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Grenzübergreifender Austausch für ein normales Leben
Vom 28. Februar bis zum 1. März treffen sich Familien aus Deutschland und Polen, deren Kinder an der Stoffwechselkrankheit Phenylketonurie (PKU) erkrankt sind. Das Familientreffen findet im Kinder-Reha-Zentrum Usedom in Kölpinsee statt. Medienvertreter sind herzlich eingeladen.
Achtzehn polnische und sieben deutsche Familien wollen sich über ihr Leben mit der Erkrankung austau-schen, Kontakte und Freundschaften knüpfen und sich zudem von Experten vor Ort aus erster Hand über neuste Erkenntnisse informieren. Die Veranstaltung ist ein Mix aus Vorträgen, Gesprächsrunden, Koch¬kursen und Freizeitaktivitäten. Sie soll den Teilnehmern helfen, im Alltag besser mit ihrer Stoffwechsel¬störung zurechtzukommen. Auf der diesjährigen Veranstaltung ist das Altersspektrum der Patienten sehr unterschiedlich. Die jüngste Teilnehmerin mit PKU ist sechs Monate alt, einige sind bereits erwachsen und kom¬men mit ihren Partnern.
Hintergrund
PKU kommt bei einem von ca. 10.000 Neugeborenen vor. Betroffene Personen können die Aminosäure Phenylalanin nicht abbauen, wodurch diese sich im Körper anreichert. Unbehandelt führt die Erkrankung zu schweren geistigen und motorischen Entwicklungsstörungen. Im Zuge des Neugeborenenscreenings, einer der wichtigsten Vorsorge¬unter-suchungen überhaupt, kann die Erkrankung bei Neugeborenen frühzeitig erkannt werden. Eine rechtzeitig begonnene eiweißarme Diät kann das Auftreten der Symptome verhindern und den Patienten ein normales Leben ermöglichen.
Die grenzüberschreitenden Eltern-Kind Treffen für stoffwechselerkrankte Kinder nahmen im Vorgängerprojekt „PomScreen“ ihren Anfang und werden nun im Rahmen des EU geförderten Interreg V A Projektes „RareScreen“ fortgesetzt. Sie sollen den grenzüberschreitenden Charakter des Projektes unterstreichen, den Austausch zwischen den betroffenen Familien erleichtern und den Teilnehmern aller Altersgruppen die Möglichkeit geben, einige ent¬spannte Tage zu erleben.
Das Vorhaben wird im Rahmen des Operationellen Programms „Europäische Territoriale Zusammenarbeit“ des Euro-päischen Fonds für Regionale Entwicklung (EFRE) mit dem Interreg V A Projekt „RareScreen“ realisiert. Das Projekt unter Federführung der Universitätsmedizin Greifswald begann in 2017 und läuft bis zum 30. April 2021. Zu den weiteren deutschen Partnern gehören die Universität Greifswald und die Charité Berlin. Aus Polen sind die Pommer¬sche Medizinische Universität Stettin (Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie), das unabhängige Krankenhaus der PUM (Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 PUM), das Warschauer Mutter-Kind-Institut (Instytut Matki i Dziecka) und das Gesundheitszentrum für Kinder (Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka“) vertreten. Die EU för¬dert das Vorhaben mit insgesamt 2,9 Millionen Euro. Das Ziel des Projektes ist ein gemeinsames, grenzüberschrei¬ten¬des Neugeborenenscreening zwischen den regionalen Screening-Zentren Greifswald, Berlin, Szczecin und War¬schau und dessen Institutionalisierung. Das Spektrum der erfassten Erkrankungen und die Betreu¬ung betroffener Kin¬der wird sowohl auf deutscher als auch auf polnischer Seite weit über den heutigen Stand der öffentlichen Gesund¬heits¬versorgung vergrößert.
III. DEUTSCH-POLNISCHEN TREFFEN VON PKU-KRANKEN UND IHREN ANGEHÖRIGEN
Kölpinsee, Insel Usedom, Rehaklinik Usedom, Strandstraße 3, 17459 Kölpinsee
Programm
Freitag, 28. Februar 2020
17:00 Ankunft
17:00 – 17:30 Hausrundgang
17.30 – 19.00 Abendessen
19.30 – 20.00 Begrüßung der Teilnehmer und Gäste: Dr. Theresa Winter (Projektleiterin), Dr. med. Wolfgang Büter
20:00 Gesellschaftsspiele, Kinderbasteln, Kennenlernrunde
Samstag, 29. Februar 2020
06:30 – 08:30 Frühstück
08.30 – 09.30 Prof. Dr. med. Maria Giżewska: „Repetitio matter studiorum est” – über unsere Krankheit kann man gar nicht genug wissen
08.30 – 09.30 Christel Leitzke (Diätassistentin), T. Eisenblätter (Psychologin): Gesprächsrunde für Kinder
09.30 – 10:00 Kaffeepause; Besichtigung Industrieausstellung
10:00 – 12:00 Christel Leitzke, T. Eisenblätter: Eiweißarmes Kochen/Backen + Gesprächsrunde für größere Kinder; lockere Gespräche und Austausch in Kleingruppen
11:15 – 12:30 Mittagessen, Besichtigung Industrieausstellung
12:30 – 14:00 Gemeinsames Foto und Freizeit
14:00 – 15:30 Gesprächsrunde für erwachsene PKU-Patienten
16:00 – 17:30 Gesprächsrunde für Eltern
17:30 – 19:00 Abendessen
19:00 – 20:00 Selbsthilfegruppen aus Polen und Deutschland stellen sich vor: Ars Vivendi Polen, DIG PKU Dtl.
20:00 Disco für Kinder und Erwachsene
Sonntag, 1. März 2020
08.00 – 09.00 Frühstück
09.00 – 12.00 Besuch von Karls Erdbeerhof; Bus-Shuttle Kölpinsee – Koserow und zurück
Alternativ: Phänomenta in Peenemünde
12:00 – 12:30 Diskussion mit Eltern und größeren Kindern; Fazit
12:30 – 13:00 Mittagessen und Abreise
Weitere Informationen zum Neugeborenenscreening Greifswald:
http://www.medizin.uni-greifswald.de/de/forschung-lehre/verbuende-projekte/eu-neugeborenen-screening/
Projektleiterin RareScreen
Projektkoordinatorin: Dr. Theresa Winter
Ferdinand-Sauerbruch-Straße, 17475 Greifswald
T +49 3834 86-55 41
M +49 157-71 21 42 98
E theresa.winter@uni-greifswald.de
Universitätsmedizin Greifswald
Pressesprecher: Christian Arns
Walther-Rathenau-Straße 46, 17475 Greifswald
T +49 3834 86-52 88
E christian.arns@med.uni-greifswald .de
http://www.medizin.uni-greifswald.de
http://www.facebook.com/UnimedizinGreifswald
Instagram/Twitter @UMGreifswald
Merkmale dieser Pressemitteilung:
Journalisten
Biologie, Medizin
regional
Kooperationen
Deutsch
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