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Seltene Erkrankungen zu behandeln, ist eines der großen Ziele in der Medizin. Dazu zählt z.B. auch die vererbte Bewegungsstörung HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse). Um Betroffenen gezielter zu helfen, haben sich Forscher zum deutschlandweiten Netzwerk Treat.HSP zusammengeschlossen. Mit dabei sind auch Wissenschaftler der Medizinischen Fakultät der Universität Duisburg-Essen (UDE).
HSP betrifft vor allem 20- bis 40-Jährige; in Deutschland sind dies rund 6.000 bis 8.000 Menschen, in deren Beinen sich langsam eine Spastik entwickelt. Damit gehört HSP zu den seltenen Erkrankungen.
„Bisher fehlen uns allerdings spezifische Skalen, um die Lebensqualität zu ermitteln und einzuschätzen“, so Prof. Dr. Stephan Klebe, Leitender Oberarzt in der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum (UK) Essen. „Solche objektiven Skalierungen sind aber enorm wichtig beispielsweise für die Zulassung von Medikamenten.“
Deshalb wird nun in Essen der erste betreuungsspezifische Patientenfragebogen für HSP-Betroffene entwickelt und getestet. Er basiert auf Interviews, die Mediziner mit Patienten und Angehörigen sowie Betreuungspersonal führen. Statistiker des Instituts für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie am UK Essen übernehmen die Auswertung.
Das gerade gestartete Projekt Treat.HSP besteht aus neun Teilprojekten und wird vom Universitätsklinikum Tübingen aus geleitet. Das Bundesforschungsministerium fördert das Vorhaben mit rund 2,2 Millionen Euro.
Redaktion: Milena Hänisch, Medizinische Fakultät, Tel. 0201/723- 6274, milena.haenisch@uk-essen.de
Prof. Dr. Stephan Klebe, Tel. 0201-723-6513, stephan.klebe@uk-essen.de
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