idw – Informationsdienst Wissenschaft
Nachrichten, Termine, Experten
Nachrichten, Termine, Experten
Seltene Erkrankungen zu behandeln, ist eines der großen Ziele in der Medizin. Dazu zählt z.B. auch die vererbte Bewegungsstörung HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse). Um Betroffenen gezielter zu helfen, haben sich Forscher zum deutschlandweiten Netzwerk Treat.HSP zusammengeschlossen. Mit dabei sind auch Wissenschaftler der Medizinischen Fakultät der Universität Duisburg-Essen (UDE).
HSP betrifft vor allem 20- bis 40-Jährige; in Deutschland sind dies rund 6.000 bis 8.000 Menschen, in deren Beinen sich langsam eine Spastik entwickelt. Damit gehört HSP zu den seltenen Erkrankungen.
„Bisher fehlen uns allerdings spezifische Skalen, um die Lebensqualität zu ermitteln und einzuschätzen“, so Prof. Dr. Stephan Klebe, Leitender Oberarzt in der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum (UK) Essen. „Solche objektiven Skalierungen sind aber enorm wichtig beispielsweise für die Zulassung von Medikamenten.“
Deshalb wird nun in Essen der erste betreuungsspezifische Patientenfragebogen für HSP-Betroffene entwickelt und getestet. Er basiert auf Interviews, die Mediziner mit Patienten und Angehörigen sowie Betreuungspersonal führen. Statistiker des Instituts für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie am UK Essen übernehmen die Auswertung.
Das gerade gestartete Projekt Treat.HSP besteht aus neun Teilprojekten und wird vom Universitätsklinikum Tübingen aus geleitet. Das Bundesforschungsministerium fördert das Vorhaben mit rund 2,2 Millionen Euro.
Redaktion: Milena Hänisch, Medizinische Fakultät, Tel. 0201/723- 6274, milena.haenisch@uk-essen.de
Prof. Dr. Stephan Klebe, Tel. 0201-723-6513, stephan.klebe@uk-essen.de
Merkmale dieser Pressemitteilung:
Journalisten, jedermann
Ernährung / Gesundheit / Pflege, Medizin
überregional
Forschungsprojekte
Deutsch
Sie können Suchbegriffe mit und, oder und / oder nicht verknüpfen, z. B. Philo nicht logie.
Verknüpfungen können Sie mit Klammern voneinander trennen, z. B. (Philo nicht logie) oder (Psycho und logie).
Zusammenhängende Worte werden als Wortgruppe gesucht, wenn Sie sie in Anführungsstriche setzen, z. B. „Bundesrepublik Deutschland“.
Die Erweiterte Suche können Sie auch nutzen, ohne Suchbegriffe einzugeben. Sie orientiert sich dann an den Kriterien, die Sie ausgewählt haben (z. B. nach dem Land oder dem Sachgebiet).
Haben Sie in einer Kategorie kein Kriterium ausgewählt, wird die gesamte Kategorie durchsucht (z.B. alle Sachgebiete oder alle Länder).
