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Die Mikrodeletion 22q11 ist der zweithäufigste Gendefekt beim Menschen (nach dem Down-Syndrom, der Trisomie 21). Betroffen ist jedes 4.000 Neugeborene. Das Krankheitsbild ist unter den Synonymen CATCH22, Velokardiofaziales-, Di George- oder Shprintzen-Syndrom bekannt. Die betroffenen Kinder haben mehrere schwere Beeinträchtigungen. Zunächst kann ein angeborener Herzfehler operativ behandlungsbedürftig sein. Anschließend tritt häufig im Kleinkindesalter eine ausgeprägte Störung der Sprech- und Sprachentwicklung in den Vordergrund. Das dadurch entstehende soziale Handicap kann die kleinen Patienten enorm und nachhaltig in ihrer psychosozialen Entwicklung behindern.
Auf Initiative der internationalen deutschsprachigen Selbsthilfeorganisation KiDS-22q11 e.V. wird am Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität in Frankfurt am Main der deutsche symptombezogene Schwerpunkt "Sprache" für Patienten mit Mikrodeletion 22q11 etabliert.
Am Samstag, 8. Oktober, findet um 13.00 Uhr am Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt am Main, Klinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie im Haus 21 G, Großer Hörsaal, die Gründungsveranstaltung des Schwerpunktes "Sprache" statt. Betroffene Familien und Interessenten sind herzlich eingeladen.
Der Frankfurter Schwerpunkt "Sprache" ist nach den Kompetenzzentren "Psyche" (Würzburg) und "Immunologie" (München) der dritte symptombezogene Behandlungsschwerpunkt für 22q11-Patienten, die auf die Initiative der Selbsthilfeorganisation zurückzuführen ist. Von diesen Einrichtungen erhofft sich die Selbsthilfe das für die Behandlung notwendige interdisziplinäre Spezialwissen an zentralen und kompetenten Anlaufstellen zu konzentrieren.
Für die Gründung des Schwerpunktes in Frankfurt und dessen Organisation wählte die Elternselbsthilfeorganisation Professor Dr. Dr. Robert Sader - neuberufener Direktor der Universitätsklinik für Mund- Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie -, der bereits aus seiner Münchner und Baseler Zeit über die jahrelange notwendige Erfahrung mit 22q11-betroffenen Patienten verfügt.
Unter Saders Leitung sollen in enger Kooperation von Selbsthilfe, Medizin und Therapieberufen am Universitätsklinikum Frankfurt erstmals Erfahrungen bei unterschiedlichen sprechfunktionellen Behandlungsstrategien von 22q11- betroffenen Patienten gebündelt werden. Dieses Wissen kann den Behandelnden vor Ort (Hausarzt, Kinderarzt, Logopäde) unterstützend zur Verfügung gestellt werden. Hieraus, so die Idee des Selbsthilfevereins KiDS-22q11, sollen sich neben fachlich interessanten und hilfreichen Kontakten auch weitere Initiativen der Zusammenarbeit mit Behandelnden von 22q11-betroffenen Patienten entwickeln.
Der neue Schwerpunkt "Sprache" ist an der Universitätsklinik Frankfurt am Main an die Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie, die Hals-Nasen-Ohrenheilkunde mit Phoniatrie/ Pädaudiologie, die Neuropädiatrie sowie die Kinderkardiologie und Humangenetik eingebunden. Ergänzt wird das medizinische Team durch Therapeuten des Fachbereichs Logopädie der Europa-Fachhochschule Fresenius in Idstein und des ebenfalls kürzlich gegründeten Zentrums für kindliche Schluckstörungen in Darmstadt. Wissenschaftliche Unterstützung erhält die Einrichtung durch Mitarbeiter des Fachbereichs Sprachwissenschaften (Linguistik) der Universität Frankfurt. "Um die komplexe Sprechstörung besser analysieren und erfolgreicher behandeln zu können, ist im Interesse der kleinen Patienten eine enge Vernetzung notwendig, das heißt, dass unterschiedliche hochspezialisierte Fachgebiete Hand in Hand arbeiten müssen", erklärt Professor Sader.
Nähere Informationen sind auch auf der KiDS Homepage www.kids-22q11.de zu finden.
Frankfurt am Main, 29. September 2005
Für weitere Informationen:
Professor Dr. med. Dr. dent. Dr. med. habil. Robert Sader
Direktor der Klinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie
Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt/ Main
Fon (0 69) 63 01 - 56 43
Fax (0 69) 63 01 - 56 44
E-Mail robert.sader@kgu.de
Ricarda Wessinghage
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt/ Main
Fon (0 69) 63 01 - 77 64
Fax (0 69) 63 01 - 8 32 22
E-Mail ricarda.wessinghage@kgu.de
Internet http://www.kgu.de
http://www.kids-22q11.de
http://www.kgu.de
Merkmale dieser Pressemitteilung:
Ernährung / Gesundheit / Pflege, Medizin
überregional
Buntes aus der Wissenschaft
Deutsch
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