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Frankfurter Universitätsklinikum ist koordinierende Zentrale des ersten europaweiten digitalen Expertennetzwerks für seltene Erkrankungen. EU-Kommission und Christiane Herzog Stiftung fördern Europäisches Expertennetzwerk für Mukoviszidose
Am Frankfurter Universitätsklinikum wird eines der ersten EU-geförderten Expertennetzwerke für 'Seltene Erkrankungen' aufgebaut. Das Modellprojekt mit dem Kürzel ECORN-CF (European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis) dient der Versorgung von Patienten mit Mukoviszidose ("CF" für engl. Cystic Fibrosis) in ganz Europa. Es wurde von Prof. Dr. Thomas O.
F. Wagner, Leiter der Abteilung für Pneumologie, Allergologie und Mukoviszidose der Medizinischen Klinik I der J. W. Goethe-Universität in Frankfurt initiiert. Diese Abteilung dient als zentrale Koordinierungsstelle des Netzwerks, das mit Partnern in zunächst neun europäischen Ländern aufgebaut wird. Ein Ausbau in weiteren Ländern ist vorgesehen. Mit einer deutschsprachigen, englischen und tschechischen Plattform wurden am 1. Oktober 2007 drei der ersten Portale dieses Netzwerks eröffnet: http://de.ecorn-cf.eu
Ziel von ECORN-CF ist es, für alle Betroffenen und Ärzte der Mitgliedstaaten den Zugang zu aktuellen gesicherten Informationen rund um die CF und ihre Behandlung in der jeweiligen Landessprache zu optimieren. "Mit dem Projekt tragen wir dazu bei, dass alle Betroffenen und ihre Angehörigen in allen Ländern auf ganz einfache Weise einen ausgewiesenen Experten erreichen können", erklärt Initiator Prof. Dr. Wagner.
Denn seltene Erkrankungen wie CF rücken immer mehr in das Interesse von Gesellschaft und Politik. Nach Schätzungen des Mukoviszidose e.V. beläuft sich allein die Zahl der CF-Patienten in Deutschland auf zirka 8.000. Typisches Merkmal dieser Krankheit ist die Bildung eines zähen Schleims in Lunge und Bauchspeicheldrüse, aber auch die Leber, Fortpflanzungsorgane und Knochen sind betroffen. Trotz entscheidend verbesserter Lebenserwartung verstirbt der überwiegende Teil der Patienten an einem Lungenversagen.
Die Zahl der Betroffenen aller ca. 5.000 'Seltenen Erkrankungen' wird in Europa auf 24 bis 36 Millionen geschätzt (Quelle: Rare Disease Task Force der EU-Kommission), darunter auch extrem erfolgreich oder aufwändig zu behandelnde Krankheiten. Nach dem Europäischen Gleichbehandlungsprinzip sollte es deshalb für Betroffene europaweit gleichermaßen möglich sein, genauso kompetent bei einer seltenen Erkrankung behandelt zu werden wie bei einer Volkskrankheit. Seltene Krankheiten machen aber eine Versorgung in Spezialzentren erforderlich.
Das Netzwerkprinzip von ECORN-CF macht es nunmehr möglich, dass Experten in Europa Wissen oder Informationen sozusagen "auf die Reise" schicken können, dem Patienten dadurch der Besuch eines Zentrums im Ausland erspart bleiben kann. So einfach dieses Konzept anmutet, so schwierig erweist es sich in der praktischen Umsetzung. Deshalb hat die EU-Kommission eine Ausschreibung für Modelle der Realisierung von Europäischen Expertennetzwerken gestartet. "Das Besondere an ECORN-CF ist die Vernetzung nicht nur der Experten in jedem der kooperierenden Länder, sondern immer auch der lokalen Selbsthilfe und Patientenorganisationen", erklärt Prof. Dr. Wagner. Mit Hilfe von ECORN-CF werden auch Möglichkeiten der Vernetzung und Qualitätssicherung evaluiert. Jede Antwort, gleich in welchem Land, wird ins Englische übersetzt und dann von den beteiligten Kollegen anderer Länder auf ihre Qualität überprüft. Erst danach werden Frage und Antwort in ein englischsprachiges Archiv eingepflegt. Der Autor der Originalantwort erhält eine Rückmeldung bezüglich der Qualität seiner Antwort.
Die Planer orientierten sich an dem Expertenrat des deutschen Mukoviszidose-Betroffenenverbandes im Internet, Mukoviszidose e.V. (www.muko.info). Das Expertennetzwerk ist so aufgebaut, dass Projektgruppen für zurzeit acht europäische Sprachen jeweils einen nationalen Expertenrat bilden: ein interdisziplinäres Team aus Ärzten verschiedener Fachdisziplinen wie Pneumologie und Pädiatrie und anderen Fachgebieten, die für die Diagnose und Behandlung der CF relevant sind. Dieser nationale Rat beantwortet Fragen von Betroffenen, ihren Angehörigen und Interessierten. Wie beim Vorbild dient auch die ECORN-Expertenplattform als Forum für den Austausch und die Bereitstellung gesicherter Informationen. Der Nutzer erhält einen datengeschützten Zugang und kann anonym sein Anliegen an den Expertenrat richten. Ein separater Rat ist zusätzlich eigens dafür eingerichtet, die Fragen von Ärzten und anderen Mitgliedern des Betreuungsteams zu beantworten.
Dem Projekt haben sich bereits 16 Partner aus neun EU-Staaten angeschlossen, weitere sollen folgen. Aus Deutschland sind neben Frankfurt und dem Mukoviszidose e.V. (als Mitantragsteller) noch die Universitäten in Hannover, Köln, Würzburg und Tübingen beteiligt. Darüber hinaus kooperieren Wissenschaftler und Patientenorganisationen aus dem Vereinigten Königreich (Belfast), den Niederlanden (Parkstad), Litauen (Vilnius), Polen (Poznan), Rumänien (Timisoara), Tschechien (Prag), Schweden (Vittinge) und Belgien (Leuven). Bei einem Fördervolumen von mehr als 800.000 Euro für die Laufzeit von drei Jahren wäre eine Realisierung ohne eine großzügige Unterstützung in Höhe von 150.000 Euro durch die Christiane Herzog Stiftung nicht möglich gewesen.
Frankfurt am Main, 09. Oktober 2007
Für weitere Informationen:
Prof. Dr. T.O.F Wagner
Schwerpunkt Pneumologie/Allergologie
Klinikum der J. W. Goethe-Universität Frankfurt / Main
Fon (069) 6301-6336
Fax (069) 6301 6335
E-Mail: t.wagner@em.uni-frankfurt.de
www.ecorn-cf.eu, E-Mail: info@ecorn-cf.eu
http://de.ecorn-cf.eu
http://www.ecorn-cf.eu
Merkmale dieser Pressemitteilung:
Ernährung / Gesundheit / Pflege, Informationstechnik, Medizin
überregional
Forschungs- / Wissenstransfer, Forschungsprojekte
Deutsch
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