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Im November dieses Jahres tauschten sich Fachleute aus Lettland, Österreich und Rumänien mit Expertinnen und Experten des Würzburger Zentrums für Seltene Erkrankungen aus. Ziel war es, die oft schwierige Diagnose von Seltenen Erkrankungen in den drei Gastländern zu verbessern.
Würzburg. Das EU-Projekt JARDIN ist eine gemeinsame Initiative der EU-Mitgliedstaaten mit dem Ziel, die europäischen Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen (ERN) besser in die nationalen Gesundheitssysteme der EU-Mitgliedstaaten zu integrieren. Durch diese gemeinsame Aktion soll erreicht werden, dass die in den ERNs vorhandenen Kompetenzen zur spezialisierten Versorgung für Menschen mit Seltenen und hochkomplexen Erkrankungen besser zugänglich werden.
In diesem Zusammenhang waren vom 12. bis 14. November 2025 fünf Fachleute aus Lettland, Österreich und Rumänien zu Gast am Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) in Würzburg. Ihr Ziel war es, sich im Rahmen einer länderübergreifenden Partnerschaft – einem sogenannten Twinning Projekt – am ZESE Anregungen zu holen, wie Menschen mit unklarer Diagnose, aber dem Verdacht auf eine Seltene Erkrankung in ihren Heimatländern künftig noch besser versorgt werden können. Zusätzlich wurde bei den intensiven Gesprächen ein Pilotprojekt entwickelt, in welchem bei Seltenen Erkrankungen, die auf nationaler Ebene nicht genau zu klären sind, mit Hilfe europäischer Expertise doch eine Diagnose gefunden werden soll.
Über das ZESE
Das am Uniklinikum Würzburg angesiedelte, interdisziplinäre Zentrum für Seltene Erkrankungen fungiert als eine zentrale Anlaufstelle für Anfragen von Betroffenen wie auch von Behandelnden. Bei bekannter Diagnose hilft es, die richtige Expertin, den richtigen Experten oder die passende Einrichtung zur Therapie der Erkrankung zu finden. Bei Patientinnen und Patienten mit unklarer Diagnose unterstützt das ZESE bei der weiteren Abklärung.
www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zese
Text: Pressestelle / UKW
Dr. Taurina (Riga/Lettland), Prof. Voigtländer (Wien/Österreich, Koordinator Projekt JARDIN), Prof. ...
Quelle: Alicja Kunikowska
Merkmale dieser Pressemitteilung:
Journalisten, jedermann
Ernährung / Gesundheit / Pflege, Medizin
überregional
Kooperationen
Deutsch
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