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Über 700 Menschen stehen in Deutschland auf der Warteliste für ein Spenderherz. Für manche kommt das lebensrettende Organ zu spät. Wie übersteht man Monate und Jahre der Ungewissheit? Zum Tag der Organspende am 6. Juni 2026 hat die DGTHG mit einer Patientin gesprochen, die selbst auf ein Spenderherz wartete. Ihre Geschichte zeigt, welche Schicksale sich hinter den Zahlen auf der Warteliste verbergen. Angesichts des anhaltenden Organmangels bekräftigt die DGTHG ihre Forderung nach der Einführung der Widerspruchslösung.
Wie misst man Zeit, wenn die eigene Welt stillsteht? Wenn Minuten, Stunden, sogar Monate zäh fließen und alles ausgerichtet ist auf die erlösende Nachricht, die irgendwann kommt, vielleicht. Vielleicht aber auch nicht.
„Wir haben ein Spenderorgan für Sie!“ - so lautet der Satz der buchstäblich über Leben und Tod entscheidet. Rund 8.500 schwerstkranke Menschen in Deutschland hoffen darauf, ihn zu hören. Rund 730 davon benötigen ein neues Herz. Sie sind im Schnitt zwischen sechs Monaten und zwei Jahren auf einer Warteliste registriert – immer mit dem Risiko, dass ihr Herz nicht mehr kann, bevor es ein für sie passendes Organ gibt. Und dieses Risiko ist nicht klein: Im Jahr 2025 konnten in Deutschland nur 315 Herzen transplantiert werden; doppelt so viele wären nötig gewesen.
Eine Betroffene auf der Warteliste war lange Zeit auch Franziska Bleis. Vor rund fünf Jahren lag die damals 37-Jährige schwerstkrank im Krankenhaus und musste einen Weg finden, die Zeit zu überstehen. „Jeder entwickelt dafür eine eigene Strategie“, sagt sie. Ihr halfen Häkelnadeln, Wolle und ein unerschütterlicher Gedanke: Wenn daraus ein Pullover entstanden ist, kommt das neue Herz.
Jung, sportlich – herzkrank!?
Wie konnte es so weit kommen? Franziska Bleis war immer sportlich, radelte täglich zum Job, liebte ihre Arbeit als biologisch-technische Assistentin in der Berliner Charité und ihren Alltag mit ihrer kleinen Tochter und ihrem Mann. Im Dezember 2019 änderte sich alles – mit einer Erkältung. Naseschniefen, Husten – das Übliche, aber irgendwie hartnäckig. Nach drei Wochen verschlimmerten sich die Symptome, bis es ihr so schlecht ging, dass ihr Mann sie ins Krankenhaus brachte.
Von diesem Moment an kann Franziska Bleis ihr Leben in Schockmomente gliedern. Erster Schock: Diagnose einer schweren Herzmuskelentzündung, eine sog. „eosinophile Myokarditis“, und damit einhergehend eine massive Herzmuskelschwäche.
Schwere Herzschwäche: Ohne Transplantation liegt die Überlebenswahrscheinlichkeit bei rund fünf Jahren
Dass eine so junge Frau so schwer am Herzen erkrankt, ist eher ungewöhnlich. Dennoch sind Herz-Kreislauf-Erkrankungen in Deutschland die Todesursache Nummer Eins; besonders gefährlich ist die Herzschwäche. „Zwar ist die Erkrankung immer besser behandelbar, dennoch liegt die Überlebenswahrscheinlichkeit nach der Diagnose nur bei rund fünf Jahren“, sagt Professor Dr. Jan Gummert, Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie und Direktor der Klinik für Thorax- und Kardiovaskularchirurgie des Herz- und Diabeteszentrums Nordrhein-Westfalen.
Fünf Jahre – für Betroffene beginnt nach der Diagnose also eine Uhr zu ticken. Bei Franziska Bleis war dieses Ticken erst noch leise. Von einer Transplantation war im Krankenhaus zwar schon die Rede, aber für die junge Mutter klang das noch abstrakt. Tatsächlich konnte sie nach wochenlangem Aufenthalt auf der Intensivstation entlassen werden, aber ihr Herz war unwiderruflich geschädigt. Ihr Leben wurde von nun an geschützt durch einen implantierten Defibrillator. Drei Monate vergingen, bis er zum ersten Mal zum Einsatz kam und gefährliche Herzrhythmusstörungen erkannte. Zweiter Schock: Jetzt stand fest, dass nur eine Herztransplantation Franziska Bleis‘ Leben würde retten können.
Große Mehrheit in Deutschland ist für die Organspende
„Ich habe mich selbst sehr früh für die Organspende ausgesprochen, aber dass ich einmal selbst darauf angewiesen sein würde, kam mir nie in den Sinn.“ Das teilt die heute 42-Jährige offensichtlich mit vielen Menschen in Deutschland: Die Statistik zeigt, dass die große Mehrheit der Deutschen die Organspende befürwortet. Aber viele von ihnen dokumentieren ihre Einstellung nicht so, wie Franziska Bleis es tat. Das hat zur Folge, dass viele Menschen nach ihrem Tod nicht zu Organspendenden werden. Denn derzeit gilt in Deutschland die sogenannte Entscheidungsregelung: Nur wenn eine dokumentierte Zustimmung vorliegt – beispielsweise durch den Organspendeausweis oder Eintrag ins Organspenderegister – dürfen nach dem Tod Organe entnommen werden. Ist dies nicht der Fall, werden die Angehörigen gefragt. Viele entscheiden dann vorsichtshalber dagegen.
Die fatale Folge: eine prekäre Organspende-Situation in Deutschland – und damit der dritte Schock für Franziska Bleis. Weil es zu wenige Spenderherzen gibt, werden die Patientinnen und Patienten nach Dringlichkeit eingestuft. Menschen auf der sogenannten High-Urgency-Liste (hochdringlich) haben Priorität. Franziska Bleis hatte lange Zeit diesen Status nicht. „Ich befand mich auf einem Zwischenniveau“, sagt sie. „Ich war zu krank, um weiterzuleben, aber noch nicht krank genug, um ein Spenderherz zu bekommen.“ Denn noch war sie in der Lage, zu Hause zu sein. „Wobei das eigentlich kein Leben mehr war“, sagt sie. „Ich schaffte es kaum noch zur Bäckerei um die Ecke.“ Dazu kam die permanente Anspannung des Wartens auf diesen einen erlösenden Anruf – der ohne die HU-Listung unwahrscheinlich war.
„Hätten wir die Widerspruchslösung in Deutschland, würde sich die Zahl der Spenderorgane deutlich erhöhen“, sagt Prof. Dr. Jan Gummert. „Frau Bleis hätte mit großer Sicherheit weniger lange warten müssen.“
Die DGTHG macht seit Jahren auf die Dringlichkeit der Einführung der Widerspruchslösung in Deutschland aufmerksam. Bei diesem Modell ist jede Person nach ihrem Tod potenziell Organspender:in. Sie kann aber zu Lebzeiten widersprechen. Das Prinzip der Freiwilligkeit bleibt damit vollständig erhalten. Man muss nur aktiv „Nein“ sagen, wenn man keine Organentnahme möchte.
Widerspruchslösung in den meisten europäischen Ländern eingeführt
Die Widerspruchsregelung ist in den meisten europäischen Ländern bereits gelebte Praxis. „Wir in Deutschland verkomplizieren den Sachverhalt sehr“, bemängelt Herzchirurg Jan Gummert. Zudem sei das Ablehnen der Widerspruchslösung keine solidarische Einstellung: „Wir nehmen mehr Spenderorgane aus dem Eurotransplant-Raum an, als wir dorthin abgeben. Wir profitieren also bereits von der Widerspruchslösung in anderen Ländern, ohne sie selbst bei uns einzuführen. Das empfinde ich als moralisch verwerflich.“
Wird sich in Zukunft in Deutschland etwas verändern? Anfang Mai hat eine interfraktionelle Gruppe von Bundestagsabgeordneten einen erneuten Vorstoß gewagt. Sie stellte ihren Gesetzentwurf für die Einführung der Widerspruchslösung bei der Organspende vor und läutete damit die nächste Runde in der politischen Debatte ein. Auch die ehemalige Patientin Franziska Bleis hofft auf Veränderung. „Jeder sollte sich bewusst machen, dass er vielleicht einmal davon abhängig ist.“ Sie selbst musste ein Jahr und neun Monate auf ihre Transplantation warten. Am Ende ging es ihr so schlecht, dass sie stationär aufgenommen wurde. Auch wenn es ironisch klingt: Endlich war sie „high urgency“ – also so krank, dass sie auf der Warteliste nach oben rutschte. Nun stand fest: Entweder verlässt sie das Krankenhaus transplantiert – oder sie stirbt in der Klinik.
Was für eine existenzielle Ausnahmesituation. Wie banal wirkte da die Häkelnadel in ihren Händen. Doch daran konnte sich Franziska Bleis festhalten. Sie häkelte und häkelte und sagte ihr Mantra auf: „Wenn der Pullover fertig ist...“
Der Tag kam und Franziska Bleis hielt ihr selbstgemachtes Stück in den Händen. Und tatsächlich; zwei Wochen später fiel der erlösende Satz. Franziska Bleis bekam ein neues Herz, und die Zeit der Schockmomente endete. Sie hatte ihr Leben zurück und ist täglich dankbar. Vor allem ihrem unbekannten Spender.
Seitdem es ihr wieder gut geht, macht sich Franziska Bleis für andere Betroffene stark und ist Vorstandsvorsitzende des Vereins transplantiert e.V., wo Menschen Informationen erhalten und sich vernetzen können. Sie hilft ihnen auch, das unerträgliche Warten zu überstehen, Strategien zu entwickeln, sich zu wappnen gegen die Ungewissheit. Ihr eigener Schutzschild aus Wolle – der selbstgehäkelte Pullover – ist mittlerweile zu klein; eingelaufen in der Waschmaschine. Der Abschied schmerzte gar nicht so sehr, sagt Franziska Bleis. Seine Aufgabe hatte er schließlich erfüllt.
Weitere Informationen:
https://dso.de
https://organspende-register.de/erklaerendenportal/
https://transplantiert.info/
https://dgthg.de/pressekontakt/
Franziska Bleis setzt sich seit ihrer erfolgreichen Transplantation für den Selbsthilfe-Verein trans ...
Quelle: Termeh Tabaraie
Franziska Bleis mit ihrer Tochter nach der Transplantation
Quelle: privat
Copyright: privat
Merkmale dieser Pressemitteilung:
Journalisten, jedermann
Ernährung / Gesundheit / Pflege, Gesellschaft, Medizin, Psychologie
überregional
Buntes aus der Wissenschaft
Deutsch
Franziska Bleis setzt sich seit ihrer erfolgreichen Transplantation für den Selbsthilfe-Verein trans ...
Quelle: Termeh Tabaraie
Franziska Bleis mit ihrer Tochter nach der Transplantation
Quelle: privat
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