TMF: Einwilligungsbasierte Datenspende im Patientendaten-Schutzgesetz Meilenstein für die deutsche Versorgungsforschung

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01.04.2020 16:17

TMF: Einwilligungsbasierte Datenspende im Patientendaten-Schutzgesetz Meilenstein für die deutsche Versorgungsforschung

Stefan Rabe Geschäftsstelle TMF e.V.
TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF)

    Kabinettsbeschluss mit wesentlichen Verbesserungen – Nachhaltige Stärkung des Forschungsstandortes

    Berlin, 1. April 2020. Die TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF) begrüßt den heutigen Kabinettsbeschluss der Bundesregierung zu einem Patientendaten-Schutzgesetz. Darin enthalten ist die Einführung einer sogenannten Datenspende aus der zukünftigen elektronischen Patientenakte.

    Sebastian C. Semler, Geschäftsführer der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. erklärt: „Im Vergleich zum ursprünglichen Referentenentwurf enthält der heutige Kabinettsbeschluss wesentliche Verbesserungen: Grundsätzlich können die Patientinnen und Patienten nunmehr alle Akteninhalte Forschungsvorhaben auch unmittelbar zur Verfügung stellen. Dass eine informierte Einwilligung Voraussetzung für die individuelle Datenspende sein wird, sorgt dabei für zusätzliches Vertrauen der Patientinnen und Patienten, auf das die Forschenden angewiesen sind.“

    Mit dem vorgelegten Gesetzentwurf und der darin vorgesehenen Einführung der Forschungsdatenspende legt die Bundesregierung weiter Tempo vor und will die ursprünglich bis zum Jahr 2025 angestrebte Einführung einer forschungskompatiblen elektronischen Patientenakte bereits zum 1. Januar 2023 umsetzen. Erfreulich ist, dass die Forschungsverbände wie bereits in der Entwicklung der Akteninhalte nun auch in die Spezifikation der Datenschnittstelle auf gesetzlicher Basis einbezogen sein werden. So ist sichergestellt, dass die Forschungsdatenspende auch tatsächlich bestmöglich genutzt werden kann, um neue ursächliche Krankheitszusammenhänge zu erkennen, maßgeschneiderte Behandlungsstrategien zu entwickeln und KI-Anwendungen an qualitätsgesicherten Lerndatenkörpern zu trainieren.

    Die TMF unterstützt auch die vorgesehene verbindliche Einführung internationaler Terminologiestandards in Deutschland: „Als gegenwärtiges National Release Center von SNOMED CT in Deutschland begrüßen wir die im Gesetz vorgesehene Einführung der Terminologie in der allgemeinen Gesundheitsversorgung. Dies wird auch neue Möglichkeiten für die datengetriebene Versorgungsforschung in unserem Land eröffnen. Gerade dieser Tage zeigt sich, wie wichtig eine strukturierte und institutionsübergreifend standardisierte Datenerhebung und Datenauswertung ist. Allerdings wünschen wir uns eine klarere gesetzliche Ausgestaltung der Rolle des zukünftigen Nationalen Kompetenzzentrums für medizinische Terminologien insbesondere in Hinblick auf einen engen Einbezug der Forschungscommunity. Hier bietet das Gesetzgebungsverfahren sicherlich noch die Möglichkeit zur Nachbesserung. Dies gilt im Übrigen auch für die notwendige Schaffung von weitergehenden Transparenz- und Informationsangeboten für die Patientinnen und Patienten“, erläutert Semler.

    Bereits am vergangenen Freitag hatte nach dem Bundestag auch der Bundesrat im Zuge der Gesetzgebungsverfahren zur Bekämpfung der Corona-Pandemie mit der Einführung eines neuen § 287a in das SGB V für eine wesentliche Erleichterung der standortübergreifenden Medizinforschung in Deutschland gesorgt. Zukünftig gilt für länderübergreifende Vorhaben der Gesundheits- und Versorgungsforschung das Bundesdatenschutzrecht. Außerdem wird eine federführende Aufsichtsbehörde bestimmt.

    „Wir begrüßen die damit verbundene Verfahrensbeschleunigung sehr. Dies stärkt den Forschungs- und Wissenschaftsstandort auch im internationalen Wettbewerb. Medizinische Forschung in Deutschland kann in Zukunft noch effizienter und schneller arbeiten“, so Semler abschließend.

    Hintergrund:

    Die TMF - Technologie- und Methodenplattform für vernetzte medizinische Forschung e. V. (kurz: TMF) ist die Dachorganisation für die medizinische Verbundforschung in Deutschland. Auf Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung am 1. Mai 1999 ins Leben gerufen, bringt die TMF seither Forschende unterschiedlicher Disziplinen zusammen, um gemeinsam Konzepte, Infrastrukturen und Methoden für die Forschung zu entwickeln. Die als gemeinnütziger Verein organisierte TMF stellt diese Lösungen frei und öffentlich zur Verfügung. Insbesondere große Konsortialvorhaben und Leuchtturmprojekte wie aktuell die Medizininformatik-Initiative werden durch die TMF inhaltlich und organisatorisch durch eine Trägerschaft von Begleitstrukturen unterstützt. Mit der Bündelung von Ressourcen leistet die TMF einen wichtigen Beitrag zu einer effizienten medizinischen Spitzenforschung in Deutschland.

    Im Februar dieses Jahres hat die TMF eine umfangreiche Stellungnahme zum Referentenentwurf eines Patientendaten-Schutzgesetzes abgegeben und sich an der Verbändeanhörung des Bundesministeriums für Gesundheit beteiligt. Die Stellungnahme ist auf der Website der TMF abrufbar: http://www.tmf-ev.de/Stellungnahmen.aspx

    Kontakt:
    Stefan Rabe, Tel.: 030 22 00 24 723, Mobil: 0173 6141663, E-Mail: presse@tmf-ev.de


    Weitere Informationen:

    http://www.tmf-ev.de


    Merkmale dieser Pressemitteilung:
    Journalisten
    Ernährung / Gesundheit / Pflege, Informationstechnik, Medizin, Politik
    überregional
    Wissenschaftspolitik
    Deutsch


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