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Nürnberg. Weltweit sind bis zu 10.000 seltene Erkrankungen bekannt, jedes Jahr kommen neue hinzu. In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn höchstens einer von 2.000 Menschen betroffen ist. Für sich genommen sind diese Erkrankungen selten – insgesamt jedoch nicht: In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen im Laufe ihres Lebens betroffen. Damit sind sie auch für die medizinische Versorgung relevant – insbesondere wenn operative Eingriffe, Notfälle oder Geburten eine Narkose erfordern. Zum Tag der Seltenen Erkrankungen macht die Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) auf ihr internationales Projekt OrphanAnesthesia aufmerksam.
„Für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist medizinische Versorgung häufig mit zusätzlichen Unsicherheiten verbunden“, sagt DGAI-Präsident Prof. Dr. Gernot Marx. „Gerade in der Anästhesiologie tragen wir eine besondere Verantwortung, weil wir Patientinnen und Patienten oft in kritischen und auch zeitkritischen Situationen begleiten. Umso wichtiger ist es, dass relevantes Wissen strukturiert verfügbar ist – unabhängig davon, wo und aus welchem Grund ein Eingriff stattfindet.“
Wenn Erfahrung fehlt, steigt das Risiko
Bei seltenen Erkrankungen treffen begrenzte klinische Erfahrung und ein nachweislich erhöhtes Risiko für anästhesiologische Komplikationen aufeinander. Für Anästhesieteams bedeutet das: hohe Anforderungen an Vorbereitung, Planung und Durchführung – häufig unter Zeitdruck. Genau hier setzt OrphanAnesthesia an. Die frei zugängliche Datenbank bietet standardisierte, peer-reviewte Handlungsempfehlungen für die anästhesiologische Versorgung und Notfallversorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen. Aktuell sind Empfehlungen zu über 230 Krankheitsbildern abrufbar. Allein im Jahr 2025 verzeichnete die Plattform mehr als 85.000 Zugriffe weltweit.
„Seltene Erkrankungen stellen Anästhesieteams vor besondere Herausforderungen, weil es oft kaum etablierte Routinen gibt“, erklärt Projektleiterin Dr. Christine Gaik (Marburg). „Unsere Empfehlungen helfen dabei, Risiken frühzeitig zu erkennen und die Versorgung sicher zu strukturieren – im geplanten Eingriff ebenso wie im Notfall.“
Neue Empfehlungen für den klinischen Alltag
Seit Anfang 2025 wurde OrphanAnesthesia weiter ausgebaut. Neu aufgenommen wurden unter anderem Empfehlungen zur Anästhesie bei Long-QT-Syndrom, Congenital Insensitivity to Pain, Choanalatresie, kindlichem nephrotischem Syndrom sowie weiteren Syndromen. Die Handlungsempfehlungen enthalten praxisnahe Hinweise zur Auswahl des Anästhesieverfahrens, zur perioperativen Planung und zur postoperativen Überwachung. Ergänzt werden sie durch strukturierte Notfallinformationen nach dem international etablierten ABCDE-Schema. „Gerade in zeitkritischen Situationen kann strukturierte Information entscheidend sein“, betont Projektleiter PD Dr. Philipp Gude (Bochum). „OrphanAnesthesia bietet genau diese Orientierung – kompakt, evidenzbasiert und sofort verfügbar.“
Deutsches Projekt mit internationaler Reichweite
Initiiert wurde OrphanAnesthesia 2005 vom Wissenschaftlichen Arbeitskreis Kinderanästhesie der DGAI. Heute wird das Projekt gemeinsam mit Ärztinnen und Ärzten sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern aus aller Welt weiterentwickelt – in Zusammenarbeit mit der europäischen Informationsplattform Orphanet und verschiedenen europäischen Fachgesellschaften, darunter die European Society of Paediatric Anaesthesia (ESPA), die European Society of Anaesthesiology and Intensive Care (ESAIC) und die italienische Fachgesellschaft für Neugeborenen- und Kinderanästhesie sowie Intensivmedizin (SARNePI).
Ein internationales Netzwerk aus Anästhesiologinnen und Anästhesiologen sowie Expertinnen und Experten für seltene Erkrankungen aus unterschiedlichen Fachdisziplinen bringt sein Wissen ehrenamtlich in die Erstellung und Begutachtung der Empfehlungen ein. So zeigt OrphanAnesthesia exemplarisch, wie medizinisches Wissen gebündelt, kontinuierlich erweitert und weltweit frei zugänglich gemacht werden kann.
Mitmachen erwünscht
Angesichts der Vielzahl seltener Erkrankungen bleibt der kontinuierliche Ausbau der Datenbank eine zentrale Aufgabe. Die DGAI ruft Fachkolleginnen und -kollegen dazu auf, sich aktiv an OrphanAnesthesia zu beteiligen – sei es durch die Erstellung oder Begutachtung von Empfehlungen oder durch die Weitergabe der Informationen an Patientenorganisationen.
Weitere Informationen: www.orphananesthesia.eu
https://www.dgai.de/aktuelles-patientinnen-projekte/pressemitteilungen/3170-tag-...
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen macht die DGAI auf ihr Projekt OrphanAnesthesia aufmerksam.
Copyright: DGAI e.V.
Merkmale dieser Pressemitteilung:
Journalisten, Wissenschaftler
Ernährung / Gesundheit / Pflege, Medizin
überregional
Forschungs- / Wissenstransfer, Forschungsprojekte
Deutsch
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