idw – Informationsdienst Wissenschaft

Nachrichten, Termine, Experten

Grafik: idw-Logo
Grafik: idw-Logo

idw - Informationsdienst
Wissenschaft

Medienpartner:
Wissenschaftsjahr


Teilen: 
31.01.2011 14:42

Erstes Zentrum für seltene Erkrankungen in NRW gegründet

Frank Luerweg Abteilung Presse und Kommunikation
Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn

    Das Universitätsklinikum Bonn hat das erste Zentrum für Seltene Erkrankungen in Nordrhein-Westfalen gegründet. Ziel des ZSEB ist es, Diagnose und Therapie derartiger Krankheiten voran zu treiben. Am 18.2. wird das Zentrum im Beisein von Eva Luise Köhler feierlich eröffnet. Köhler ist Schirmherrin der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE). Betroffene und ihre Angehörigen sind ebenso wie Vertreter der Medien dazu herzlich eingeladen. Insgesamt leben in Deutschland drei bis vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

    Als „selten“ bezeichnet man Krankheiten, deren Häufigkeit unter 1 zu 2.000 liegt. Bei 80 Millionen Deutschen können also immerhin 40.000 Menschen von einem einzigen derartigen Leiden betroffen sein. Die Anzahl aller seltenen Krankheiten wird auf 5.000 bis 8.000 geschätzt. Das Universitätsklinikum Bonn arbeitet bereits seit vielen Jahren an der Behandlung und Erforschung einer Reihe seltener Erkrankungen. Dazu zählen etwa bestimmte Epilepsien, Formen des erblichen Darmkrebses, seltene Augenerkrankungen oder angeborene Fehlbildungen des Darmes.

    „Die geringe Zahl von Patienten mit einem spezifischen Krankheitsbild bringt eine Reihe von Problemen mit sich“, erklärt Professor Dr. Thomas Klockgether, Dekan der medizinischen Fakultät. „So gibt es in vielen Fällen keine wirksame Therapie, denn je seltener die Erkrankung, desto schwieriger ist die systematische Erforschung.“ Auch wächst die Gefahr von Fehldiagnosen, wenn es nur wenige Experten gibt, die mit den jeweiligen Symptomen genügend Erfahrung haben. Selbst wenn es Behandlungsoptionen gibt, werden sie daher häufig zu spät oder gar nicht verfolgt.

    Ein weiteres Problem ist, dass die Erkrankungen oft mehrere Organsysteme betreffen. Aus diesem Grunde müssen Spezialisten unterschiedlicher Fachdisziplinen bei ihrer Bekämpfung eng zusammen arbeiten. Die dafür erforderliche Fachkompetenz ist nur in wenigen großen Zentren versammelt.

    Auf der Eröffnungsveranstaltung werden die Leiter der am Zentrum vertretenen Teildisziplinen die von ihnen bearbeiteten Fragestellungen laiengerecht vorstellen. Das Grußwort wird Eva Luise Köhler sprechen. Die Frau des Altbundespräsidenten engagiert sich seit Jahren für die Erforschung derartiger Erkrankungen.

    Weitere Informationen zum ZSEB gibt es unter
    http://ukb.uni-bonn.de/zseb

    Kontakt:
    Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn am Universitätsklinikum Bonn
    Koordination: Dr. Christiane Stieber
    Telefon: 0228/287-51070
    E-Mail: cstieber@uni-bonn.de


    Merkmale dieser Pressemitteilung:
    Journalisten
    Medizin
    überregional
    Organisatorisches
    Deutsch


    Hilfe

    Die Suche / Erweiterte Suche im idw-Archiv
    Verknüpfungen

    Sie können Suchbegriffe mit und, oder und / oder nicht verknüpfen, z. B. Philo nicht logie.

    Klammern

    Verknüpfungen können Sie mit Klammern voneinander trennen, z. B. (Philo nicht logie) oder (Psycho und logie).

    Wortgruppen

    Zusammenhängende Worte werden als Wortgruppe gesucht, wenn Sie sie in Anführungsstriche setzen, z. B. „Bundesrepublik Deutschland“.

    Auswahlkriterien

    Die Erweiterte Suche können Sie auch nutzen, ohne Suchbegriffe einzugeben. Sie orientiert sich dann an den Kriterien, die Sie ausgewählt haben (z. B. nach dem Land oder dem Sachgebiet).

    Haben Sie in einer Kategorie kein Kriterium ausgewählt, wird die gesamte Kategorie durchsucht (z.B. alle Sachgebiete oder alle Länder).