idw – Informationsdienst Wissenschaft
Nachrichten, Termine, Experten
Nachrichten, Termine, Experten
Elternorganisationen herzkranker Kinder aus ganz Europa haben sich in Berlin zur European Congenital Heart Disease Organisation (ECHDO) zusammengeschlossen. Wissen bündeln, Erfahrungen austauschen, Versorgung verbessern - der neue europäische Dachverband ECHDO möchte künftig die Interessen herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener auf europäischer Ebene vertreten. "Die Idee der europaweiten Vernetzung ist sehr wichtig und begrüßenswert", erklärt Eva Luise Köhler, Frau des Bundespräsidenten und Schirmherrin der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) anlässlich der Gründung von ECHDO. Durch den Zusammenschluss sollen dringende Probleme in Forschung und medizinischer Versorgung auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler gelöst werden.
Angeborene Herzfehler: Aussagekräftige Studien fehlen
Angeborene Herzfehler sind die häufigste Fehlbildung bei Neugeborenen. Jährlich werden etwa 1 % aller Babys mit einem Herzfehler geboren, das sind in Deutschland mehr als 6000 Kinder pro Jahr. Trotz der großen Patientenzahl tun sich Wissenschaftler schwer, genug "Fälle" zu finden, um damit standardisierte und aussagekräftige Studien durchzuführen. "Oft arbeiten Forscherteams in verschiedenen Ländern an den gleichen Problemstellungen ohne sich untereinander abzustimmen," beklagt Hermine Nock, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Herzkranke Kinder (BVHK e. V.): "ECHDO will gemeinsam mit dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler eine europäische Vernetzung der Forschung erreichen."
Vorwiegend Kinder und junge Erwachsene sind betroffen
In Deutschland leben schätzungsweise 250.000 Menschen mit einem angeborenen Herzfehler. Die Mehrzahl davon sind Kinder und Jugendliche. Dank des medizinischen Fortschritts erreichen jedoch immer mehr Patienten das Erwachsenenalter. Für diese relativ neue Patientengruppe existiert meist kein flächendeckendes Versorgungsnetz. Die jungen Erwachsenen fallen mit Erreichen des Erwachsenenalters in ein Betreuungsloch. Der Kinder- und Jugendmedizin entwachsen, werden sie an Fachärzte für Kardiologie weiterverwiesen. Diesen fehlt die Erfahrung mit angeborenen Herzfehlern. "Der Übergang von der kinder- und jugendmedizinischen Betreuung in die Erwachsenenmedizin muss verbessert und europaweit angeglichen werden", fordert deshalb Hermine Nock.
Zu wenige geprüfte Arzneimittel für Kinder
Ein dringendes Thema, dem sich ECHDO widmen möchte, ist die Arzneimittelsicherheit für Kinder. Der Anteil der ungeprüften Substanzen, die auf pädiatrischen Stationen verwendet wird, liegt laut der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) bei 50 %, auf Intensivstationen bei 90 %. An Erwachsenen erprobte Medikamente werden ohne weitere Prüfung an Kinder verabreicht. Das Risiko von therapeutischen Schäden und Nebenwirkungen durch Über- und Unterdosierung wird dabei in Kauf genommen. Erst durch die neue europäische Verordnung für Kinderarzneimittel, die im Januar 2007 in Kraft getreten ist, sind Medikamentenhersteller gezwungen, Arzneimittel auch für Kinder zu testen.
Qualitätssicherung in der Kinderkardiologie und -herzchirurgie etablieren
Patienten mit angeborenem Herzfehler müssen sich im Laufe ihres Lebens oft mehreren Operationen am offenen Herzen unterziehen. Die Qualität der behandelnden Zentren unterscheidet sich innerhalb Deutschlands sehr. ECHDO und das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler arbeiten deshalb gemeinsam an den Rahmenbedingungen für eine nationale und europäische Qualitätssicherung in der Kinderkardiologie und ?herzchirurgie. Mit einem Antrag an den gemeinsamen Bundesausschuss sollen langfristig überall optimale Strukturen für die operative Behandlung von Patienten mit angeborenen Herzfehlern verbindlich vorgegeben werden. "Dies wird sich positiv auf die Versorgungsqualität auswirken und damit auch die Lebensqualität der herzkranken Kinder nach einer Herzoperation erhöhen," so Professor Dr. Hans-Heiner Kramer, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie.
ECHDO
In der ECHDO haben sich Elternorganisationen für Familien herzkranker Kinder aus 15 europäischen Ländern zusammengeschlossen. ECHDO setzt sich für die Interessen herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener in Forschung und medizinischer Versorgung in Europa ein. Es sollen Forschungsprojekte koordiniert, eine Qualitätssicherung etabliert und die Versorgung erwachsener Patienten mit angeborenen Herzfehlern verbessert werden.
http://Weitere Informationen unter:
http://www.echdo.org
http://www.bvhk.de
http://www.kompetenznetz-ahf.de
None
Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.
None
Merkmale dieser Pressemitteilung:
Ernährung / Gesundheit / Pflege, Gesellschaft, Medizin
überregional
Buntes aus der Wissenschaft, Organisatorisches
Deutsch
None
Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.
None
Sie können Suchbegriffe mit und, oder und / oder nicht verknüpfen, z. B. Philo nicht logie.
Verknüpfungen können Sie mit Klammern voneinander trennen, z. B. (Philo nicht logie) oder (Psycho und logie).
Zusammenhängende Worte werden als Wortgruppe gesucht, wenn Sie sie in Anführungsstriche setzen, z. B. „Bundesrepublik Deutschland“.
Die Erweiterte Suche können Sie auch nutzen, ohne Suchbegriffe einzugeben. Sie orientiert sich dann an den Kriterien, die Sie ausgewählt haben (z. B. nach dem Land oder dem Sachgebiet).
Haben Sie in einer Kategorie kein Kriterium ausgewählt, wird die gesamte Kategorie durchsucht (z.B. alle Sachgebiete oder alle Länder).
