinikum Würzburg

13:15 Uhr
Offizielle Verabschiedung
Eva Luise Köhler

Lunch und Abreise

Hinweise zur Teilnahme:
Eine Anmeldung ist erforderlich: https://rds2023.eventbrite.de

Am 9. Juni 2023 findet ab 17.00 Uhr die feierliche Preisverleihung des 15. Eva Luise Köhler Forschungspreises in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (Jägerstraße 22-23, Eingang über Markgrafenstraße 38, 10117 Berlin) statt.
Teilnahme auch hier nur nach vorheriger Anmeldung: https://FP2023.eventbrite.de

Anhang

Programmflyer 7. Rare Disease Symposium

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