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26.02.2018 15:16

Forum Bioethik: Gar nicht so selten - Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen

Ulrike Florian Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Deutscher Ethikrat

    Vorträge mit anschließender Diskussion

    Mittwoch, 25. April 2018, 18:00 Uhr

    Berlin-Brandenburgische Akademie der Wissenschaften, Leibniz-Saal
    Markgrafenstraße 38
    10117 Berlin
    (U2 Hausvogteiplatz oder Stadtmitte, U6 Französische Straße oder Stadtmitte)

    Anmeldung erforderlich bis 20. April 2018.

    Für Hörgeschädigte steht während der Veranstaltung eine Simultanmitschrift zur Verfügung.

    Zum Thema

    Von insgesamt rund 30.000 bekannten Krankheiten zählen 6.000 zu den seltenen Erkrankungen, auch „Orphan Diseases“ genannt. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. In Deutschland leiden etwa vier Millionen Menschen an einer solchen Krankheit.

    Seltene Krankheiten sind oft chronisch fortschreitend und häufig lebensbedrohlich, viele sind genetisch bedingt. Für die meisten seltenen Erkrankungen gibt es keine kausale Therapie, gleichwohl können medizinische Maßnahmen die Lebensqualität der Betroffenen verbessern und auch ihre Lebenserwartung steigern. Durch verbesserte, insbesondere molekulargenetische Diagnostik werden zunehmend mehr Krankheiten entdeckt.

    Menschen mit einer seltenen Erkrankung sehen sich mit einer Vielzahl von Schwierigkeiten konfrontiert: falsche oder verspätete Diagnosestellung, Mangel an Informationen, psychische Belastung durch die Isolation, problematischer Zugang zu qualifizierten Facheinrichtungen und fehlende Hoffnung auf Heilung sowie fehlende praktische Unterstützung im Alltag. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus strukturellen, medizinischen und ökonomischen Gründen sowohl die medizinische Versorgung der Betroffenen als auch die Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie. Schwierigkeiten bestehen vor allem beim Zugang zu qualifizierten Facheinrichtungen.

    Daraus ergeben sich ethische Fragen auf allen Ebenen der Gesundheitsfürsorge. Die Integration der Sicht von Menschen mit seltenen Erkrankungen, erfordert eine neue Bewertung von Ansprüchen, Anspruchsgrenzen und Lenkungsinstrumenten. Im Fokus steht dabei insbesondere die Problematik, wie die berechtigten Ansprüche der Menschen mit seltenen Erkrankungen mit den strukturellen und ökonomischen Begrenzungen des Gesundheitswesens in Ausgleich gebracht werden können.

    Darüber möchte der Deutsche Ethikrat im Rahmen seiner Veranstaltung insbesondere mit Betroffenen, aber auch mit Expertinnen und Experten aus dem Gesundheitswesen diskutieren.

    Programm

    Begrüßung
    Peter Dabrock, Vorsitzender des Deutschen Ethikrates

    Einführung
    Stephan Kruip, Deutscher Ethikrat

    Regulatorische Aspekte im Umgang mit seltenen Erkrankungen
    Thomas Müller, Gemeinsamer Bundesausschuss

    Ethische Aspekte im Umgang mit seltenen Erkrankungen
    Daniel Strech, Medizinische Hochschule Hannover

    Rückfragen aus dem Publikum
    Moderation: Christiane Fischer, Deutscher Ethikrat

    Podium
    Jörg Richstein, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.
    Miriam Schlangen, NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
    Sabine Sydow, vfa-bio
    Thomas Müller, Gemeinsamer Bundesausschuss
    Daniel Strech, Medizinische Hochschule Hannover

    Moderation: Elisabeth Steinhagen-Thiessen, Deutscher Ethikrat

    Schlusswort
    Peter Dabrock, Vorsitzender des Deutschen Ethikrates


    Weitere Informationen:

    http://www.ethikrat.org/veranstaltungen/forum-bioethik/gar-nicht-so-selten Programm
    http://www.ethikrat.org/veranstaltungen/forum-bioethik/anmeldung Anmeldung


    Anhang
    attachment icon Forum Bioethik: Gar nicht so selten - Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen

    Merkmale dieser Pressemitteilung:
    Journalisten, jedermann
    Ernährung / Gesundheit / Pflege, Medizin, Philosophie / Ethik, Psychologie, Recht
    überregional
    Wissenschaftliche Tagungen, wissenschaftliche Weiterbildung
    Deutsch


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