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Veranstaltung zum 5.„Rare Disease Day“ am 29. Februar in der MHH / Vertreter von Selbsthilfegruppen und Wissenschaftler berichten
In Deutschland leiden schätzungsweise vier Millionen Menschen an einer seltenen Krankheit, von denen derzeit rund 6.000 beschrieben sind – jeden Monat werden mindestens zwei neue Erkrankungen entdeckt. In der Europäischen Union (EU) gilt eine Krankheit als „selten“, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind – in Europa sind das mehr als 25 Millionen Menschen. Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Krankheiten am Mittwoch, den 29. Februar 2012 laden das Team Orphanet Deutschland (Netzwerk für seltene Krankheiten) und das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH alle Patienten, Ärzte und interessierte Mitbürger zu einem öffentlichen Symposium in die MHH ein. Unter dem Motto „Solidarität – Rare but Strong Together“ präsentieren elf Experten und Betroffene Therapie- und Versorgungskonzepte. Unter ihnen: MHH-Wissenschaftler, die sich in Forschung und Klinik für die Betroffenen besonders engagieren. Besucher können sich darüber hinaus an über 30 Ausstellungsständen der vor Ort anwesenden Selbsthilfeorganisationen über seltene Krankheiten informieren und einen Einblick in die Arbeit der Selbsthilfe erhalten.
Das neu gegründete Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) stellt seine Arbeit und Kooperationspartner vor. Es wurde am 1. November 2011 an der MHH eröffnet. Das Zentrum ist eine Anlaufstelle für Betroffene, ihre Angehörigen und behandelnden Ärzte. Unter dem Dach des ZSE sind spezialisierte Kliniken und Institute vernetzt, die Betroffene mit seltenen Krankheiten behandeln und Forschungsprojekte zu seltenen Krankheiten durchführen. Menschen mit seltenen Erkrankungen leiden oft jahrelang unter Beschwerden, weil ihre Krankheit nicht erkannt wird. Dementsprechend schwierig ist es, eine passende Therapie zu finden. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen möchte dazu beitragen, diesen Missstand zu beheben und präsentiert sich als erste Anlaufstelle dieser Art in Niedersachsen.
Interessierte Medienvertreter, Mitbürger, Patienten, Angehörige, Ärzte und Wissenschaftler sind eingeladen zum „Rare Disease Day 2012“
am Mittwoch, 29. Februar 2012,
von 10.00 bis 16.00 Uhr,
im Hörsaal D, Gebäude I2 auf dem MHH-Campus,
Carl-Neuberg-Straße 1, 30625 Hannover.
Der Eintritt ist frei. Für die Veranstaltung werden 4 Fortbildungspunkte vergeben.
Das Programm finden Sie unter: http://www.mh-hannover.de/10253.html.
Anmeldung und weitere Auskünfte über: Orphanet Deutschland, Institut für Humangenetik der MHH, Telefon (0511) 532 3258, orphanet@mh-hannover.de, http://www.orpha.net/national/DE-DE/, oder Zentrum für Seltene Erkrankungen MHH, Telefon 0176-1532-5693, ZSE@mh-hannover.de, www.mh-hannover.de/zse.html
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