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Veranstaltung zum 4.ten Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten – dem Rare Disease Day / Öffentliches Symposium in der MHH
Der 28. Februar ist der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten. Das Team Orphanet Deutschland (Netzwerk für seltene Krankheiten) und die Patientenuniversität der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) laden alle Patienten, Ärzte und Interessierte anlässlich des „Rare Disease Day 2011“ am Samstag, 26. Februar 2011, zu einem Symposium über „seltene Krankheiten“ ein. Das diesjährige Motto lautet: Seltene Krankheiten und ungleiche Gesundheitsversorgung.
Im Symposium stellen neun Experten Versorgungsangebote und Konzepte vor. Anschließende stehen sie für Fragen zur Verfügung. Unter ihnen: MHH-Wissenschaftler, die sich in Forschung oder Klinik für die Betroffenen besonders engagieren. Des Weiteren können sich die Besucher an „Lernstationen“ der Selbsthilfegruppen über einige der mehr als 6.000 existierenden seltenen Krankheiten informieren.
Eine Erkrankung ist „selten“, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen unter ihr leidet. In Europa sind mehr als 25 Millionen Menschen betroffen. Monatlich werden mindestens zwei neue Krankheiten entdeckt, die häufig eine aufwendige Behandlung erfordern. Zum „Rare Disease Day“ finden weltweit Veranstaltungen statt, die dafür sorgen sollen, die Aufmerksamkeit für diese Erkrankungen zu steigern. Darüber hinaus sollen sie Patienten Hoffnung machen und informieren.
Orphanet ist eine europäische Informationsdatenbank für seltene Krankheiten. Sie bietet Zugriff auf eine Online-Enzyklopädie und Informationen zu über 5.500 seltenen Krankheiten. Alle Informationen sind kostenfrei und in sechs europäischen Sprachen abrufbar. 38 Mitgliedsländer sind an diesem Projekt beteiligt, die länderspezifische Angebote in die Datenbank einbringen. Das deutsche Orphanet-Team ist am MHH-Institut für Humangenetik beheimatet. Weitere Informationen sind unter www.orpha.net verfügbar.
Die Patientenuniversität ist eine unabhängige Bildungseinrichtung an der MHH, die Gesundheitskompetenz für Bürgerinnen und Bürger, Patienten, Angehörige, Selbsthilfegruppenmitglieder und Patientenvertreter vermittelt.
Interessierte Medienvertreter, Mitbürger, Patienten, Angehörige, Ärzte und Wissenschaftler sind eingeladen zum „Rare Disease Day 2011“
• am Samstag, 26. Februar 2011,
• von 9.00 bis 15.00 Uhr,
• im Hörsaal D, Gebäude I2 auf dem MHH-Campus,
Carl-Neuberg-Straße 1, 30625 Hannover.
Der Eintritt ist frei.
Das Programm finden Sie unter
www.orpha.net/national/data/DE-DE/www/uploads/RDD-Flyer-20Jan_2011.pdf.
Weitere Informationen erhalten Sie bei Orphanet, Telefon (0511) 532 3258, orphanet@mh-hannover.de oder http://www.orpha.net/national/DE-DE/.
Merkmale dieser Pressemitteilung:
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Medizin
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