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Aus dem Brückenprojekt für krebserkrankte Kinder ist ein deutschlandweites Vorbild für die Palliativversorgung Minderjähriger geworden. Sächsisches Kinderpalliativzentrum bietet heute Versorgung, Forschung und Weiterbildung an. Neue Räume im Haus Sonnenstrahl ermöglichen weiteren Ausbau des Angebots.
Seit 25 Jahren engagiert sich das Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden für das besondere Anliegen zur Versorgung von lebensverkürzt erkrankten Kindern und Jugendlichen. 2001 ist hier das Brückenprojekt entstanden. Auch dank der Anschubfinanzierung aus dem Sonnenstrahl e.V. wurde damit die ausschließlich zu Hause stattfindende Kinderpalliativversorgung von an Krebs erkrankten Kinder und Jugendlichen initiiert. Schnell ist daraus mehr geworden. So geht das Sächsische Kinderpalliativzentrum (SKPZ), das 2020 gegründet wurde und sich um die Versorgung von lebensverkürzt erkrankten Kindern konzentriert, auf das Brückenprojekt zurück. Heute werden durch das Team des SKPZ bis zu 70 Kinder und Jugendliche pro Jahr betreut. Sie leiden nicht nur an einer onkologischen Erkrankung, sondern auch an anderen lebenslimitierenden Erkrankungen.
„Das Brückenprojekt ist ein wunderbares Beispiel dafür, wie aus Engagement und dem Verantwortungsbewusstsein der Mitarbeitenden am Universitätsklinikum Dresden wegweisende und sinnstiftende Angebote in der Patientenversorgung entstehen können. Wir sind sehr stolz darauf, dass wir mit dem Brückenprojekt einen so wichtigen Impuls geben konnten, der die Versorgung von lebensverkürzt erkrankten Kindern nachhaltig verbessert“, sagt Prof. Uwe Platzbecker, Medizinischer Vorstand am Universitätsklinikum Dresden.
„Palliativarbeit bedeutet immer Empathie, Zuwendung, Zeit nehmen, Verständnis. Diese Werte leben wir im Team des Sächsischen Kinderpalliativzentrums in unserer täglichen Arbeit. Das Brückenprojekt hat den Grundstein dafür gelegt, dass wir uns heute um betroffene Kinder und Jugendliche sowie ihre Familien kümmern können. Aber auch, dass wir unser Wissen und unsere Expertise teilen und weitergeben können“, sagt Dr. Maria Janisch, die zusammen mit Dr. Renate Bergert das SKPZ leitet.
Das Sächsische Kinderpalliativzentrum ging aus dem 2001 gegründeten Brückenprojekt hervor, das zunächst onkologisch erkrankte Kinder versorgte. Der Impuls für die Gründung kam aus dem ehrenamtlichen Engagement von Mitarbeitenden des Universitätsklinikums heraus. Einer der Initiatoren, Kinderkrankenpfleger Andreas Müller, ist noch heute mit dem Team verbunden. Im Jahr 2007 wurde die Versorgung auf alle lebensverkürzt erkrankten Kinder ausgeweitet – die Regelungen zur Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) für Kinder und Jugendliche (§ 37b im SGB V) gehen auch auf das politische Engagement des Uniklinikums zurück. 2020 schließlich nahm das SPKZ seine Arbeit auf und betreut seitdem erkrankte Kinder und Jugendliche in ganz Sachsen.
Schon früh haben sich das Team der Betreuenden über die Versorgung hinaus für die Weiterbildung auf dem Gebiet stark gemacht und dem Brückenprojekt seine Leuchtturmfunktion verliehen. 2006 starteten die Kurse „Pädiatrische Palliative Care“, in denen bis heute über 500 Teilnehmende Fachpersonen weitergebildet wurden. In den Fortbildungsangeboten zur Sozialberatung haben bisher über 200 Teilnehmende profitiert. Weiterhin engagiert sich das Team in der Information und Sensibilisierung rund um die Palliativarbeit – unter anderem mit Buch- und Forschungsbeiträgen in Zeitschriften, die Mitarbeit an Leitlinien und die Fortentwicklung von Curricula. Stetig wird zudem das Angebot ausgebaut. Die Pränatalberatung für werdende Eltern, die ein Kind mit infauster Prognose erwarten, wurde 2014 initiiert. Spendenfinanziert sorgen die Mitarbeitenden für eine besondere psychosozialer Beratung, eine bundesweite telefonische Sozialberatung sowie eine Resilienzberatung auch über den Tod des Kindes hinaus. Durch eine sachsenweite Vernetzung gelingt Erfahrungsaustausch mit Kliniken, Spezialstrukturen für schwerst erkrankte Kinder, der Kinderhospizarbeit sowie den Elternvereinen für krebskranke Kinder.
Die Bilanz ist riesig: Seit 2001 hat das Team über eine Million Kilometer zurückgelegt, um betroffenen Familien in ihrer häuslichen Umgebung zu treffen. Insgesamt sind das 8.000 Hausbesuche bei den Familien sowie 60.000 Telefonate mit den Familien sowie mit an der Versorgung beteiligten Fachärztinnen und -ärzten, Pflegediensten und Therapeutischen Einrichtungen. Die neuen Räume im Haus Sonnenstrahl, die in diesem Jahr bezogen wurden, sind Basis, um diese erfolgreiche Arbeit fortzusetzen und zu intensivieren.
„Kinderpalliativversorgung braucht besondere medizinische Expertise, langjährige Erfahrung und vor allem ein tiefes Verständnis für die Bedürfnisse schwerstkranker Kinder und ihrer Familien. Das Brückenprojekt am Universitätsklinikum Dresden ist Basis dafür, dass wir heute im Sächsischen Kinderpalliativzentrum mit diesen Werten und Erfahrungen arbeiten können. Das über viele Jahre gewachsene Wissen bedeutet dabei vor allem eins: Sicherheit, Lebensqualität und bestmögliche Begleitung in einer besonders herausfordernden Lebensphase“, sagt Annett Hofmann, Schirmherrin des Sächsischen Kinderpalliativzentrums.
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Bereich Kommunikation
Annechristin Bonß, Pressestelle
Tel. 0351 / 458 4162
E-Mail: pressestelle@uniklinikum-dresden.de
https://www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/universitaetscentren/saechsis...
Zur Jubiläumsveranstaltung kamen Initiatoren, Unterstützende und das SKPZ-Team sowie betreute Famili ...
Quelle: UKDD/Michael Kretzschmar
Copyright: Pressebilder dürfen nur im Zusammenhang mit dem Inhalt der Pressemitteilung verwendet werden.
Kinderkrankenpfleger Andreas Müller hat vor 25 Jahren das Brückenprojekt initiiert.
Quelle: UKDD/Michael Kretzschmar
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Merkmale dieser Pressemitteilung:
Journalisten
Ernährung / Gesundheit / Pflege, Medizin
überregional
Forschungs- / Wissenstransfer
Deutsch
Zur Jubiläumsveranstaltung kamen Initiatoren, Unterstützende und das SKPZ-Team sowie betreute Famili ...
Quelle: UKDD/Michael Kretzschmar
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Kinderkrankenpfleger Andreas Müller hat vor 25 Jahren das Brückenprojekt initiiert.
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